Ρευματοπαθής & covid-19
-
- Ρευματοπαθής & covid-19:Πιθανή έξαρση νοσήματος με το ποσοστό να κυμαίνεται κατά μέσο όρο στο 5-10%.
- Τα ελλείματα στις υπηρεσίες Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας είναι αυτά που αναδείχτηκαν στη διάρκεια της πανδημίας
- Mindfulness: Μειώνει την αίσθηση του πόνου και την αντίδραση σε αυτόν
Αυτά ήταν τα βασικά μηνύματα του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook και πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ-Lilly και Pfizer.
Η COVID-19 πανδημία έχει περάσει ήδη στον 3ο χρόνο διάρκειας της και έχει επηρεάσει σημαντικά την ανθρωπότητα, μεταξύ των οποίων και ασθενών με Αυτοάνοσα – Φλεγμονώδη Ρευματικά νοσήματα, τόσο άμεσα (θνησιμότητα, νοσηρότητα) όσο και έμμεσα, μέσω μειωμένης παροχής υπηρεσιών ή κοινωνικής αποστασιοποίησης. Αν και αρχικά υπήρχε η ανησυχία για αυξημένο κίνδυνο λοίμωξης ή σοβαρής μορφής COVID-19 νόσου στους ασθενείς αυτούς, κάτι τέτοιο δεν επιβεβαιώθηκε ισχυρά στην πράξη.
Με βάση δεδομένα από άλλες λοιμώξεις, ασθενείς με τέτοια νοσήματα τέθηκαν σε υψηλή εμβολιαστική προτεραιότητα, χωρίς όμως να υπάρχουν δεδομένα εμβολιασμού, αφού η κατηγορία αυτή ασθενών είχε αποκλεισθεί σε κάθε φάση ανάπτυξης κάθε εμβολίου. Η ανησυχία ήταν ακόμη μεγαλύτερη αφού ο εμβολιασμός αφορά ανοσιακή διέγερση σε ένα ανοσοποιητικό που δυσλειτουργεί ή/και είναι επηρεασμένο αρνητικά λόγω θεραπείας ανέφερε ο κος Σπύρος Ν. Νίκας,Ρευματολόγος.
Ένα χρόνο μετά από τη έναρξη του εμβολιασμού, τα βιβλιογραφικά δεδομένα σχετικά με την ειδική αυτή ομάδα ασθενών πληθαίνουν συνεχώς, με τα μέχρι τώρα πάντως στοιχεία να είναι ενθαρρυντικά. Οι ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα παρουσιάζουν, σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, μειωμένη μεν αλλά ικανοποιητική δε ορομετατροπή, και μόνο υπό κάποιες θεραπευτικές επιλογές όπως rituximab, abatacept ή mycophenolate τα ευρήματα είναι ανησυχητικά. Από την άλλη πλευρά, η χορήγηση άλλων βιολογικών παραγόντων όπως TNFi ή anti-IL17, anti-IL-23 ή anti-IL-6 δε φάνηκε να επηρεάζει ιδιαίτερα την αποτελεσματικότητα των εμβολίων.
Ιδιαίτερο πρόβλημα δεν φάνηκε και με την ασφάλεια των COVID-19 εμβολίων στην ομάδα αυτή ασθενών. Σε γενικές γραμμές ήταν παρόμοια αυτής του γενικού πληθυσμού, με την κόπωση, κεφαλαλγία και μυαλγίες να αναφέρονται ως πιο συχνές συστηματικές ανεπιθύμητες δράσεις. Πιθανή έξαρση νοσήματος είναι πιθανή, με το ποσοστό κυμαίνεται κατά μέσο όρο στο 5-10%.Ενδιαφέρον έχει το παράδοξο φαινόμενο όπου ασθενείς με ΑΦΡΝ ΔΕΝ είναι ομάδα υψηλού κινδύνου για COVID-19, είναι ομάδα χαμηλής ανοσολογικής απόκρισης στο εμβόλιο, κυρίως λόγω θεραπείας , και για τον λόγο αυτό απαιτείται και 4η δόση κατέληξε ο κος Νίκας.
Τα ελλείματα στις υπηρεσίες Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας είναι αυτά που μάθαμε κατά την διάρκεια της πανδημίας. Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας πρέπει να φροντίσει για την μείωση των ανισοτήτων, να δώσει σημασία στους ασθενείς ειδικά κατά την πανδημία. Ο κος Λιονής τόνισε οτι υπάρχει έλλειψη στην ολοκληρωμένη φροντίδα των χρόνιων νοσημάτων όπως είναι οι ρευματοπαθείς.
Ένα αποτελεσματικό σύστημα ΠΦΥ θα πρέπει να περιλαμβάνει έναν σαφώς προσδιορισμένο ρόλο του Γενικού/Οικογενειακού Γιατρού με αναφορά στις υποχρεώσεις του που θα πρέπει να εξειδεικεύονται και ενσωματώνονται σε ένα συμβόλαιο που περιλαμβάνει μετρήσιμες δεσμεύσεις με δυνατότητα αποζημίωσης των επιτεύξεών του.
Η αναφορά και η ανάθεσή στον οικογενειακό γιατρό σε οικογένειες και όχι σε άτομα είναι μία ενδιαφέρουσα πρόκληση που θα πρέπει να μελετηθεί. Η ομάδα υγείας στην ΠΦΥ θα μπορεί να συνεπικουρείται από παθολόγο, παιδίατρο και γυναικολόγο ή και άλλες επιλεγμένες ιατρικές ειδικότητας με βάση το μέγεθος του πληθυσμού και τις προσδιορισμένες ανάγκες του πληθυσμού. Επίσης επαγγέλματα υγείας θα πρέπει να πλαισιώνουν την ομάδα υγείας και ανάμεσα σε αυτά είναι νοσηλεύτρια/ής και επισκέπττρια/ης υγείας μετά από εξειδίκευση στην κοινότητα, εκπαίδευση που θα παρέχεται απο αναγνωρισμένα κέντρα με την αρωγή των πανεπιστημίων αλλά και κοινωνικός λειτουργός και μαία/μαιευτής.
Ο γιατρός θα πρέπει να «διαβάζει» την ταυτότητα του ασθενή.Ο γιατρός θα πρέπει να έχει πρόσβαση στην απόκτηση πληροφοριών σε θέματα υγείας, να κατανοεί τις πληροφορίες υγείας, να αξιολογεί τις πληροφορίες υγείας και να τις εφαρμόζει. Ο γιατρός και ο επαγγελματτίας υγείας πρέπει να αναγνωρίζουν και να λαμβάνουν υπόψη τους τόσο την αντίληψη του κινδύνου του ασθενή και το επίπεδο του γραμματισμού τους στην προσπάθεια τους να αλλάζουν τη συμπεριφορά και να πείθουν για τα μέτρα πρόληψης και τον εμβολιασμό κατέληξε ο κος Χρήστος Λιονής, Καθ. Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Δ/ντής Κλινικής Κοινωνικής & Οικογενειακής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή Π.Α.ΓΝ.Η, Επισκέπτης Καθ. στον τομέα Υγείας, Ιατρικής & Επιστημών Φροντίδας του Παν. Linkoping Σουηδίας, Μέλος της Ομάδας Εμπειρογνώμων για αποτελεσματικές Επενδύσεις στον Τομέα Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Πρόεδρος της Ομάδας για την ψυχική υγεία της Παγκόσμιας Εταιρείας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής.
Ο ρευματοπαθής ασθενής δικαιολογημένα ανησύχησε και ανησυχεί για την επίπτωση που έχει στη ζωή του αυτή η δύσκολη περίοδος που διανύουμε, η περίοδος COVID, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία του φυσική και ψυχολογική,τόνισε η κα Δέσποινα Γιαννούλη-Σουκάκου, Πιστοποιημένη Δασκάλα Mindfulness, Breathworks (UK).
Πέρα από τη θεραπεία που ακολουθεί κανείς, σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού του, θα μπορούσε να αξιολογήσει την εφαρμογή της πρακτικής του Mindfulness. Πρόκειται για μία πρακτική που είναι αρκετά διαδεδομένη στο εξωτερικό, με εκατοντάδες επιστημονικές μελέτες να υποστηρίζουν ότι η εφαρμογή του μπορεί να:
- Μειώνει την αίσθηση του πόνου και την αντίδραση σε αυτόν
- Βελτιώνει τη διάθεση και την ποιότητα της ζωής
- Λειτουργεί σαν αντίδοτο στο άγχος, την κατάθλιψη, την εξουθένωση και την ευερεθιστότητα
- Ενισχύει τη λειτουργία του εγκεφάλου και την εστίαση της προσοχής
- Γενικότερα, ενισχύει το ανοσοποιητικό σύστημα
Όμως “Τι είναι Mindfulness”; Είναι η έμφυτη ικανότητα που έχουμε να εστιάζουμε την προσοχή μας σκόπιμα, σε κάτι που συμβαίνει μέσα μας ή γύρω μας, την στιγμή ακριβώς που συμβαίνει, και να το κάνουμε αυτό με περιέργεια και χωρίς κριτική. Μαθαίνοντας να φέρνουμε την επίγνωσή μας στο παρόν, μπορούμε να έχουμε περισσότερη ποιότητα και ηρεμία στη ζωή μας, να διαχειριζόμαστε την κατάσταση της υγείας μας πιο αποτελεσματικά, και να είμαστε χαρούμενοι παρά τις δυσκολίες που αναπόφευκτα θα εμφανίζονται μπροστά μας.
Γιατί όμως το μυαλό πηγαίνει διαρκώς στον πόνο, την απόγνωση γι αυτόν, και τελικά κυριαρχεί στη ζωή μας;
Αυτό φαίνεται να είναι ένα από τα επακόλουθα της ανθρώπινης εξέλιξης.
Ονομάζεται Αρνητική Προκατάληψη και είναι το αποτέλεσμα του αγώνα για επιβίωση των προγόνων μας.
Η τάση αυτή που “χτίστηκε” μέσα από εκατομμύρια χρόνια μας έχει κάνει σήμερα πιο επιρρεπείς στην σκέψη ότι ‘κάπου μπορεί να υπάρχει κίνδυνος ή απειλή’ και αφήσαμε στην άκρη τα όμορφα πράγματα που έχει η ζωή.
Τα ευχάριστα νέα είναι ότι αυτό αλλάζει μέσα από την “νευροπλαστικότητα” του εγκεφάλου, την ικανότητα δηλαδή που έχει ο εγκέφαλός μας να κάνει νέες συνάψεις, να δημιουργεί νέες συνήθειες, κι έτσι να ισορροπεί τις δυσκολίες μας -και αυτό είναι κάτι στο οποίο βασιζόμαστε στο mindfulness ανέφερε η κα Δέσποινα Γιαννούλη-Σουκάκου, Πιστοποιημένη Δασκάλα Mindfulness, Breathworks (UK).
Εδώ μας βοηθά η πρακτική του διαλογισμού. Το μυαλό αντί να «παλεύει» και να είναι σε διαρκή επιφυλακή για κίνδυνο, καταφέρνει και ηρεμεί, αποκτώντας περισσότερη ισορροπία και σταθερότητα, κάτι που τελικά οδηγεί σε μία πιο ποιοτική ζωή.
Η αναπνοή είναι κάτι ακόμα που χρησιμοποιούμε στην πρακτική μας. Κάθε φορά που βρισκόμαστε αντιμέτωποι με μια δυσκολία, την κρατάμε, κι αυτό εντείνει τον πόνο και τη δυσφορία. Μαθαίνοντας να έχουμε την αναπνοή σύμμαχο, καταφέρνουμε να μαλακώνουμε τον πόνο και να ηρεμούμε τις σκέψεις που μας ταλαιπωρούν.
Τέλος, στην πρακτική μας αλλάζουμε τη σχέση μας με τη βαρύτητα -κάθε φορά που πονάμε ή αγχωνόμαστε, κατά κάποιο τρόπο απωθούμε την βαρύτητα, ενώ όταν αφηνόμαστε σε αυτήν είμαστε πιο χαλαροί.
Το πρόγραμμα 8 εβδομάδων της Breathworks “μπορεί να αλλάξει ριζικά τη ζωή προς το καλύτερο” επιβεβαιώνει ο Καθ. Συμπεριφορικής Ιατρικής του King’s College στο Λονδίνο Lance McCracken, και αυτό είναι που σήμερα εφαρμόζουμε και την Ελλάδα σε ασθενείς που υποφέρουν, με ήδη πολύ θετικά αποτελέσματα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter