Ο συνασπισμός «All United for MG» ξεκινά Πανευρωπαϊκή διαμαρτυρία για να υποστηρίξει την αλλαγή στη Μυασθένεια Gravis
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τα αυτοάνοσα νοσήματα, ο συνασπισμός ασθενών που πάσχουν από την Μυασθένεια Gravis (MG) “All United for MG”παροτρύνει τους πολίτες σε όλη την Ευρώπη να ενωθούν στην προσπάθεια για την προώθηση μιας θετικής αλλαγής και για την ενίσχυση της αποτελεσματικής διαχείρισης της μυασθένειας Gravis.
Ο συνασπισμός «All United for MG» εγκαινιάζει επίσημα μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία (petition) για να υποστηρίξει καλύτερα δικαιώματα για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, βελτιωμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και πιο βελτιωμένες συνθήκες.
-
Ο συνασπισμός «All United for MG» ιδρύθηκε το 2023 για να ευαισθητοποιήσει σχετικά με το gMG και να ενισχύσει τα δικαιώματα των ασθενών και των φροντιστών τους για βελτιωμένη ποιότητα ζωής, καλύτερη φροντίδα και πρόσβαση σε πόρους για τη νόσο.
-
Η ευρωπαϊκή διαμαρτυρία στοχεύει να φέρει αλλαγές στην gMG και στην ευρύτερη κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων, ζητώντας ένα ανανεωμένο Σχέδιο για τις Σπάνιες Παθήσεις στο πλαίσιο της επόμενης Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Βρυξέλλες, 06/03/24 – Μετά την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και εν όψει των ευρωεκλογών, ο συνασπισμός «All United for MG» ανέλαβε την πρωτοβουλία να κινητοποιήσει την κοινωνία, ξεκινώντας μετασχηματιστικές αλλαγές για την κοινότητα των ασθενών. Από την ίδρυσή του, το 2023, ο συνασπισμός «All United for MG» ενισχύει τη φωνή των ασθενών με γενικευμένη μυασθένεια Gravis (gMG) σε όλη την Ευρώπη.
Μια πρόσκληση για δράση, που ξεκίνησε με τους ευρωπαίους βουλευτές Tomislav Sokol και Istvan Ujhelyi τον Ιούνιο του 2023 κατά τη διάρκεια της Ημέρας μυασθένειας Gravis για πρώτη φορά, περιέχει έξι συστάσεις πολιτικής για τη βελτίωση της ορατότητας, της αναγνώρισης και της θεραπείας της μυασθένειας Gravis (MG) και άλλων σπάνιων ασθενειών. Αυτές οι συστάσεις υποστηρίχθηκαν από περισσότερα από 30 ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων 11 μελών του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, επαγγελματιών υγείας και Ομάδων Υποστήριξης Ασθενών (PAGs).
Ο συνασπισμός «All United for MG» εντείνει τώρα τις προσπάθειές του και ζητά την υποστήριξη όλων των πολιτών από όλη την Ευρώπη ξεκινώντας μια Πανευρωπαϊκή Διαμαρτυρία μέσω του change.org1, για να ενθαρρύνει την κοινωνία των πολιτών να υποστηρίξει και να ενισχύσει τις αλλαγές στη διαχείριση της περίθαλψης σπάνιων ασθενειών, ειδικά στη γενικευμένη μυασθένεια Gravis (gMG). Η φιλοδοξία του συνασπισμού είναι να συγκεντρωθούν μεταξύ 5.000 – 10.000 υπογραφές ενόψει της δεύτερης Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη μυασθένεια Gravis στις 2 Ιουνίου και των ευρωεκλογών.
Η gMG αναγνωρίζεται ως μια σπάνια χρόνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος που προκαλεί σημαντικές δυσκολίες στην πλειοψηφία των ατόμων που επηρεάζονται. Προκαλεί πολύπλοκα και χρόνια σωματικά συμπτώματα που αποδυναμώνουν τους μύες του σώματος και μπορεί να είναι δυνητικά απειλητικά για τη ζωή. Επηρεάζοντας τις εκφράσεις του προσώπου, την όραση, την ομιλία, το μάσημα, την κατάποση και την αναπνοή, κάνει τις καθημερινές κινήσεις εξαντλητικές και προκλητικές. Ως σπάνια ασθένεια, παραμένει δύσκολη και χρονοβόρα η διάγνωση της.
«Η ανάληψη δράσης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι εξαιρετικά σημαντική για την ευαισθητοποίηση και την αύξηση της διασυνδεσιμότητας μεταξύ όλων των κρατών μελών. Αυτό δίνει τη δυνατότητα σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και επαγγελματίες υγείας από διαφορετικές χώρες να ανταλλάσσουν δεδομένα, διασφαλίζοντας καλύτερη κατανόηση της νόσου και καλύτερη κοινωνική υποστήριξη. Είναι επομένως σημαντικό να υποστηρίξουμε συλλογικά την πρωτοβουλία All United for MG για να υπογραμμίσουμε τη σημαντική επίδραση της MG στην καθημερινή ζωή των ασθενών, καθώς και στα αγαπημένα τους πρόσωπα. Θα ήθελα επίσης να ενθαρρύνω όλους τους πολίτες της ΕΕ να υπογράψουν την διαμαρτυρία, τονίζοντας τη σημασία της ευαισθητοποίησης για την MG και της υπεράσπισης των δικαιωμάτων των πληγέντων και της θετικής αλλαγής στο περιβάλλον των σπάνιων ασθενειών στην Ευρώπη», δήλωσε ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.
«Η gMG είναι μια εξουθενωτική νευρομυϊκή νόσος με πολύπλοκα σωματικά συμπτώματα που, για τους πιο σοβαρά προσβεβλημένους ασθενείς, απαιτεί ακόμη και τη βοήθεια ενός φροντιστή», πρόσθεσε ο καθηγητής Δρ. Jan De Bleecker, του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Γάνδης. «Παραμένουν ανεκπλήρωτες ανάγκες σε σπάνιες ασθένειες και ως επαγγελματίες υγείας, είναι σημαντικό για εμάς να διασφαλίσουμε ότι η ευρύτερη κοινότητα υγειονομικής περίθαλψης κατανοεί τις περιπλοκές της νόσου για βελτιωμένη διαχείριση».
«Το φορτίο της gMG δεν είναι παγκοσμίως αρκετά κατανοητό ή αναγνωρισμένο σε όλη την Ευρώπη. Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και η ανύψωση της φωνής του ασθενούς μπορεί να κάνει μια σημαντική διαφορά στην ώθηση της αλλαγής. Στόχος της διαμαρτυρίας είναι λοιπόν να κινητοποιήσει κάθε πολίτη να παράσχει την υποστήριξή του στους ασθενείς και στην ευρύτερη κοινότητα των σπάνιων ασθενειών. Ενώνοντας τα άτομα σε αυτή τη συλλογική προσπάθεια, μπορούμε να καλλιεργήσουμε μια μεγαλύτερη κατανόηση, να υπερασπιστούμε βελτιωμένους πόρους και τελικά να βελτιώσουμε τη συνολική ποιότητα ζωής για όσους επηρεάζονται», δήλωσε ο Lutgarde Allard, μέλος του Δ.Σ της EUMGA2’.
Οι σπάνιες ασθένειες τις περισσότερες φορές “αγωνίζονται” για προβολή στον ευρύτερο πολιτικό λόγο, καθιστώντας την πρωτοβουλία All United for MG ακόμη πιο σημαντική. Αυτό το Κάλεσμα για Δράση μέσω της επίσημης διαμαρτυρίας, προτρέπει τους πολίτες να ενώσουν τις δυνάμεις τους για να ενθαρρύνουν τη θετική αλλαγή. Στο τρέχον πολιτικό περιβάλλον, αυτή η αναφορά χρησιμεύει σαν ένα πολύ ισχυρό εργαλείο για να τονιστεί η ανάγκη να δοθεί προτεραιότητα στη μυασθένεια Gravis, τις νευρομυϊκές διαταραχές και γενικότερα τις σπάνιες ασθένειες στην πολιτική ατζέντα», πρόσθεσε ο Jean-Philippe Plançon, Πρόεδρος της EPODIN..
Εάν θέλετε να εκφράσετε την υποστήριξή σας προσθέτοντας την υπογραφή σας , μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στην ψηφιακή διαμαρτυρία μέσω αυτού του συνδέσμου: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
Ο συνασπισμός «All United for MG» κάνει ακόμα ένα βήμα μπροστά με τη δημιουργία μιας ανεξάρτητης γραμματείας, στόχος της οποίας θα είναι να βοηθήσει τον συνασπισμό να αναπτυχθεί και να ανοίξει τις πόρτες και του σε άλλους εταίρους.
Σχετικά με τη Γενικευμένη Μυασθένεια Gravis
Η γενικευμένη μυασθένεια gravis (gMG) είναι μια σπάνια και χρόνια αυτοάνοση νόσος όπου τα αυτοαντισώματα IgG διαταράσσουν την επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών, προκαλώντας εξουθενωτική και δυνητικά απειλητική για τη ζωή μυϊκή αδυναμία. Περίπου το 85% των ατόμων με MG εξελίσσονται σε gMG εντός 24 μηνών, όπου μπορεί να επηρεαστούν οι μύες σε όλο το σώμα. Οι ασθενείς με επιβεβαιωμένα αντισώματα AChR αντιπροσωπεύουν περίπου το 85% του συνολικού πληθυσμού gMG.
1 Το change.org είναι μια παγκόσμια πλατφόρμα για αλλαγή μέσω της οποίας άνω του μισού δισεκατομμυρίου ανθρώπων έχει κατά καιρούς δραστηριοποιηθεί και ανέλαβε δράση για αλλαγή
2 Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Μυασθένια GRAVIS
