Περίπου 1000 παιδιά στην Ελλάδα κάτω των 16 ετών πάσχουν από Νεανικό Ρευματικό Νόσημα
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
18 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων
Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου.
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.
Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μία χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων. Οι τυπικές ενδείξεις της αρθρικής φλεγμονής είναι ο πόνος, η διόγκωση και ο περιορισμός της κινητικότητας της άρθρωσης. «Ιδιοπαθής» σημαίνει ότι δε γνωρίζουμε την αιτία της και «νεανική», σε αυτήν την περίπτωση, σημαίνει ότι τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται πριν την ηλικία των 16 χρόνων.
Η θεραπεία για την νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα θα εξαρτηθεί από τα συμπτώματα, την ηλικία και τη γενική κλινική κατασταση του παιδιού.Θα εξαρτηθεί επίσης από το είδος της ασθένειας που έχει το παιδί και από το πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση του. Ένα σχέδιο θεραπείας θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένο στο παιδίσύμφωνα με την διεπιστημονική ομάδα υγείας.θα πρεπει να δουμε το προβλημα καθολικα για αυτο η συγκεκριμμενη ομαδα θα πρεπει να περιλαμβανει τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας σε συνεργασια με τον παιδορευματολογο καθως επισης οπου χρειαστει να περιλαμβάνει και τον ορθοπεδικό, τον φυσιοθεραπευτή, τον ψυχολογο, τον επισκεπτη υγειας καθως και αλλους επαγγελματιες υγειας συμφωνα με την κατασταση.
Η επιστήμη έχει κάνει μεγάλο άλμα σχετικά με τα θεραπευτικά σχήματα για τις νεανικές αρθρίτιδες. Ακόμα όμως έχουμε πολύ δρόμο μιας και αρκετά απο τα φάρμακα που έχουν ανακαλυφθει τα τελευταία χρόνια ειναι περιορισμένα για τα παιδιά που πάσχουν απο κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα. Ο στόχος της θεραπείας ειναι ο περιορισμός της φλεγμονής, του πόνου και των πσραμορφώσεων καθως και η διατήρηση της λειτουργείας των αρθρωσεων για μια ποιοτικότερη ζωή του παιδιού στην καθημερινότητά του.Ορισμενα όργανα οπως τα μάτια και η καρδιά μπορει να επηρεαστούν απο το νόσημα για αυτο το λόγο θα πρέπει να ελέγχονται συχνά.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATIONOFASSOCIATIONSOFPATIENTSWITHRMDsofSOUTERNEUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
