10η Παγκόσμια Ημέρα Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne (WDAD)
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς – 10η Παγκόσμια Ημέρα Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne (WDAD)
Παιανία, 7 Σεπτεμβρίου 2023 – Η Lavipharm, διαχρονικός αρωγός του MDA Ελλάς, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, συμμετέχει ως χορηγός στη διαδικτυακή εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί σήμερα, 7 Σεπτεμβρίου 2023, στις 17:00, στο πλαίσιο της 10ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).
Η φετινή εκδήλωση, με τίτλο “Duchenne: Breaking Barriers“, θα επικεντρωθεί στην ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών, και εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με DMD (Μυϊκή Δυστροφία Duchenne). Στο επίκεντρο θα βρεθούν οι νεότερες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και ειδικότερα της γονιδιακής θεραπείας, αλλά και η ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών κι εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με DMD. Θα συζητηθούν επίσης τα εμπόδια στην προσβασιμότητα και την περίθαλψη, καθώς και οι πιθανοί τρόποι παράκαμψής τους που έχουν σαν στόχο την επίτευξη μιας πλήρους συμμετοχής για τους ανθρώπους με DMD στην κοινωνική ζωή και όλες τις εκφάνσεις της.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Η ασθένεια προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα, και επηρεάζει την κινητικότητα, την καρδιά, και το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών.
Η Lavipharm, πιστή στο όραμά της να αναπτύσσει και να προσφέρει σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές στους τομείς των φαρμάκων και λύσεων αυτοφροντίδας που επιτρέπουν στους συνανθρώπους μας να έχουν υγεία και μακροζωϊα, στέκεται αρωγός σε ενέργειες που συμβάλλουν στην ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και βελτίωση της ποιότητας ζωής του σύγχρονου ανθρώπου. Η ενίσχυση της πληροφόρησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και η προώθηση της έρευνας σε αυτόν τον τομέα είναι βασικά βήματα προς την πρόοδο και τη βελτίωση της φροντίδας των ατόμων που ζουν με αυτήν τη σπάνια πάθηση.
Για να παρακολουθήσετε δωρεάν τη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, ακολουθείστε το Link https://www.livemedia.gr/
Λίγα λόγια για το MDA Ελλάς:
Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ), ιδρύθηκε στην Αθήνα τον Ιανουάριο του 2000, με σκοπό να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των Μελών του. Οι ΝΜΠ αφορούν σε σπάνιες παθήσεις, γενετικής κυρίως προέλευσης, που πλήττουν το μυϊκό σύστημα. Η σοβαρότητα και η κλινική εικόνα μεταξύ των παθήσεων διαφέρει. Πολλές οδηγούν στη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ενώ άλλες όχι. Σήμερα στο MDA Ελλάς είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1500 οικογένειες, κάποιες εκ των οποίων έχουν περισσότερα από ένα Μέλος που ασθενεί.
Το MDA δεν έχει και δεν είχε καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις υλοποιούνται χάρη στην ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας.
