Η συμμετοχή και η ενδυνάμωση των ασθενών βοηθούν σημαντικά στην αντιμετώπιση των Ρευματικών Παθήσεων
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ευρωπαϊκό Συνέδριο EULAR 2022
Δημιουργία βοηθημάτων συνομιλίας για την καλύτερη επικοινωνία γιατρού- ασθενή
Η ύπαρξη μιας ρευματικής και μυοσκελετικής νόσου έχει αντίκτυπο στις καθημερινές δραστηριότητες, την εργασία, τις σχέσεις και την ποιότητα ζωής. Οι ασθενείς μπορεί επίσης να αισθάνονται μια αίσθηση ακυρότητας. Ωστόσο, δεν είναι σαφές πόσο συχνό και σοβαρό παραμένει το πρόβλημα στις μέρες μας, παρά τις προσπάθειες που καταβάλουν τόσο η EULAR όσο και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για την επιβάρυνση των ρευματικών παθήσεων στην ποιότητα ζωής και να προωθήσουν την καλύτερη ποιότητα φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της αναγνώρισης και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.
Κατά τη διάρκεια του Ετήσιου Συνεδρίου της EULAR 2022, παρουσιάστηκαν αποτελέσματα αρκετών ερευνών σχετικά με την ενδυνάμωση των ασθενών, με στόχο να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν τη διαβίωση με μια ρευματική πάθηση.
Μία από τις έρευνες, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 1500 ασθενείς με ρευματικές παθήσεις, το 86% ανέφερε αίσθημα ακύρωσης ως προσωπικότητα, κυρίως από την οικογένεια (56%), τους επαγγελματίες υγείας (48%), τους φίλους (39%) και το κοινωνικό περιβάλλον (38%).
Ο αντίκτυπος αυτής της ακύρωσης επηρεάζει κυρίως την ψυχική υγεία των ασθενών και μειώνει την αναζήτηση υγειονομικής περίθαλψης και την θεραπευτική συμμόρφωση. Η επιβάρυνση φάνηκε να είναι μεγαλύτερη για τα άτομα με ινομυαλγία.
Απο τα αποτελέσματα φανηκε επίσης ότι τα άτομα με τριτοβάθμια εκπαίδευση έδειξαν μεγαλύτερη αγνόηση και μεγαλύτερη έλλειψη κατανόησης. Δεν παρατηρήθηκαν διαφορές ως προς το φύλο ή την προσωπική κατάσταση.
Μία ακόμα έρευνα έδειξε ότι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις συχνά δεν γνωρίζουν επαρκώς ότι μπορούν να μιλήσουν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής τους, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει τις επιλογές θεραπείας.
Η δημιουργία «εγχειριδίων/βοηθημάτων συνομιλίας» μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν τις προκλήσεις ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και στη συνέχεια να τα χρησιμοποιήσουν για να έχουν μία ουσιαστική επικοινωνία και συνομιλία με τον γιατρό τους, κατέληξαν οι υπεύθυνοι για την έρευνα. Παράλληλα, στο συνέδριο ανακοινώθηκε η δημιουργία τέτοιων βοηθημάτων συνομιλίας, που αναπτύχθηκαν από συνεργάτες ασθενών στην Ολλανδία. Τα βοηθήματα εστιάζουν στην ασθένεια, στην καθημερινή δραστηριότητα, στον τρόπο ζωής , τις σχέσεις και την ευεξία. Η ίδια ομάδα έχει δημιουργήσει επίσης ένα κατάλογο με συμβουλές για την υποστήριξη της κοινής λήψης αποφάσεων γιατρού και ασθενή.
Η ενδυνάμωση των ασθενών ήταν επίσης το θέμα μιας ακόμα έρευνας που εξέταζε την επίδραση της γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας για την αϋπνία (CBT-I) σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ). Η αϋπνία είναι συχνή στην Ρευματοειδή Αρθρίτιδα και μπορεί να επιδεινωθεί με συμπτώματα όπως κόπωση, κατάθλιψη και πόνο. Η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για την αϋπνία (CBT-I) έχει αποδειχθεί ότι παράγει θετικά αποτελέσματα και σε άλλες ομάδες ασθενών.
Τα αποτελέσματα όμως αυτής της τυχαιοποιημένης ελεγχόμενης έρευνας έδειξαν ότι η
CBT-I, που είχε χωρίσει τους συμμετέχοντες σε ομάδες και τους παρακολούθησε για 6 εβδομάδες, δεν βελτίωσε την αποτελεσματικότητα του ύπνου η οποία μετρήθηκε αντικειμενικά ή και με άλλα αποτελέσματα που μετρήθηκαν με πολυυπνογραφία. Ωστόσο, η CBT-I έδειξε μακροπρόθεσμη βελτίωση σε σχέση με τον ασθενή και σε σχέση με την αϋπνία, τις διαταραχές ύπνου, την κόπωση, τον αντίκτυπο της νόσου, την κατάθλιψη, τον πόνο και τη συνολική αξιολόγηση του ασθενούς – ένα εύρημα που θα μπορούσε να έχει σημαντικές κλινικές επιπτώσεις.Βιβλιογραφία
- Borsje P, et al. Development of conversation aids: How to get the most out of your RMD appointment and advance your quality of life. Presented at EULAR 2022; abstract OP0005-PARE.
- Vicente J, et al. “I will never forget the shame I felt”: A survey to people with a rheumatic disease about invalidation from health professionals and other people. Presented at EULAR 2022; abstract OP0001.
- Latocha KM, et al. The effect of group-based cognitive behavioural therapy for insomnia in patients with rheumatoid arthritis: A randomised controlled trial. Presented at EULAR 2022; abstract OP0295-HPR.
- Werner L, et al. Meaningful patient involvement is critical to successful international grant applications: the case of the HIPPOCRATES consortium. Presented at EULAR 2022; abstract OP0204-PARE.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα:
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
