Ρευματικά νοσήματα & μητρότητα
Συγγραφείς: Ελένη Κομνηνού & Παναγιώτης Χριστόπουλος Γράφτηκε στις ,
-
- Η γυναίκα με ρευματικό νόσημα μπορεί να γίνει μητέρα με προσεκτική ιατρική και μαιευτική διαχείριση
- Η τήρηση κανόνων στην καθημερινή πρακτική είναι βασικός κανόνας για την ευχάριστη και ανώδυνη φροντίδα του μωρού
Τα παραπάνω ήταν τα συμπεράσματα του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook και έγινε με την ευγενική υποστήριξη του Lupus Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Λύκο) και της εταιρείας Novartis.
Οι ρευματικές παθήσεις επηρεάζουν συχνά τις γυναίκες κατά τη διάρκεια της αναπαραγωγικής ηλικίας τους, όταν η εγκυμοσύνη είναι αναμενόμενο γεγονός. Για χρόνια, οι γιατροί προέτρεπαν τις γυναίκες με δυνητικά σοβαρά συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα να μην μείνουν έγκυες.
Σήμερα, γνωρίζουμε ότι, με προσεκτική ιατρική και μαιευτική διαχείριση, οι περισσότερες από αυτές τις γυναίκες μπορούν να έχουν επιτυχημένη εγκυμοσύνη.Επιτυχημένο, ωστόσο, δεν σημαίνει χωρίς γεγονότα. Οι γιατροί και οι γυναίκες θα πρέπει να είναι έτοιμοι να αντιμετωπίσουν πιθανές επιπλοκές, τόσο για τη μητέρα όσο και για το παιδί. Για αυτό το λόγο, καλό είναι οι γυναίκες να αποφεύγουν να μείνουν έγκυες, έως ότου η ρευματική τους νόσος τεθεί υπό έλεγχοτόνισε ο κος Παναγιώτης Χριστόπουλος, MD,MSc,PhD, IFEPAC, Επικ. Καθηγητής Μαιευτικής Γυναικολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών.
Οι βασικές προϋποθέσεις, ανέφερε η κα Ελένη Κομνηνού, Ρευματολόγος, Επιστημονικά Υπεύθυνη Ρευματολογικού Τμήματος & Διευθύντρια Κλινικής Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων Metropolitan General, Υπεύθυνη Τμήματος Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων και Κύηση, Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ, για επιτυχή έκβαση της κύησης σε γυναίκες με Α.Ρ.Ν. είναι:
- . Ύφεση της νόσου για τουλάχιστον 6 μήνες πριν τη σύλληψη
- Λήψη της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής για την αποφυγή εξάρσεων , χωρίς όμως τον κίνδυνο εμβρυοτοξικότητας
- Συνεργασία ομάδας ιατρών, διαφορετικών ειδικοτήτων για την παρακολούθηση της.
Ενα σημαντικό πράγμα που πρέπει να έχουμε κατά νου είναι ότι η ύπαρξη μιας χρόνιας αυτοάνοσης νόσου συχνά επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής και την ψυχική υγεία, τόνισε η κα Μαρία -Βασιλική Οσάνα, Ψυχολόγος MSc στη Συμβουλευτική Ψυχολογία και Ψυχοθεραπεία (CBT) & MSc στην εφαρμοσμένη πειραματική ψυχολογία. Ίσως η πιο δύσκολη πτυχή της διάγνωσης της ρευματοειδούς αρθρίτιδας είναι ότι επηρεάζει τις αποφάσεις που παίρνουμε για τους πιο σημαντικούς τομείς της ζωής μας. Και ίσως τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό από τις αποφάσεις, που παίρνει ένα άτομο για την απόκτηση παιδιών. Ένα τεράστιο 56% των γυναικών που έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα λένε ότι τελικά απέκτησαν λιγότερα παιδιά από όσα ήθελαν, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2017 από την διαδικτυακή κοινότητα ασθενών CreakyJoints και το μητρώο ασθενών της ArthritisPower.
Τα πιο σημαντικά από τα βασικά θέματα που προσδιορίστηκαν σε μια μελέτη που αποσκοπούσε στον προσδιορισμό της ανάγκης για πληροφορίες σχετικά με την εγκυμοσύνη, τη μεταγεννητική φροντίδα και την έγκαιρη ανατροφή των παιδιών σε γυναίκες με ΡΑ είναι:
- Η έλλειψη πληροφοριών σχετικά με την ασφάλεια των φαρμάκων
- Η πρόσβαση σε υπηρεσίες σωματικής/συναισθηματικής υποστήριξης
- Πρακτικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των καθημερινών προκλήσεων που σχετίζονται με την ανατροφή των παιδιών.
Περνώντας τέλος στους πρακτικούς τρόπους αντιμετώπισης των δυσκολιών, ο σχεδιασμός μιας ιατρικής ομάδας, η φροντίδα του μωρού και της μητέρας μετά τον τοκετό καθώς και η συζήτηση της φαρμακευτικής αγωγής ειδικά σε περίπτωση θηλασμού είναι μερικοί από τους πρακτικούς τρόπους. Όλες οι νέες μητέρες πρέπει να έχουν στο μυαλό τους πως, όλα τα συμπτώματα έχουν επηρεάσει το σώμα τους και όχι την καρδιά τους και την ικανότητα τους ν’ αγαπούν.
Η φροντίδα ενός μωρού είναι απαιτητική και δύσκολη για όλους τους νέους γονείς, πόσο μάλλον για εκείνους με ρευματικά νοσήματα. Η κόπωση, ο πόνος στις αρθρώσεις, η πρωινή δυσκαμψία, η μειωμένη δύναμη και αντοχή, ο περιορισμός στο εύρος κίνησης και οι παραμορφώσεις στην άκρα χείρα είναι μερικά από τα χαρακτηριστικά των ρευματικών παθήσεων που μπορεί να επηρεάσουν την καθημερινότητα με το μωρό, επεσήμανε η κα Κυριακή Κεραμιώτου, Εργοθεραπεύτρια, MSc, PhD, Υπεύθυνη Εργ. Εργοθεραπείας στο Θριάσιο Νοσοκομείο Ελευσίνας, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Εργοθεραπευτών, ΠΣΕ-ΝΠΔΔ.
Βασικές αρχές για την ευχάριστη και ανώδυνη φροντίδα του μωρού αποτελούν η φροντίδα του ίδιου του γονέα με το ρευματικό νόσημα, η ενημέρωση της οικογένειας και των φίλων για τις ανάγκες που προκύπτουν και η αποδοχή βοήθειας, και τέλος, η τήρηση κανόνων στην καθημερινή πρακτική. Οι πιο σημαντικοί κανόνες είναι η εναλλαγή δραστηριοτήτων, η συχνή αλλαγή θέσεων και τα διαλείμματα, όποτε είναι δυνατό. Ακολουθούν η χρήση μεγάλων και πολλών αρθρώσεων και η επιλογή κατάλληλου εξοπλισμού και βοηθημάτων.
Τέλος, είναι σημαντική η σωστή τεχνική κατά τη μεταφορά του μωρού, τη σίτιση, το μπάνιο, και το παιχνίδι μαζί του. Η τεχνική αυτή απαιτεί να είμαστε μπροστά στο μωρό και όχι πλάγια, να το σηκώνουμε ή κατεβάζουμε με ίσια πλάτη και λυγισμένα γόνατα, να το κρατάμε κοντά στο σώμα μας και με τα δύο χέρια. Οι δραστηριότητες με το μωρό (σίτιση, μπάνιο, παιχνίδι) πρέπει να γίνονται στο επίπεδο που βολεύει τον γονέα με τη χρήση εργονομικών λαβών και βοηθημάτων.
Η φροντίδα του μωρού θα είναι ευκολότερη όταν ο γονέας με το ρευματικό νόσημα ακολουθεί ένα πρόγραμμα ενδυνάμωσης μετά από συμβουλή ειδικού κατέληξε η κα Κεραμιώτου.
Περισσότερες πληροφορίες στο website της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα www.arthritis.org.gr όπου κάνοντας κλικ στο banner, θα οδηγηθείτε στο ειδικό microsite https://fertility-rmds.arthritis.org.gr/ για την ενημέρωση των γυναικών με ενημερωτικό υλικό στα ελληνικά, και το webinar.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
