ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΥΤΟΑΝΟΣΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
- Η πανδημία επιδείνωσε την καθημερινότητα του 61% των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα
- Το 88% έχει μεικτά ή ασαφή μηνύματα από τα μέσα ενημέρωσης και τις κυβερνήσεις , που περιπλέκουν τις αποφάσεις σχετικά με τον εμβολιασμό.
Διαδικτυακή έρευνα της AFPA (Alliance for Patient Access) στις ΗΠΑ αποκαλύπτει ότι τα διαφορετικά και αντικρουόμενα μηνύματα για τα εμβόλια για την COVID-19 μπορεί να αυξήσουν τους κινδύνους των αυτοάνοσων ασθενών καθώς αφήνουν ορισμένους ασθενείς αβέβαιους για το πώς να προστατευτούν.
Μερικά από τα πιο βασικά συμπεράσματα της έρευνας είναι:
- Έλλειψη ενημέρωσης ότι οι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα μπορεί να μην προστατεύονται πλήρως από την COVID-19, ακόμη κι αν έχουν εμβολιαστεί με σειρά δύο δόσεων.
- Αβεβαιότητα σχετικά με την ανάγκη για τρίτη δόση εμβολίου ή πότε να γίνει.
- Αβεβαιότητα σχετικά με τη διαφορά της τρίτης δόσης με διαφορετικό εμβόλιο.
- Σύγχυση λόγω μικτών μηνυμάτων σχετικά με τα εμβόλια από τα μέσα ενημέρωσης και τις κυβερνήσεις.
Οι ασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφεραν ότι ήθελαν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να κάνουν τις οδηγίες εμβολιασμού πιο σαφείς, πιο συγκεντρωτικές και συγκεκριμένες για τις αυτοάνοσες παθήσεις τους. Είπαν επίσης ότι θα πρέπει να ενισχυθεί ο ρόλος των επαγγελματιών υγειονομικής περίθαλψης ως πηγών έγκυρων πληροφοριών σχετικά με τον εμβολιασμό κατά της COVID-19.
Οι συμμετέχοντες τόνισαν ότι η πανδημία επιδείνωσε τις καθημερινές προκλήσεις για τη διαχείριση της κατάστασής τους. Η πλειοψηφία (61%) ανέφερε συναισθηματική επιβάρυνση, με τα παρακάτω αισθήματα: 30% ανήσυχοι, 16% απογοητευμένοι και το 15% συντετριμμένοι
Περίπου τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι ήταν εμβολιασμένοι – 71% πλήρως εμβολιασμένοι και 3% μερικώς εμβολιασμένοι. Περίπου το ένα τέταρτο, ωστόσο, ανέφερε ότι δεν είχε εμβολιαστεί. Ο δισταγμός τους προήλθε από μια σειρά παραγόντων.
- 60 ερωτηθέντες είχαν ανησυχία για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των εμβολίων
- 49 ερωτηθέντες είχαν ανησυχία για τις παρενέργειες
- 33 ερωτηθέντες είχαν ανησυχία για τις εξάρσεις
- 10 ερωτηθέντες είχαν ανησυχία για την αναστολή της θεραπείας τους
Για τους ασθενείς με κάποιο αυτοάνοσο νόσημα, η προστασία τους από την COVID-19 απαιτεί την πλοήγηση στις λεπτομέρειες — τον αριθμό των απαραίτητων δόσεων-τον χρόνο των εμβολίων και εάν η μάρκα των πρόσθετων δόσεων πρέπει να είναι ίδια με την αρχική.
- Το 47% δεν είναι σίγουροι για το αν χρειάζονται την τρίτη δόση εμβολίου ή πότε να το κάνουν
- Το 51% είναι αβέβαιοι για το εάν πρέπει να γίνει τρίτη δόση εμβολίου COVID-19 μετά το εξάμηνο από την δεύτερη δόση ή ενισχυτική δόση εμβολίου πριν το εξάμηνο
- Το 47% δεν καταλαβαίνουν αν μια τρίτη δόση εμβολίου πρέπει να γίνει με την ίδια μάρκα εμβολίου με το αρχικό εμβόλιο.
Τέλος οι ασθενείς θέλουν να βρουν τον καλύτερο τρόπο να συνδυάσουν τον εμβολιασμό με τη συνεχή διαχείριση της νόσου.
- Το 68% υποστηρίζουν ότι τα εμβόλια κατά της COVID-19 είναι περισσότερο αποτελεσματικά με κάποια φάρμακα για αυτοάνοσα παρά με κάποια άλλα.
- Το 79% θέλουν να ξέρουν ποια φάρμακα για την κατάστασή τους είναι πιο συμβατά με το εμβόλιο
Οι ερωτηθέντες ήταν 400 ασθενείς που ζούσαν με, ρευματοειδή αρθρίτιδα (60%), σκλήρυνση κατά πλάκας (17%), λύκο (10%), συστηματική σκλήρυνση (2%), νόσο του Graves (10%) και πέμφιγο (1%). 68% ήταν γυναίκες και το 38% άνδρες με ηλικιακά γκρουπ, 21-30 (12%),
31-40 (16%), 41-50 (15%), 51-60 (27%), 60- και άνω ( 30%). Η έρευνα διεξάχθηκε 11-19 Οκτωβρίου 2021.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 7700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR) του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
