Καμία διάκριση μεταξύ των ασθενών, συνεργασία με τους ιατρική κοινότητα, δικαίωμα στην τελική απόφαση για τη θεραπεία και έγκυρη ενημέρωση
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
1ο Παγκόσμιο Συνέδριο ασθενών Ρώμη 15-16 Οκτωβρίου 2022
Καμία διάκριση μεταξύ των ασθενών, συνεργασία με τους ιατρική κοινότητα, δικαίωμα στην τελική απόφαση για τη θεραπεία και έγκυρη ενημέρωση είναι το μήνυμα του 1ου Παγκόσμιου Συνεδρίου ασθενών που οργανώθηκε από την WorldPatientAlliance, στην Ρώμη , 15-16 Οκτωβρίου 2022 . Στο συνέδριο συμμετείχε και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι μέλος της WorldPatientsAlliance, με την Γενική Γραμματέα του ΔΣ κα Νάντια Μάλλιου.
Οι ασθενείς που αναζητούν φροντίδα δεν πρέπει να υφίστανται διακρίσεις με βάση την ηλικία, το φύλο, τον σεξουαλικό προσανατολισμό, τη θρησκεία, την εθνικότητα, το εισόδημα, την κατάσταση υγείας, την εκπαίδευση, τη γεωγραφική θέση, το νομικό καθεστώς ή άλλους παρόμοιους παράγοντες, τόνισαν επίσης όλοι οι ομιλητές στο συνέδριο.
Το συνέδριο επικεντρώθηκε σε θέματα σχετικά με την παγκόσμια κοινότητα ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των αλλαγών και των προκλήσεων των ασθενών, των ευκαιριών και των προκλήσεων στην καθολική κάλυψη υγείας, το παγκόσμιο κίνημα για την ασφάλεια των ασθενών, την παγκόσμια ετοιμότητα σε επείγουσες περιπτώσεις υγειονομικής περίθαλψης κ.α.Μερικά από τα βασικά συμπεράσματα του Συνεδρίου ήταν :
Πρόσβαση στην περίθαλψη
Κάθε ασθενής πρέπει να έχει πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη που περιλαμβάνει έγκαιρες, αποτελεσματικές, προσιτές, βέλτιστες και καινοτόμες θεραπείες για την κατάστασή του.
Υγειονομική περίθαλψη με επίκεντρο τον ασθενή:
Οι ασθενείς και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να συνεργάζονται για να διασφαλίσουν ότι οι ατομικές ειδικές ανάγκες υγείας του ασθενούς και τα επιθυμητά αποτελέσματα υγείας είναι το επίκεντρο όλων των αποφάσεων υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των σωματικών, συναισθηματικών, ψυχο-κοινωνικών και οικονομικών πτυχών.
Οικονομική δυσκολία:
Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν επιλογές υγειονομικής κάλυψης που τους παρέχουν υγειονομική περίθαλψη προστατεύοντάς τους ταυτόχρονα από οικονομικές δυσκολίες.
Ενδυναμωμένοι ασθενείς:
Οι ασθενείς θα πρέπει να υποστηρίζονται και να προτρέπονται να εκφράσουν τις ανάγκες, τις ανησυχίες και τις προτιμήσεις τους ενώ θα πρέπει να τους παρέχεται η ευκαιρία να έχουν φωνή στη λήψη αποφάσεων για τις θεραπείες τους
Ασφάλεια και ποιότητα ασθενούς:
Οι ασθενείς θα πρέπει να λαμβάνουν θεραπείες που να είναι ασφαλείς, υψηλής ποιότητας και να παρακολουθούνται κατάλληλα
Εκπαίδευση και ενημέρωση ασθενών:
Οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς εκπαιδεύονται με κατανοητούς και προσβάσιμους τρόπους σχετικά με την κατάστασή τους και τις θεραπευτικές επιλογές τους. Πρέπει να τους παρέχονται πληροφορίες απλές, σχετικές και περιεκτικές.
Συνεργασία και συμμετοχή
Οι ασθενείς θα πρέπει να συμμετέχουν και να συνεργάζονται με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη για την παροχή και την πρόσβαση σε ασφαλή, ποιοτική και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη.
Εμπλοκή ασθενών:
Οι ασθενείς θα πρέπει να υποστηρίζονται και να τους παρέχεται η ευκαιρία να συμμετέχουν σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων σχετικά με την υγειονομική τους περίθαλψη.
«Μετά από σχεδόν τρία χρόνια ζωής σε μια παγκόσμια πανδημία, η εστίαση στην ασφάλεια και τη φροντίδα των ασθενών δεν ήταν ποτέ πιο σημαντική», επεσήμανε ο Andrew Spiegel, Esq., Πρόεδρος της World Patients Alliance.
Η κοινότητα των ασθενών έχει αποδειχθεί ηγετική δύναμη στην προώθηση λύσεων σε περιόδους άνευ προηγουμένου προκλήσεων και κρίσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Συναντηθήκαμε αυτοπροσώπως για να παρέχουμε στους ασθενείς μια πλατφόρμα για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να μάθουν ο ένας από τον άλλον και στο τέλος του Σαββατοκύριακου, να επιστρέψουνστους αντίστοιχουςσυλλόγους τους καλύτερα εξοπλισμένοι και πιο επιτήδειοι υποστηρικτές για ασθενείς σε όλο τον κόσμο», πρόσθεσε ο Hussain Jafri. , Εκτελεστικός Διευθυντής της WorldPatientAlliance.
«Είμαστε ενθουσιασμένοι που έχουμε την ευκαιρία να συναντηθούμε ως ένωση ασθενών για να συνεργαστούμε για λύσεις ασθενών για το σήμερα, το αύριο και τις επόμενες γενιές» τόνισε η κα Νάντια Μάλλιου, Γενική Γραμματείας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί πουενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδαστην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLDPATIENTALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
