Σύλλογος Πνευμονικής Υπέρτασης
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Με αφορμή τον παγκόσμιο μήνα της νόσου μας, ο Σύλλογός μας αφοσιωμένος στην ενημέρωση για τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης* πραγματοποίησε τα αποκαλυπτήρια ενός μοναδικού graffiti που κατασκευάστηκε στην πρόσοψη της πολυκατοικίας που στεγάζεται ο ξενώνας του συλλόγου στο κέντρο της Αθήνας.
Το έργο δημιουργήθηκε από τον Οδυσσέα Λαμπράκη με σκοπό την αφύπνιση του ελληνικού κοινού για την νόσο της Π.Υ., αποπνέοντας στον αστικό ιστό μια ανάσα ελπίδας όχι μόνο για μια δύσκολη ασθένεια όπως η Π.Υ. αλλά και για την ίδια την πόλη και τους πολίτες της.
Τα εγκαίνια πραγματοποιήθηκαν την Τρίτη 29 Νοεμβρίου 2022 παρουσία της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας ως εκπροσώπου του Προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης, κα Αγαπηδάκη, του Προέδρου του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Δρ. Αυγερινού, του Αντιπεριφεριάρχη Αττικής κου Δημόπουλου, του Αντιπεριφερειάρχη Δημόσιας Υγεία, κουΚεχρή ως εκπροσώπου του Περιφερειάρχη Αττικής, κου Πατούλη.
Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Κα Ειρήνη Αγαπηδάκη εκπροσωπώντας τον Πρωθυπουργό της χώρας, δήλωσε:
«Η κυβέρνηση υλοποιεί ένα πρόγραμμα πρόληψης που στοχεύει τόσο στην αντιμετώπιση των παραγόντων κινδύνου, όσο και στον έγκαιρο εντοπισμό των κυριότερων χρόνιων νοσημάτων, αλλά και στη μείωση της βλάβης που προκαλεί η νόσος. Πρόκειται για ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο πρωτογενούς, δευτερογενούς και τριτογενούς πρόληψης που αναβαθμίζει τη Δημόσια Υγεία στη χώρα μας και προσθέτει υγιή χρόνια στη ζωή μας και όχι απλώς περισσότερα χρόνια με ασθένεια. Το έργο τέχνης που εγκαινιάζεται σήμερα, αποτελεί ακριβώς υπόμνηση αυτής της δέσμευσης της Πολιτείας».
Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Δρ. Αντώνης Αυγερινός, δήλωσε:
«Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς έχουμε την υποχρέωση να συνεργαστούμε αποτελεσματικά για την δημιουργία ενός ανθρωποκεντρικού δίκαιου και σταθερού συστήματος υγείας προς όφελος των ασθενών και πρωτίστως των ευάλωτων ομάδων ασθενών όπως αυτών της σπάνιας νόσου της πνευμονικής υπέρτασης. Για την ωραία αυτή πρωτοβουλία του συλλόγου να αλλάξουν το καταθλιπτικό γκρι του τσιμέντου με μία εικόνα που δίνει ένα μήνυμα ελπίδας και πίστης στη ζωή, τους συγχαίρουμε, τους θαυμάζουμε και τους χειροκροτούμε για την θαυμαστή προσπάθειά τους. Υποσχόμαστε να συμπορευθούμε αλληλέγγυα με συνέπεια στον αγώνα της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας των πολιτών».
Ο Γιώργος Δημόπουλος, Αντιπεριφερειάρχης Κ.Τ Αθηνών:
«Ως Περιφέρεια Αττικής είμαστε αρωγοί στο σημαντικό έργο της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης και δίνουμε δυναμικό παρών ενισχύοντας τις υποδομές του Εθνικού Συστήματος Υγείας με σύγχρονο ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό. Οφείλουμε να στηρίξουμε τους ασθενείς και όσους εμπλέκονται στη φροντίδα τους και παράλληλα να προωθήσουμε το μήνυμα της έγκαιρης διάγνωσης. Παίρνουμε ανάσα για αυτούς που δεν μπορούν!».
Ο ΙωάννηςΚεχρής, Αντιπεριφερειάρχης Υγείας Αττικής δήλωσε:
««Facetoface, με την Πνευμονική Υπέρταση, μια νόσο που είναι σχετικά σπάνια και άγνωστη στο ευρύ κοινό, αλλά και σε μεγάλο τμήμα της ιατρικής κοινότητας, η έγκαιρη διάγνωση όμως και η άμεση αντιμετώπιση της σε εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα, αποτελεί το κλειδί για την επιτυχή αντιμετώπιση της νόσου. Η περιφερειακή διοίκηση δίνει μεγάλη βαρύτηταστον τομέα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης και η προάσπιση της υγείας των πολιτών της Αττικής και όχι μόνο, αποτελεί κύριο μέλημα και πρωτεύοντα στόχο. Ο Περιφερειάρχης Αττικής Γιώργος Πατούλης, η διοίκηση της περιφέρειας και εγώ προσωπικά, βρισκόμαστε στο πλευρό σας, αρωγοί στο σπουδαίο έργο σας.»
Ο Οδυσσέας Λαμπράκης, Καλλιτέχνης του Graffiti δήλωσε:
«Ως μέλος της οικογένειας της Πνευμονικής Υπέρτασης, έχοντας ζήσει από μικρός το σκληρό πρόσωπο της νόσου μέσα από την νόσηση της μητέρας μου, αισθάνομαι τυχερός που συνέβαλλα στην δημιουργία αυτού του μοναδικού graffiti και υπερήφανος που το έργο μου είναι μια εικόνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για μια ασθένεια που δεν είναι ορατή στον κόσμο».
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου δήλωσε:
«Όλοι οι ασθενείς και οι φροντιστές της Ελλάδας και της Κύπρου είμαστε ιδιαίτερα συγκινημένοι για την υλοποίηση αυτού του υπέροχου έργου που κοσμεί την πρόσοψη της πολυκατοικίας του ξενώνα μας, που φιλοξενεί ετησίως εκατοντάδες ασθενείς και από τις δύο χώρες. Για όλους εμάς δεν είναι απλά μια εικόνα πρασίνου και ανάσας, είναι υπόσχεση ελπίδας για αυτούς που επιβιώνουν από αυτή τη δύσκολη ασθένεια αλλά και ένα μνημείο ενθύμησης για όλους εκείνους που χάθηκαν από αυτή. Ευχαριστούμε από καρδιάς τους συγκατοίκους της πολυκατοικίας μας που αγάπησαν το έργο αυτό και έδωσαν τη συγκατάθεση τους για να δημιουργηθεί. Ευχαριστούμε και όλους όσους είναι διπλά μας και στηρίζουν το έργο μας, δίνοντας μας τη δυνατότητα να κάνουμε ορατή την αόρατη εικόνα του ασθενή με Π.Υ. Ο Σύλλογος μας Θεσπίζει τη σημερινή μέρα, την 29η Νοεμβρίου ως ημέρα μνήμης για τους ασθενείς με Π.Υ. που ανασαίνουν ελευθέρα».
*Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι εξ΄ορισμού νόσος των αγγείων των πνευμόνων όπου δημιουργεί αυτόνομο πρόβλημα που είναι η δυσπλασία (υπερπλασία) των πνευμονικών αγγείων. Η βλάβη που δημιουργείται από αυτή τη δυσπλασία αφορά αποκλειστικά τα πνευμονικά αγγεία η οποία οδηγεί σε κακή αιμάτωση – οξυγόνωση των πνευμόνων και ο ασθενής οδηγείται σταδιακά σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση ανεξάρτητου αιτιολογίας καταλήγει σε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια λόγω των αυξημένων πνευμονικών αντιστάσεων. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις, με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται.
Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά, και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Με τα ανωτέρω είναι ξεκάθαρο ότι ο ασθενής πάσχει από πνευμολογική νόσο λόγω της δυσπλασίας των πνευμονικών αγγείων και της επίπτωσης της κακής κυκλοφορίας αίματος στην αιμάτωση των πνευμόνων αλλά ταυτόχρονα και από καρδιολογική νόσο λόγω της δεξιάς καρδιακής δυσλειτουργίας η οποία εγκαθίσταται από την αρχή την πάθησης κυρίως λόγω της αργοπορίας της διάγνωσης της.
Η “Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης – Hellenic Community for Pulmonary Hypertension“, είναιέναςμηκερδοσκοπικόςοργανισμός, εθελοντικούχαρακτήρα, πουξεκίνησετιςεργασίεςτουστατέλητου 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές αυτών, με κύριο στόχο την αναγνώριση, την εδραίωση και την επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη αυτή νόσο στο ευρύ κοινό. Ιδρύθηκε με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση τον Φεβρουάριο του 2013 με την υπ’ αριθ. 777/2013 διάταξη του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών, τροποποιήθηκε δε με την υπ΄ αριθ. 319/2016 διάταξη του Ειρηνοδικείου Αμαρουσίου και καταχωρήθηκε στα βιβλία του Πρωτοδικείου Αθηνών με αριθμό μητρώου 29448. Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης ως σύλλογος είναι δομημένος με ευρωπαϊκές προδιαγραφές και δημιουργήθηκε για την υποστήριξη των σκοπών:
Εκπροσώπηση των πασχόντων της ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Υπέρταση καθώς και με την σπάνια μορφή της νόσου, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, ανά τον κόσμο και σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση.
Εξυπηρέτηση όλων των ασθενών και σε όλα τα επίπεδα, διασφαλίζοντας την υποστήριξή τους με όλα τα διαθέσιμα ιατρικά μέσα – θεραπείες που υπάρχουν για την διαχείριση της νόσου της Π.Υ.
Διασφάλιση των ιδανικότερων συνθηκών διαβίωσης με την δύσκολη νόσο της Π.Υ. τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους.
Εξασφάλιση των συμφερόντων των ασθενών και την εξομάλυνση των γραφειοκρατικών προβλημάτων που «ισχύουν» στην χώρα μας.
Καλυτέρευση της ποιότητας ζωής επικεντρώνοντας στη σωματική αλλά και στην ψυχική υγεία των ασθενών και των φροντιστών τους.
Ενθάρρυνση της έρευνας προς την φαρμακευτική και ιατρική κοινότητα, ώστε να βρεθεί μια οριστική θεραπεία.
Ευαισθητοποίηση της Ελληνικής κοινωνίας με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού της χώρας και διασφάλιση της δυνατότητας της έγκαιρης θεραπείας στους πάσχοντες της νόσου.
Ενίσχυση των Διεθνών Συλλόγων Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση που δρουν σε παγκόσμιο επίπεδο.
Βοήθησε στη διάδοσητου φετινού μας μηνύματος για όλους τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση
#pare_anasa για αυτούς που δεν μπορούν,
Ευχαριστούμε θερμά Υποστηρικτές Παγκόσμιου Μήνα 2022: ELPEN, Galenica, HEMOGLOBE,Janssen
