Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς 25 Σεπτεμβρίου
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
«ΟΙΚΟΔΟΜΗΣΤΕ ΞΑΝΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ» (BUILD BACK BETTER)
Οι επιπτώσεις της πανδημίας και οι καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε θεραπείες πιθανόν να οδηγήσει σε άσκοπη απώλεια της όρασης για τους ασθενείς με παθήσεις του αμφιβληστροειδή.
Με την ευκαιρία εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Αμφιβληστροειδούς, η Retina International και η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ)τονίζουν τον αντίκτυπο της πανδημίας COVID-19 στην κοινότητα των ασθενών που πάσχουν από εκφυλιστικές-κληρονομικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου.
Οι συνέπειες της πανδημίας της νόσου COVID-19, επισημαίνει ο κος Στρατής Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της ΠΕΑ, έχουν επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό τη ζωή όσων προσβάλονται από κληρονομικές, σχετιζόμενες με την ηλικία και τον Σακχαρώδη Διαβήτη δυστροφίες του αμφιβληστροειδούς χιτώνα, μέσω των επιπτώσεων της πανδημίας:
1. στην ασφαλή κινητικότητα και την ένταξη στην κοινωνία και το εργατικό δυναμικό
2. στην μετάβαση στις ψηφιακές υπηρεσίες, δημιουργώντας ένα ψηφιακό χάσμα
3. στις καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και υποστήριξης και
4. στην επιβράδυνση της προόδου της έρευνας και της καινοτομίας που υποστηρίζει την ανάπτυξη πιθανών θεραπειών για τις παθήσεις του αμφιβληστροειδούς
Λαμβάνοντας υπόψη τις συνέπειες της πανδημίας της νόσου COVID-19 στην κοινότητα των ασθενών με παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, η Retina International και η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών καλούν τις κυβερνήσεις να δώσουν προτεραιότητα και να προστατεύσουν την ευημερία και την ένταξη όσων έχουν προσβληθεί από παθήσεις του αμφιβληστροειδούς. Ζητούν να γίνουν άμεσα :
1. Εφαρμογή μέτρων που επιτρέπουν την ασφαλή κινητικότητα και την προσβάσιμη ένταξη της κοινότητας των ατόμων με προβλήματα όρασης στην κοινωνία και στον χώρο εργασίας
2. Βελτίωση της ευαισθητοποίησης για τα ζητήματα της ψηφιακής έλλειψης και διασφάλιση ότι οι ψηφιακές υπηρεσίες είναι χωρίς αποκλεισμούς και προσβάσιμες, με ιδιαίτερη έμφαση στους ηλικιωμένους και στην κοινότητα των ατόμων με προβλήματα όρασης.
3. Προτεραιότητα στη φροντίδα και θεραπεία για τις δυστροφίες αμφιβληστροειδούς σε περιόδους κρίσης.
4. Διατήρηση της ουσιαστικής έρευνας για θεραπεία των παθήσεων του αμφιβληστροειδούς και ανάπτυξή της και
5. Προώθηση της ένταξης και την ποιότητας ζωής της κοινότητας των ασθενών με απώλεια όρασης.
Οι άνθρωποι που ζουν με εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς ήταν μεταξύ των πρώτων ομάδων που αυτοαπομονώθηκαν κατά το πρώτο κύμα της πανδημίας. Σε μια μελέτη του 2020 που ανέλαβε η Παγκόσμια Οργάνωση Retina International, 62,96% των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι η πανδημία COVID-19 είχε αρνητικό αντίκτυπο στη ζωή τους, αναφέροντας τις επιπτώσεις στην ψυχική υγεία, την ανεξαρτησία, και την κινητικότητα. Η αδυναμία του ασθενούς να υπολογίσει την απόσταση και να περιηγηθεί με ασφαλή τρόπο, οδήγησε μια ήδη απομονωμένη ομάδα σε μεγαλύτερη εσωστρέφεια και απομόνωση. Το 14,81% των συμμετεχόντων που δήλωσαν ότι η COVID-19 είχε θετική επίδραση στη ζωή τους, ανέφεραν ως αιτίες την εργασία από το σπίτι και την μη ανάγκη μετακίνησης. Καθώς αρχίζουμε να βγαίνουμε από τους περιορισμούς της πανδημίας COVID-19, είναι σαφής η ανάγκη να εφαρμόσουμε πρακτικές που διασφαλίζουν την ασφαλή κινητικότητα και την ένταξη των ατόμων που ζουν με προβλήματα όρασης στο εργατικό δυναμικό και την κοινωνία.
Στην ίδια μελέτη, το 40% των συμμετεχόντων είχαν καθυστερήσεις στα ραντεβού παρακολούθησης με τους οφθαλμίατρους τους και το 16,67% ανέφερε καθυστέρηση της θεραπείας. Αυτό καταδεικνύει ένα απαράδεκτο κενό φροντίδας για τους ασθενείς με παθήσεις του αμφιβληστροειδή, εξαιτίας της οποίας οι μετέπειτα επιπτώσεις σε λίστες αναμονής και οι καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε θεραπείες πιθανόν να οδηγήσουν σε άσκοπη απώλεια της όρασης, τονίζει ο πρόεδρος της Π.Ε.Α.
Η απομόνωση που βιώνεται ως αποτέλεσμα των περιορισμών της νόσου COVID-19 και ο αντίκτυπός τους στην ποιότητα ζωής όσων ζουν με δυστροφίες του αμφιβληστροειδούς επιδεινώθηκε περαιτέρω από την εφαρμογή εικονικών και ψηφιακών τεχνολογικών «λύσεων» που δεν ικανοποιούσαν βασικές απαιτήσεις προσβασιμότητας για ασθενείς με προβλήματα όρασης. Καθώς προχωράμε προς έναν κόσμο ψηφιοποιημένης υγειονομικής περίθαλψης (ο οποίος δημιουργήθηκε πολύ γρήγορα ως αποτέλεσμα της πανδημίας της νόσου COVID-19), πρέπει να ληφθούν επειγόντως υπόψη οι προκλήσεις της ψηφιακής έλλειψης, οι οποίες επηρεάζουν τη διαδικασία αξιολόγησης και τυποποίησης της παρακολούθησης και της φροντίδας της υγείας στο σπίτι, ιδίως για τους ηλικιωμένους και τους ασθενείς με προβλήματα όρασης αναφέρει η Retina International.
Η Δρ Julianna Sallum MD, PhD. Οφθαλμίατρος με εξειδίκευση στους κληρονομικούς εκφυλισμούς του αμφιβληστροειδούς (IRD) και τη γενετική, Καθηγήτρια στο Παν. Sao Paulo, Βραζιλίa, αναφέρει: «Τώρα, μετά από περισσότερο από ενάμιση χρόνο με πανδημία, φαίνεται τελικά ο αντίκτυπος στη φροντίδα της όρασης του πληθυσμού. Οι λίστες αναμονής έχουν αυξηθεί και η παροχή φροντίδας δεν έχει ακόμη ανακάμψει στον ρυθμό πριν από την πανδημία. Όσοι ζούσαν με εκφύλιση της ωχράς κηλίδας, που σχετίζεται με την ηλικία, διέκοψαν τη θεραπεία και οι ασθενείς που δεν διαγνώστηκαν λόγω του περιορισμού λειτουργίας των κλινικών, έχασαν τον ιδανικό χρόνο για να ξεκινήσουν τη θεραπεία. Οι ασθενείς με διαβήτη, οι οποίοι θεωρούνται άτομα υψηλού κινδύνου για την νόσο COVID-19, έχουν επίσης σε πολλές περιπτώσεις διακόψει τη θεραπεία τους. Αναρωτιόμαστε τώρα: «πόση όραση έχει χαθεί; Πότε θα είμαστε σε θέση να επιστρέψουμε στις κλινικές με ασφάλεια;»
Ο κ. Franz Badura, Πρόεδρος της Retina International επισημαίνει: «Ο τεράστιος αρνητικός αντίκτυπος της πανδημίας COVID-19 στην ερευνητική και επιστημονική κοινότητα έχει θέσει σε κίνδυνο την ανάπτυξη κλινικών δοκιμών και θεραπειών για όσους ζουν με παθήσεις του αμφιβληστροειδούς. Πιστεύω ότι με την προτεραιοποίηση και την προαγωγή της έρευνας από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής , η επιστημονική κοινότητα μπορεί να υπερβεί την κατάσταση αυτή ώστε να αναπληρωθεί ο αναπόφευκτα χαμένος χρόνος με νέα κλινικά και επιστημονικά ευρήματα».
Σχετικά με την Retina International
Η Retina International είναι η Παγκόσμια Ένωση Ασθενών και εκπροσωπεί ως οργανισμός ομπρέλα, συλλόγους ασθενών, φιλανθρωπικά ιδρύματα, που υποστηρίζουν την έρευνα σε σπάνιες, κληρονομικές, εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή και της ωχράς κηλίδας που σχετίζονται και με την ηλικία.
Η RI πιστεύει ότι η εκπαίδευση που οδηγεί στη συμμετοχή είναι βασικός μοχλός επιτυχούς καινοτομίας και προσπαθεί να εκπαιδεύσει τα μέλη της , τα οποία με τη σειρά τους θα είναι οι εκπαιδευτές όλων των σχετικών ενδιαφερομένων και των φορέων λήψης αποφάσεων, ώστε να συμμετέχουν ως ενημερωμένοι παράγοντες στην ανάπτυξη της έρευνας, μέσω της παροχής συμβουλών, σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και φορείς λήψης αποφάσεων.
Σχετικά με την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου.
Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις Νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).
Παράλληλα αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των ασθενών – μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων, οργανώσεων (συλλόγους ΑμεΑ) και υπηρεσιών στο Δημόσιο και ιδιωτικό Τομέα.
Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – Retina International, του Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς – AMD Alliance International και των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.).
http://www.retina.gr
Το Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)
