Παγκόσμια Ημέρα Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
7 χρόνια καθυστέρηση για διάγνωση της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας
Κατά τη διάρκεια αυτών των ετών μπορεί να προκληθούν μη αναστρέψιμες βλάβες που θα αλλάξουν τη ζωή.
Αυτό είναι ένα από τα βασικά μηνύματα του φετινού εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή Σπονδυλίτιδα (ΑΣ) που εορτάζεται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου, μετά την 1η Μαΐου. Φέτος, η Παγκόσμια ημέρα εορτάζεται το Σάββατο 07 Μαΐου με δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, από την ΑSIF (Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ, η οποία είναι αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα.
Άλλα βασικά μηνύματα της Παγκόσμιας Ημέρας είναι:
- Ενώ τα συμπτώματα της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας συνήθως ξεκινούν στη δεκαετία των 20 ενός ατόμου, μπορεί όμως να ξεκινήσουν και από την ηλικία των 15 ετών.
- Περισσότεροι από 1 στους 160 ανθρώπους ζουν με ΑΣ παγκοσμίως.
- Έως και 54 εκατομμύρια άνθρωποι θα μπορούσαν να ζουν με ΑΣ παγκοσμίως.
- H ασθένεια επηρεάζει εξίσου άνδρες και γυναίκες. Το συγκλονιστικό είναι ότι μπορεί να χρειαστούν 2 χρόνια περισσότερο για τη διάγνωση της στις γυναίκες, λόγω των απαρχαιωμένων πεποιθήσεων ότι η ασθένεια επηρεάζει κυρίως τους άνδρες.
Η φετινή καμπάνια ευαισθητοποίησης περιλάμβανε κυρίως αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα μηνυμάτων για την ασθένεια και videos ασθενών, πραγματοποίηση διήμερης διαδικτυακής εκδήλωσης, στην οποία συμμετείχαν ασθενείς από όλο τον κόσμο αφού υπήρχε μετάφραση σε 13 γλώσσες μεταξύ των οποίων και των ελληνικών.
Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ή ΑΣ, είναι μια μορφή αρθρίτιδας που επηρεάζει κυρίως τη σπονδυλική στήλη, αν και μπορεί να εμπλακούν και άλλες αρθρώσεις. Προκαλεί φλεγμονή των αρθρώσεων της σπονδυλικής στήλης (σπόνδυλοι) που μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρό, χρόνιο πόνο και δυσφορία. Σε πιο προχωρημένες περιπτώσεις η φλεγμονή αυτή μπορεί να οδηγήσει σε αγκύλωση – νέο σχηματισμό οστού στη σπονδυλική στήλη – με αποτέλεσμα τμήματα της σπονδυλικής στήλης να συγχωνευθούν σε σταθερή, ακίνητη θέση. Η ΑΣ μπορεί, επίσης, να προκαλέσει φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία σε άλλες περιοχές του σώματος, όπως οι ώμοι, οι γοφοί, τα πλευρά, οι φτέρνες και οι μικρές αρθρώσεις των χεριών και των ποδιών. Μερικές φορές μπορεί να εμπλακούν τα μάτια (γνωστή ως ιριδίτιδα ή ραγοειδίτιδα) και – σπανιότερα – μπορεί να επηρεαστούν οι πνεύμονες και η καρδιά.
Το χαρακτηριστικό γνώρισμα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, ή σπονδυλοαρθρίτιδας, είναι η συμμετοχή των ιερολαγόνιων αρθρώσεων (sacroiliac joints) κατά την εξέλιξη της νόσου. Οι αρθρώσεις αυτές βρίσκονται στη βάση της σπονδυλικής στήλης, όπου η σπονδυλική στήλη ενώνεται με τη λεκάνη. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η πορεία της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας (ΑΣ) διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Το ίδιο μπορεί να συμβεί και με την έναρξη των συμπτωμάτων. Αν και τα συμπτώματα αρχίζουν συνήθως να εμφανίζονται στα τέλη της εφηβείας ή στις αρχές της ενήλικης ζωής (ηλικίες 17 έως 45 ετών), τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε παιδιά ή πολύ αργότερα στη ζωή και για αυτό το λόγο είναι πολύ σημαντικό, ιδιαίτερα να ευαισθητοποιηθεί το κοινό και να γνωρίζει ότι η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικής σημασίας.
Η σοβαρότητα της ΑΣ ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο, και δεν θα εμφανίσουν όλοι τις πιο σοβαρές επιπλοκές ή θα υποβληθούν σε σπονδυλοδεσία. Ορισμένοι μπορεί να εμφανίζουν μόνο διαλείποντα πόνο και δυσφορία στην πλάτη, ενώ άλλοι μπορεί να εμφανίζουν σοβαρό πόνο και δυσκαμψία σε πολλές περιοχές του σώματος για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Η ΑΣ μπορεί να είναι εξουθενωτική και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσει σε αναπηρία. Σχεδόν όλες οι περιπτώσεις ΑΣ χαρακτηρίζονται από οξέα, επώδυνα επεισόδια (γνωστά και ως «εξάρσεις»), τα οποία ακολουθούνται από προσωρινές περιόδους ύφεσης όταν τα συμπτώματα υποχωρούν. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι μια χρόνια, ή δια βίου, ασθένεια και ότι η σοβαρότητα της ΑΣ δεν έχει καμία σχέση με την ηλικία ή το φύλο. Μπορεί να είναι εξίσου σοβαρή στις γυναίκες και τα παιδιά όσο και στους άνδρες.
Να θυμάστε ότι ακόμη και αν έχετε ΑΣ και αντιμετωπίζετε μόνο ήπια συμπτώματα, τα οποία μπορείτε να διαχειριστείτε καλά, είναι σημαντικό να επισκέπτεστε τον ρευματολόγο σας μία φορά το χρόνο, προκειμένου να ανιχνεύονται και να αντιμετωπίζονται τυχόν υποκείμενες επιπλοκές.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί όποιος ενδιαφέρεται να επικοινωνήσει με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 8237302 &
στο τηλ.: 211 1828 572, ή στο www.arthritis.org.gr και στα social media του Συλλόγου.
