Η ποιότητα ζωής ασθενών με μέτρια έως σοβαρή Ψωρίαση στην Ελλάδα:
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
αποτελέσματα από μία συγχρονική μελέτη
Η μελέτη πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Σημαντικά στοιχεία για την προσέγγιση του πολυδιάστατου φορτίου της Ψωρίασης από την οπτική γωνία των ίδιων των ασθενών παρέχει η μελέτη για την αποτύπωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μέτρια – σοβαρή Ψωρίαση, που παρουσιάστηκε πρόσφατα στο Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας 2021. Η μελέτη εκπονήθηκε από το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και την εταιρεία Econcare, σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», το χρονικό διάστημα Μαρτίου – Απριλίου 2021.
45,8% των συμμετεχόντων δήλωσε πως πάσχει από τουλάχιστον μία συννοσηρότητα
Η μελέτη έδειξε πως πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις υγείας, καθώς η Ψωρίαση συνοδεύεται συχνά από συννοσηρότητες. Ως η πιο κοινή συννοσηρότητα αναδείχθηκε η Ψωριασική Αρθρίτιδα (49,4%), ενώ ακολουθούν οι καρδιαγγειακές παθήσεις (21,5%), ο διαβήτης (15,7%), οι αγχώδεις διαταραχές (9,9%), η κατάθλιψη (7%), η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (4,7%) και άλλα νοσήματα (14%).
1 στους 2 ασθενείς με Ψωρίαση δηλώνει ότι η νόσος έχει μεγάλη ή πολύ μεγάλη επίπτωση στην ποιότητα ζωής του
Στο πλαίσιο της μελέτης, οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να αξιολογήσουν τον βαθμό πόνου και κνησμού που βιώνουν, καθώς και τον βαθμό στον οποίο η κατάσταση του δέρματός τους επηρεάζει τις διαπροσωπικές σχέσεις και τις καθημερινές/κοινωνικές τους δραστηριότητες. Οι περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς, δηλαδή ποσοστό 51%, ανέφεραν πως η νόσος έχει μεγάλη ή πολύ μεγάλη επίπτωση στην ποιότητα ζωής τους. Ωστόσο, η επίπτωση αυτή φάνηκε να μειώνεται στην περίπτωση των ανδρών και των νεότερων σε ηλικία πασχόντων.
Ψωρίαση και θεραπευτική αγωγή
Ενδιαφέρον παρουσιάζει η εικόνα της λήψης θεραπευτικής αγωγής και της συμμόρφωσης των ασθενών στη θεραπεία. Συγκεκριμένα, το 30% των συμμετεχόντων ανέφερε πως χρησιμοποιεί μόνο τοπική θεραπεία, ενώ 5% δεν υποβαλλόταν σε κανενός είδους θεραπευτική αγωγή. Το 65% των συμμετεχόντων ακολουθούσε συστηματική θεραπεία (με ή χωρίς ταυτόχρονη λήψη τοπικής θεραπείας).
1 στους 2 ασθενείς δεν συμμορφώνεται πλήρως στη θεραπεία του
Ένα ακόμη σημαντικό εύρημα της μελέτης είναι πως λιγότεροι από τους μισούς (43%) ασθενείς συμμορφώνονται πλήρως στη θεραπεία τους, αναφέροντας ως αιτίες τις συχνές δόσεις του φαρμάκου (56,8%), τον τρόπο χορήγησης (17,1%), την αίσθηση πως τα συμπτώματα βρίσκονται υπό έλεγχο (13,6), τη μη αποτελεσματικότητα του φαρμάκου (11,1%), τον φόβο για τυχόν παρενέργειες (9,5%) κ.ά.
Η απαλλαγή από τον κνησμό και τις δερματικές αλλοιώσεις αποτελούν τους σημαντικότερους στόχους της θεραπείας
Όσον αφορά στις προσδοκίες των ασθενών από τη θεραπεία τους, περισσότεροι από το 90% δήλωσαν ως σημαντικότερους θεραπευτικούς στόχους την απαλλαγή από τον κνησμό, τη θεραπεία όλων των δερματικών αλλοιώσεων και την ταχύτερη βελτίωση του δέρματος. Όμως διαπιστώθηκε μέτριου βαθμού κάλυψη των συγκεκριμένων στόχων, καθώς οι ασθενείς ανέφεραν ότι βοηθήθηκαν αρκετά ή πολύ από την τρέχουσα θεραπεία σε ποσοστό 55%, 49% και 67%, αντίστοιχα.
4 στους 10 ασθενείς δεν είναι ικανοποιημένοι από τη θεραπεία τους
Σε επίπεδο ικανοποίησης από την τρέχουσα θεραπεία, 25,5% των ασθενών δήλωσαν πως είναι αρκετά ικανοποιημένοι, 9,5% λίγο και 5,5% καθόλου, δηλώνοντας ως σημαντικότερες αιτίες τη μη ικανοποιητική ή την αργή βελτίωση των συμπτωμάτων από τη στιγμή που ξεκίνησαν τη θεραπεία. Πολύ ικανοποιημένοι από τα αποτελέσματα της θεραπείας τους δήλωσαν οι ασθενείς σε ποσοστό 44,5% και πάρα πολύ ικανοποιημένοι σε ποσοστό 15%.
Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών ενημερώνεται για την Ψωρίαση από τους ιατρούς και από τους συλλόγους ασθενών.
Ένα ιδιαίτερα θετικό στοιχείο που ανέδειξε η μελέτη είναι πως οι περισσότεροι ασθενείς σήμερα λαμβάνουν έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο, απευθυνόμενοι στους ιατρούς και στους συλλόγους ασθενών. Σχολιάζοντας το συγκεκριμένο εύρημα, ο Πρόεδρος του Συλλόγου «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, δήλωσε: «Έχοντας θέσει ως έναν από τους πρωταρχικούς στόχους του Συλλόγου μας την παροχή έγκυρης πληροφόρησης στα άτομα με Ψωριασική Νόσο, η ανάδειξη των συλλόγων ασθενών ως μία από τις βασικότερες πηγές για την ενημέρωσή των μελών μας, αποτελεί για εμάς ιδιαίτερη ανταμοιβή και μας δίνει ακόμη μεγαλύτερη ώθηση να συνεχίσουμε το έργο μας».
Συμπεράσματa
Από τη μελέτη προκύπτει πως ενώ υπάρχουν διαθέσιμες αρκετές θεραπευτικές επιλογές, διαπιστώνεται μέτρια κάλυψη των θεραπευτικών στόχων των ασθενών. Αναδεικνύεται επομένως όχι μόνο η αναγκαιότητα για την υιοθέτηση νεότερων θεραπευτικών σχημάτων – ώστε ακόμη περισσότεροι ασθενείς με Ψωρίαση να έχουν το βέλτιστο αποτέλεσμα από τη θεραπεία τους – αλλά και η σημασία της ενεργού συμμετοχής τους στη διαδικασία αξιολόγησης της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας. Λαμβάνοντας υπόψη πως οι ασθενείς αυτοί βρίσκονται σε όλη τους τη ζωή αντιμέτωποι με τις προκλήσεις που επιφέρει η Ψωρίαση ως χρόνια και ανίατη νόσος, γίνεται ακόμη περισσότερο επιτακτική η ανάγκη για τη διασφάλιση ποιοτικής φροντίδας υγείας σε όλους. Αποτυπώνοντας τη «φωνή» και την πολύτιμη εμπειρία των ασθενών, τα ευρήματα της μελέτης αποτελούν ένα σημαντικό βήμα προς την κατεύθυνση αυτή.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το πλαίσιο διενέργειας, τους σκοπούς και τα αποτελέσματα της μελέτης, μπορείτε να βρείτε εδώ.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» ευχαριστεί τη φαρμακευτική εταιρεία UCB για την υποστήριξη της δημοσιοποίησης των αποτελεσμάτων της μελέτης.
Βιβλιογραφική αναφορά:
Γ. Στεφάνου, Γ. Κουρλαμπά, Ε. Βαμβακούσης, Σ. Κουκοπούλου, Ι. Υφαντόπουλος: ‘Η ποιότητα ζωής ασθενών με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση στην Ελλάδα: αποτελέσματα από μία συγχρονική μελέτη’, Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας 2021, Πανδημία Covid- 19: Η επόμενη Ημέρα , 13-16 Δεκεμβρίου 2021.
Περισσότερα για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.
Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.
Στοιχεία επικοινωνίας:
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Αγίου Μηνά 3, Θεσσαλονίκη, 54625
Τηλ: 2315 553 780
Email: epidermia.greece@gmail.com
Website: www.epidermia.gr www.psoriasimou.gr
Facebook: www.facebook.com/www.epidermia.gr/?ref=ts&fref=ts
Instagram: www.instagram.com/epidermia.greece/?hl=el
YouTube: www.youtube.com/channel/UCb8Tkvq2q3aHi86CemAtL4w
