Παγκόσμια Ημέρα Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας Σάββατο 6 Μαΐου
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η κίνηση είναι εξίσου σημαντική με τη φαρμακευτική αγωγή για όσους ζουν με Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα
Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, που εορτάζεται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από την Διεθνή Ομοσπονδία για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα ASIF-AxialSpondyloarthritisInternationalFederation και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα.
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια επώδυνη, χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, που προσβάλλει, κυρίως, τη σπονδυλική στήλη. Συχνά εμφανίζεται με δυσκαμψία στη σπονδυλική στήλη και περιορισμό στην κινητικότητά της και μπορεί να προσβάλλει άλλες αρθρώσεις, τένοντες και συνδέσμους στους ώμους, στα ισχία και στα γόνατα δημιουργώντας σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινότητα των πασχόντων. Χαρακτηριστικό της πάθησης είναι η έναρξη σε ηλικίες κάτω των 45 ετών (μέση ηλικία διάγνωσης 25 – 45 έτη) και για το λόγο αυτό θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι εάν υπάρχει επίμονος πόνος στη μέση και πρωινή δυσκαμψία για παρατεταμένο χρονικο διάστημα θα πρέπει να ζητήσουμε συμβουλή και καθοδήγηση από κάποιον ρευματολόγο.
Η ΑΣ επηρεαζει το σωμα σας εσωτερικα και εξωτερικα.
Στην ΑΣ το ανοσοποιητικό σύστημα δεν λειτουργεί σωστά. Τα κύτταρα του ανοσoποιητικού συστήματος προσβάλλουν τις αρθρώσεις μεταξύ των σπονδύλων, όπως και τις αρθρώσεις μεταξύ σπονδυλικής στήλης και λεκάνης, που ονομάζονται ιερολαγόνιες αρθρώσεις. Αν δεν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, η ΑΣ μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να προκαλέσει χρόνιο πόνο και να μειώσει σημαντικά την ικανότητα κίνησης της σπονδυλικής στήλης, αλλά και δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων. Γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό οι άνθρωποι που ζουν με ΑΣ να συνεργάζονται με το ρευματολόγο τους, ώστε να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και να ξεκινήσει η κατάλληλη θεραπεία.
Η κίνηση με οποιαδήποτε μορφή είναι όσο σημαντική είναι και η φαρμακευτική αγωγή για τους πάσχοντες. Μπορεί να βελτιώσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική ευεξία για τους ασθενείς με ΑΣ. Μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δυσκαμψίας και του πόνου, στη βελτίωση του ύπνου, στην αύξηση των επιπέδων ενέργειας και στη βελτίωση της ψυχικής υγείας.
Η κίνηση είναι κάτι που μπορεί να κάνει ο καθένας, όποια κι αν είναι η δυνατότητά του. Δεν χρειάζεται να είναι αθλητής, δε χρειάζεται να έχει υψηλές επιδόσεις, αρκεί να το θελήσει και να το πάρει απόφαση, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
Η ΑΣ μπορεί να είναι εξουθενωτική και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσει σε αναπηρία. Σχεδόν όλες οι περιπτώσεις ΑΣ χαρακτηρίζονται από οξέα, επώδυνα επεισόδια τα οποία ακολουθούνται από προσωρινές περιόδους ύφεσης όταν τα συμπτώματα υποχωρούν. Είναι σημαντικό ο κόσμος να γνωρίζει ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια χρόνια, ή δια βίου, ασθένεια και ότι η σοβαρότητά της δεν έχει καμία σχέση με την ηλικία ή το φύλο. Μπορεί να είναι εξίσου σοβαρή στις γυναίκες και τα παιδιά όσο και στους άνδρες, τονίζει η κα Νάντια Μάλλιου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
Η φετινή καμπάνια ευαισθητοποίησης, που πραγματοποιείται στη χώρα μας με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασέρβ-Lilly&ΒΙΑΝΕΞ περιλαμβάνει δημιουργία microsite στο website της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ενημερωτικά videos στα ελληνικά, αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα του συλλόγου, διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση στις 10 Μαΐου 2023 μέσω της επίσημης σελίδας της στο Facebook και δημοσιότητα.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί, όποιος ενδιαφέρεται, να επικοινωνήσει με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 8237302& στο τηλ. : 211 1828 572, ή στο www.arthritis.org.gr και στα socialmedia της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ,ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE).
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATIONOFASSOCIATIONSOFPATIENTSWITHRMDsofSOUTERNEUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
