Υβριδική Ημερίδα “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης (20-25 Νοεμβρίου 2023)
Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, 9.30-16.30
Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στην ενημερωτική Ημερίδα, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”, την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στο INNOVATHENS στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (είσοδος κοινού: Πειραιώς 100, Γκάζι), από τις 9.30 έως τις 16.30. Η Ημερίδα τελεί υπό τις Αιγίδες των Δήμου Αθηναίων, Eurordis- Rare Diseases Europe και Cystic Fibrosis Europe.
Στην έναρξη της εκδήλωσης έχει προσκληθεί για χαιρετισμό ο Υπουργός Υγείας, Χρυσοχοΐδης Μιχάλης.
Η Ημερίδα πραγματοποιείται στο πλαίσιο των δράσεων του Συλλόγου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, 20-25 Νοεμβρίου 2023, αλλά και της επετείου 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα καταφέρνοντας να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μας μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του, σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα.
«Ολοκληρώνοντας μια μακρά πορεία 40 χρόνων επιτυχημένων δράσεων, στόχος μας συνεχίζει να είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους, αλλά και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο και την πρόληψη της. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού– και περίπου 850 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Η Ημερίδα θα είναι ανοιχτή, με δωρεάν πρόσβαση στο κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Με αφορμή την επέτειο 40 χρόνων του Συλλόγου, κατά τη διάρκεια της Ημερίδας θα θα απονεμηθεί τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, τον πρώτο Παιδίατρο του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων «H Αγία Σοφία», κ. Αδάμ Γεώργιο. Επίσης θα πραγματοποιηθεί παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους.
Την Ημερίδα θα χαιρετίσουν εκπρόσωποι φορέων από το χώρο της υγείας, ενώ με ενδιαφέρουσες ομιλίες θα συμμετάσχουν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:
- την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση
- την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών στο αναπνευστικό και στο πεπτικό σύστημα, αλλά και στις σπάνιες CFTR μεταλλάξεις
- τις αλλαγές στη συμπτωματική αντιμετώπιση της νόσου με τις καινοτόμες θεραπείες
- τη σχετιζόμενη με τον ασπέργιλλο πνευμονική νόσο σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- τα νεότερα αντιβιοτικά για τους ασθενείς με Κ.Ι.
- τις διαταραχές ύπνου στους ασθενείς
- τον Σακχαρώδη Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης (CFRD)
- την επίδραση της νόσου στη γονιμότητα των ασθενών και στην κύηση
- τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα και τη φροντίδα των μεταμοσχευμένων ασθενών με Κ.Ι.
- την αναπνευστική φυσικοθεραπεία & άσκηση
- το πρόγραμμα ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
- τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του
Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να δουν το αναλυτικό πρόγραμμα των ομιλιών και να εγγραφούν στην Ημερίδα στο https://cysticfibrosis.gr/hybrid-2023
Την Ημερίδα θα χαιρετίσουν οι: Μιχάλης Χρυσοχοΐδης (tbc), Υπουργός Υγείας, Yann Le Cam, CEO Eurordis- Rare Diseases Europe, Philip Watt, President CF Europe, Καρποδίνη Θεανώ (tbc), Διοικήτρια Ε.Ο.Π.Υ.Υ., Κανακά-Gantenbein Χριστίνα, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής και Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου Ε.Κ.Π.Α., Ζωγραφόπουλος Δημήτρης, Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας, Τσανάκας Ιωάννης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Α.Π.Θ., Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος ομάδας εργασίας Υπουργείου Υγείας για το πρόγραμμα Hospital at Home, Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Παρασχάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Αδάμ Γεώργιος, Συνταξιούχος Παιδίατρος Τμήματος Κ.Ι. Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ιδρυτικό Μέλος Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Ομιλητές της Ημερίδας είναι οι: Peter Jaksch (tbc), Καθηγητής Πνευμονολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα, Τμήμα Θωρακοχειρουργικής, ΑΚΗ, Ιατρικό Πανεπιστήμιο Βιέννης, Αναγνώστου Ευτυχία, Μαιευτήρας- Χειρούργος Γυναικολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Α.Π.Θ, Γιαννάκη Κωνσταντίνα, Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δενεζάκη Λιάνα, Συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ, Ζωγραφόπουλος Δημήτρης, Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας, Θεοδωρόπουλος Φώτης, Επιμελητής Πνευμονολογίας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Κανακά-Gantenbein Χριστίνα, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Καρποδίνη Θεανώ (tbc), Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, Κατσίνη Ειρήνη, Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Επιμελήτρια Α’ Ψυχιατρικής, Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο Βούλας, Κούστα Αικατερίνη, Μεταπτυχιακή Φυσιοθεραπεύτρια, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”, Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”, Παπαδάκη Ελένη, Πνευμονολόγος, Επικουρική ιατρός, Πνευμονολογική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου»,
Περλεπέ Γαρυφαλλιά- Ειρήνη, Πνευμονολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Θεσσαλίας Τμήμα Ιατρικής, Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α’, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Ευρωπαϊκού Οργανισμού Eurordis- Rare Diseases Europe, European Patients’ Academy (EUPATI) fellow, Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας Εντατικής Θεραπείας Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Μονάδας Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ “Αττικόν”, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Τσώκος Νικόλαος, Παθολόγος- Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής ΕΣΥ, Διευθυντής Β’ Παθολογικού Τμήματος, Υπεύθυνος Διαβητολογικού Ιατρείου, Γ.Ν.Α. “Σισμανόγλειο”, Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Διευθύντρια Τμήματος Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ “Γεώργιος Παπαγεωργίου”, Χαμογεωργάκης Θεμιστοκλής, Διευθυντής Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνος Καρδιοχειρουργός Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Χατζηαγόρου Ελπίδα, Καθηγήτρια Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”Χειμωνής Μάνος, Συντονιστής Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου
- Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς: Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Eurordis (Rare Diseases Europe), European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), European Transplant Patient Organizations (ESOT-ETPO).
