18 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν περίπου 1 στα 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών
H Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα έχει σχεδόν την ίδια περίπου συχνότητα με τον Νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη.
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι συχνά άγνωστη ακόμη και σε επαγγελματίες υγείας και αυτό προκαλεί μια καθυστέρηση πριν γίνει η σωστή διάγνωση. Σύμφωνα με έρευνες τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν 1 στα 1000 παιδιά κάτω των 16.
H Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι σχεδόν τόσο διαδεδομένη στα παιδιά όσο και ο παιδικός διαβήτης και μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Προσβάλλει αγόρια και κορίτσια, μολονότι οι περισσότερες μορφές αρθρίτιδας είναι περισσότερο διαδεδομένες στα κορίτσια. Για την πλειοψηφία των παιδιών αυτών, η αρθρίτιδα δεν είναι η ίδια με των ενηλίκων. Το να νοσεί με αρθρίτιδα κάποιος ως παιδί, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα συνεχίσει να νοσεί και ως ενήλικας.
Χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων και τυπικές εκδηλώσεις είναι ο πόνος, η διόγκωση και ο περιορισμός της κινητικότητας. Ο όρος ΝΙΑ αφορά όλες τις μορφές επίμονης αρθρίτιδας αγνώστου αιτιολογίας που αρχίζει στην παιδική ηλικία.
Η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που νοσεί από την ηλικία των 7 ετών, με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα,αναφέρει: «Σήμερα η επιστήμη έχει κάνει άλματα και διατίθενται ισχυρά και ειδικά φαρμακευτικά σκευάσματα που αναχαιτίζουν την εξέλιξη της φλεγμονής και στοχεύουν στην κλινική ύφεση παράλληλα με την φυσικοθεραπεία και την εξατομικευμένη άσκηση, όπου αυτά χρειάζονται. Η θεραπευτική αγωγή μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να είναι πολύπλοκη και απαιτεί την συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων και την καλή επικοινωνία της διεπιστημονικής ομάδας. Ένας από τους σκοπούς της θεραπείας είναι η παροχή δυνατότητας φυσιολογικής διαβίωσης του παιδιού έτσι ώστε να μην θεωρεί τον εαυτό του διαφορετικό σε σχέση με τα άλλα συνομήλικα παιδιά.
Η φυσική αγωγή και τα αθλήματα θα πρέπει να προσαρμόζονται στα μέτρα του παιδιού ανάλογα με την δραστηριότητα της νόσου και γι αυτό η σχολική ομάδα θα πρέπει να γνωρίζει για την ΝΙΑ, για τις απρόβλεπτες υποτροπές που μπορεί να συμβούν και να έχει κατανόηση. Μια θετική στάση, υποστηρικτική και ενθαρρυντική όσο είναι δυνατόν για την ανεξαρτησία του παιδιού που πάσχει από ΝΙΑ, είναι ανεκτίμητης αξίας».
Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά και η ενημέρωση των γονέων ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
