Aσφαλείς και αποτελεσματικές θεραπείες για την αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αυτό ήταν το βασικό μήνυμα του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook και με την ευγενική υποστήριξη των Roche Hellas και Digital Task.
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι νόσημα της παιδικής ηλικίας. Προσβάλλει παιδιά ηλικίας ως 16 ετών και αποτελεί ένα από τα συχνότερα χρόνια νοσήματα της παιδικής ηλικίας.
Σήμερα υπάρχουν ασφαλείς και αποτελεσματικές θεραπείες για την αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας. Η θεραπευτική παρέμβαση περιλαμβάνει την έγχυση κορτιζόνης τοπικά στην άρθρωση και τη συστηματική χορήγηση ανοσοτροποποιητικών φαρμάκων, φαρμάκων δηλαδή που παρεμβαίνουν, τροποποιώντας την πορεία της ίδιας της νόσου. Κύριο εκπρόσωπο αποτελεί η μεθοτρεξάτη. Χορηγείται είτε από το στόμα είτε σε ενέσιμη μορφή, υποδόρια. Νεότερα φάρμακα είναι και οι βιολογικοί παράγοντες.
Ουσίες που ανταγωνίζονται παράγοντες της φλεγμονής και όταν κρίνονται απαραίτητοι, προσφέρουν σημαντικά στην αντιμετώπιση της νόσου και προλαμβάνουν σοβαρές για τα παιδιά επιπλοκές, άμεσες αλλά και απώτερες.
Σημαντικός είναι επίσης και ο ρόλος της μη φαρμακευτικής παρέμβασης, όπως της φυσικοθεραπείας, αλλά και της φυσικής δραστηριότητας και της άσκησης, όπως π.χ. το κολύμπι. Τέλος, η σωστή διατροφή αποτελεί πάντα σημαντική παράμετρο για τον αναπτυσσόμενο σκελετό.
Επισημαίνεται ιδιαίτερα ο ρόλος της συνεργασίας του παιδορευματολόγου με την οικογένεια καθώς και με το ίδιο το παιδί για την εξασφάλιση της εμπιστοσύνης και της συνεργασίας του.
Τέλος, η επικοινωνία και η συνεργασία του παιδορευματολόγου με τον παιδίατρο που παρακολουθεί το παιδί μόνο ωφέλιμη είναι για τον μικρό ασθενή ανέφερε η κα Ρουμπίνη Σμέρλα, Παιδίατρος Παιδορευματολόγος, Ακαδημαική Υπότροφος, Α΄Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
Παράγοντες που επηρεάζουν σημαντικά την ψυχολογία του παιδιού και της οικογένειας, επεσήμανε ο κος Δημήτρης Ρούκας, Ψυχίατρος-Ψυχοθεραπευτής, είναι:
- Το επίπεδο της κινητικότητας –δραστηριότητας που προσβάλλεται
- Το πόσο εμφανής είναι η ασθένεια στους άλλους και το ενδεχόμενο ύπαρξης σωματικών παραμορφώσεων/ βαθμός επιβάρυνσης της εικόνας του σώματος
- Η συχνότητα, σοβαρότητα των εξετάσεων & της ιατρικής παρακολούθησης
- Η σοβαρότητα ιατρικών περιορισμών
- Η ηλικία εκδήλωσης της ασθένειας
- Η πορεία της ασθένειας (επιδείνωση, νοσηλείες)
- Η οικονομική επιβάρυνση της οικογένειας λόγω εκτεταμένων ιατρικών εξετάσεων/παρεμβάσεων.
Οι αντιλήψεις της οικογένειας για την ασθένεια και ιδιαίτερα για το χρόνιο νόσημα είναι σημαντικό να διερευνώνται κατέληξε ο ειδικός.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU–OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
