Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) και η διαχείριση του τον χειμώνα και το καλοκαίρι
Συγγραφέας ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΣΤΕΡΓΙΟΠΟΥΛΟΣ Γράφτηκε στις ,
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί μια αυτοάνοση χρόνια πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό μας σύστημα που φυσιολογικά μας προστατεύει από διάφορους ξενιστές, στρέφεται εναντίον του ίδιου του οργανισμού και αρχίζει να επιτίθεται σε διάφορα όργανα και ιστούς.
Η επιστημονική κοινότητα δεν έχει καταφέρει ακόμα να αναγνωρίσει τους ακριβείς μηχανισμούς με τους οποίους προκαλείται η νόσος σε ένα άτομο, παρόλα αυτά υπάρχουν σαφείς ενδείξεις όσον αφορά τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που επιδεινώνουν την πορεία της νόσου, γι’ αυτό και είναι καίριας σημασίας να υπάρξει η κατάλληλη ενημέρωση των ανθρώπων που πάσχουν με ΣΕΛ, ώστε να γνωρίζουν πως μπορούν να προστατευτούν.
Ο χειμώνας αποτελεί μια περίοδο που χρειάζεται προσοχή από τους ανθρώπους που πάσχουν από ΣΕΛ και αυτό διότι οι χαμηλές θερμοκρασίες έχουν συσχετιστεί με εξάρσεις της νόσου. Αναλυτικότερα, η χαμηλή θερμοκρασία και η υγρασία μπορεί να είναι ένας από τους παράγοντες εμφάνισης ή επιδείνωσης εξάρσεων και πολύ συχνά μπορεί να προκαλέσει κεφαλαλγίες καθώς και πόνους στις αρθρώσεις και στα άκρα. Αντίστοιχα το καλοκαίρι οι προκλήσεις για τους ασθενείς με ΣΕΛ είναι μεγάλες. Σύμφωνα με πολλές έρευνες η ηλιακή ακτινοβολία είναι ο κυριότερος περιβαλλοντικός παράγοντας που επηρεάζει αρνητικά την νόσο, καθώς μπορεί να προκαλέσει ή να επιδεινώσει δερματικά εξανθήματα και να δημιουργήσει δερματικές αλλοιώσεις. Η ηλιακή ακτινοβολία μπορεί επίσης να επιδεινώσει την νόσο σε οργανικό επίπεδο μέσα από την φλεγμονή προκαλώντας συστηματικές εξάρσεις.
Οι επιδράσεις αυτές μπορεί να μην είναι άμεσες (1-3 εβδομάδες) γι’ αυτό και αρκετοί ασθενείς με ΣΕΛ αρκετές φορές δυσκολεύονται να κατανοήσουν την αιτία επιδείνωσης της κατάστασης τους.
Κατανοούμε λοιπόν, ότι η λήψη των κατάλληλων προστατευτικών μέτρων ανάλογα με τις ανάγκες που δημιουργεί η κάθε εποχιακή μεταβολή είναι προ-απαιτούμενο, για την ρύθμιση των συμπτωμάτων της νόσου και την αποφυγή επιδείνωσης αυτής.
Μέτρα για τον χειμώνα:
- Λήψη συμπληρώματος βιταμίνης D (πάντα σύμφωνα με τις ανάγκες του ατόμου και σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού) καθώς τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D έχουν συσχετιστεί με επιδείνωση της νόσου
- Ενδυμασία με πολλές στρώσεις τις κρύες μέρες του χειμώνα για την αποφυγή της απότομης έκθεσης στο κρύο
- Χρήση κασκόλ, ζεστών γαντιών και ζεστών καλτσών όταν πρόκειται για έξοδο σε πολύ κρύες μέρες
- Αποφύγετε να περνάτε μεγάλα χρονικά διαστήματα σε περιβάλλον με χαμηλή θερμοκρασία ακόμα και εάν έχετε ντυθεί κατάλληλα
- Ισορροπημένη διατροφή και πολλά μικρά γεύματα μέσα στην μέρα
- Επαρκής ενυδάτωση
- Η έντονη γυμναστική θα πρέπει να γίνεται σε κλειστό χώρο για την αποφυγή της έκθεσης των αρθρώσεων και των άκρων στο κρύο
- Ο εμβολιασμός κατά της γρίπης τον χειμώνα είναι πολύ σημαντικός καθώς, οι λοιμώξεις από ιούς μπορούν να αποτελέσουν αιτία έξαρσης
Μέτρα για το καλοκαίρι:
- Εφαρμογή αντηλιακού (από τον Απρίλιο μέχρι και τον Οκτώβριο) σε όλες τις περιοχές του σώματος που εκτίθενται στον ήλιο. Το αντηλιακό θα πρέπει να έχει δείκτη προστασίας τουλάχιστον 50 και ιδανικά να είναι ειδικό για ασθενείς με ΣΕΛ. Θα πρέπει να εφαρμόζεται το πρωί και τουλάχιστον άλλη μια φορά κατά την διάρκεια της ημέρας (έρευνες έχουν δείξει ότι άνθρωποι με ΣΕΛ που χρησιμοποιούσαν τακτικά αντηλιακό είχαν σημαντικά χαμηλότερες νεφρικές και αιματολογικές διαταραχές αλλά και γενικά νοσηλείες σε σχέση με άτομα που δεν χρησιμοποιούσαν καθόλου)
- Αποφυγή έκθεσης στον ήλιο της ώρες αιχμής 10:00-16:00
- Χρήση καπέλου και γυαλιών ηλίου όταν υπάρχει ηλιοφάνεια
- Προσοχή στις περιοχές που έχει σκιά ώστε να μην αντανακλάται η ηλικιακή ακτινοβολία σε άλλες επιφάνειες (π.χ. θάλασσα, πλακόστρωτα, τζάμια)
- Χρήση ρούχων με μακριά μανίκια ώστε να περιορίζονται οι περιοχές που έρχονται σε άμεση επαφή με την ηλικιακή ακτινοβολία (ακόμα και χρήση γαντιών αν είναι απαραίτητο)
- Συνέχιση της εκάστοτε φαρμακευτικής αγωγής ακόμα και στα ταξίδια-διακοπές
- Αποφυγή χρήσης καλλυντικών που καθιστούν το δέρμα ευάλωτο στην ηλιακή ακτινοβολία
- Ισορροπημένη διατροφή και επαρκής λήψη νερού για την αποφυγή αφυδάτωσης
Γενικές οδηγίες για την σταθεροποίηση της νόσου:
- Ισορροπημένη διατροφή
- Ξεκούραση
- Επαρκής και ποιοτικός ύπνος
- Διαχείριση του άγχους μέσω ευχάριστων δραστηριοτήτων
- Αποφυγή κοινωνικής απομόνωσης
- Ψυχολογική υποστήριξη
- Διακοπή καπνίσματος και χρήσης αλκοόλ
Είναι σημαντικό οι ασθενείς με ΣΕΛ να ακολουθήσουν τα παραπάνω απλά και αποτελεσματικά προληπτικά μέτρα, που θα τους βοηθήσουν να προστατευθούν από τις εποχιακές μεταβολές και ακολουθώντας ταυτόχρονα το εξατομικευμένο πολύ-επίπεδο θεραπευτικό πλάνο του οικογενειακού γιατρού, να καταφέρουν να ελέγξουν την νόσο τους, επιτυγχάνοντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής και μαθαίνοντας να απολαμβάνουν την ζωή παρά την ύπαρξη της νόσου.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Ao, T., Kikuta, J., & Ishii, M. (2021). The Effects of Vitamin D on Immune System and Inflammatory Diseases. Biomolecules, 11(11), 1624. https://doi.org/10.3390/biom11111624
- Centers for Disease Control and Prevention (2022). Managing Lupus. https://www.cdc.gov/lupus/basics/managing.htm
- Chanprapaph, K., Ploydaeng, M., Pakornphadungsit, K., Mekwilaiphan, T., Vachiramon, V., & Kanokrungsee, S. (2020). The behavior, attitude, and knowledge towards photoprotection in patients with cutaneous/systemic lupus erythematosus: a comparative study with 526 patients and healthy controls. Photochemical & photobiological sciences : Official journal of the European Photochemistry Association and the European Society for Photobiology, 19(9), 1201–1210. https://doi.org/10.1039/d0pp00073f
- Cleveland Clinic (2023). Lupus (Systemic Lupus Erythematosus). https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/4875-lupus
- Dall’Ara, F., Andreoli, L., Piva, N., Piantoni, S., Franceschini, F., & Tincani, A. (2015). Winter lupus flares are associated with low vitamin D levels in a retrospective longitudinal study of Italian adult patients. Clinical and experimental rheumatology, 33(2), 153–158. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25664429/
- Duarte-García, A., Fang, H., To, C. H., Magder, L. S., & Petri, M. (2012). Seasonal variation in the activity of systemic lupus erythematosus. The Journal of rheumatology, 39(7), 1392–1398. https://doi.org/10.3899/jrheum.111196
- Fangtham, M., Kasturi, S., Bannuru, R. R., Nash, J. L., & Wang, C. (2019). Non-pharmacologic therapies for systemic lupus erythematosus. Lupus, 28(6), 703–712. https://doi.org/10.1177/0961203319841435
- Global Autoimmune Institute (2023). HOW DO COLD TEMPERATURES AFFECT AUTOIMMUNE DISEASE? . https://www.autoimmuneinstitute.org/articles/living-well/how-do-cold-temperatures-affect-autoimmune-disease/
- Health Direct (2023). Lupus. https://www.healthdirect.gov.au/lupus
- Hua-Li, Z., Shi-Chao, X., De-Shen, T., Dong, L., & Hua-Feng, L. (2011). Seasonal distribution of active systemic lupus erythematosus and its correlation with meteorological factors. Clinics (Sao Paulo, Brazil), 66(6), 1009–1013. https://doi.org/10.1590/s1807-59322011000600015
- KALEIDOSCOPE FIGHTING LUPUS (χ.χ.). Lupus and Summer. https://kaleidoscopefightinglupus.org/lupus-and-summer/
- Krause, I., Shraga, I., Molad, Y., Guedj, D., & Weinberger, A. (1997). Seasons of the year and activity of SLE and Behcet’s disease. Scandinavian journal of rheumatology, 26(6), 435–439. https://doi.org/10.3109/03009749709065715
- Lee, W. L., Lee, F. K., & Wang, P. H. (2022). Vitamin D and systemic lupus erythematous. Journal of the Chinese Medical Association : JCMA, 85(8), 811–812. https://doi.org/10.1097/JCMA.0000000000000746
- Lupus Foundation of America (χ.χ.). Winter wellness tips. https://www.lupus.org/resources/winter-wellness-tips
- LUPUS UK (2016). Junes Topic of the Month-Coping with light sensitivity. https://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (2022).Systemic Lupus Erythematosus (Lupus). https://www.niams.nih.gov/health-topics/lupus
- Pertovaara, M., Hasan, T., Raitala, A., Oja, S. S., Yli-Kerttula, U., Korpela, M., & Hurme, M. (2007). Indoleamine 2,3-dioxygenase activity is increased in patients with systemic lupus erythematosus and predicts disease activation in the sunny season. Clinical and experimental immunology, 150(2), 274–278. https://doi.org/10.1111/j.1365-2249.2007.03480.x
- Stege, H., Budde, M. A., Grether-Beck, S., & Krutmann, J. (2000). Evaluation of the capacity of sunscreens to photoprotect lupus erythematosus patients by employing the photoprovocation test. Photodermatology, photoimmunology & photomedicine, 16(6), 256–259. https://doi.org/10.1034/j.1600-0781.2000.160604.x
- Stojan, G., Curriero, F., Kvit, A., & Petri, M. (2019). Environmental and Atmospheric Factors in Systemic Lupus Erythematosus: A Regression Analysis. American College of Rheumatology. https://acrabstracts.org/abstract/environmental-and-atmospheric-factors-in-systemic-lupus-erythematosus-a-regression-analysis/
- VERSUS ARTHRITIS (χ.χ.). LUPUS (SLE). https://www.versusarthritis.org/about-arthritis/conditions/lupus-sle/
- Yang, J., Lu, Y. W., Pan, H. F., Tao, J. H., Zou, Y. F., Bao, W., & Ye, D. Q. (2012). Seasonal distribution of systemic lupus erythematosus activity and its correlation with climate factors. Rheumatology international, 32(8), 2393–2399. https://doi.org/10.1007/s00296-011-1971-2
- Yang, S. Y., Bernstein, I., Lin, D. Q., & Chong, B. F. (2013). Photoprotective habits of patients with cutaneous lupus erythematosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 68(6), 944–951. https://doi.org/10.1016/j.jaad.2012.11.016
- Zahn, S., Graef, M., Patsinakidis, N., Landmann, A., Surber, C., Wenzel, J., & Kuhn, A. (2014). Ultraviolet light protection by a sunscreen prevents interferon-driven skin inflammation in cutaneous lupus erythematosus. Experimental dermatology, 23(7), 516–518. https://doi.org/10.1111/exd.12428
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
English
French
German
Greek
Italian
Portuguese
Russian
Spanish