«Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
10 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώθη Λύκου
Μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Φέτος, για δεύτερη χρονιά, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο”, με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Οι αιτιες του λυκου δεν ειναι γνωστες και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την WorldLupusFederation ανέφερε ότι το 91% των ερωτηθέντων λάμβαναν ή είχαν λάβει από του στόματος στεροειδή για τη θεραπεία του λύκου. Πάνω από 7.700 άτομα που ζουν με λύκο από περισσότερες από 100 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αποκάλυψαν ότι ένα σημαντικό ποσοστό των ερωτηθέντων (75%) χρησιμοποιεί στεροειδή για περισσότερο από ένα χρόνο και το 27% τα χρησιμοποιεί για πάνω από μια δεκαετία. Επιπλέον, το 43% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι λάμβανε πάνω από τις συνιστώμενες δόσεις συντήρησης (5-7,5 mg) στεροειδών ως την τυπική καθημερινή τους δόση και το 58% ανέφερε ότι λάμβανε μέγιστες δόσεις 30 mg ή υψηλότερες. Ένας συντριπτικός αριθμός ερωτηθέντων στην έρευνα (96%) ανέφερε ότι ανησυχεί για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της χρήσης στεροειδών.
Τα ευρήματα της έρευνας τόνισαν επίσης τη σημαντική επιβάρυνση των παρενεργειών που βιώνουν οι ασθενείς με λύκο που χρησιμοποιούν στεροειδή. 6 στους 10 ερωτηθέντες ανέφεραν ότι εμφάνισαν τουλάχιστον μία σημαντική παρενέργεια, όπως διαβήτη, καρδιακές παθήσεις, ανεπάρκεια οργάνων, οστεοπόρωση ή διαταραχή της όρασης. Αυτό το ποσοστό αυξήθηκε στο 70% μεταξύ εκείνων που έπαιρναν στεροειδή για περισσότερα από πέντε χρόνια.
Επιπλέον, το 95% των ερωτηθέντων που ανέφεραν χρήση στεροειδών ανέφεραν επίσης ότι παρουσίασαν τουλάχιστον μία παρενέργεια, με κατά μέσο όρο έξι ανεπιθύμητες ενέργειες που αναφέρθηκαν ανά άτομο από μια λίστα με 19 πιθανές επιδράσεις. Μερικές από τις πιο εμφανείς παρενέργειες ήταν η αύξηση βάρους (77%), οι εναλλαγές της διάθεσης (54%), οι αλλαγές εμφάνισης (53%) και η αϋπνία (52%).
«Σε παγκόσμιο επίπεδο ο Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση για όσους ζουν με την ασθένεια.Ο λυκος δεν ειναι μια μεταδοτική νοσος ενώ για την αντιμετωπισή του σημείο κλειδί ειναι η έγκαιρη διαγνωση. Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολογο, αιματολόγο, πνευμον’ολογο,κτλ) ενώ η θεραπεία εξαρτάται απο το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται.», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί πουενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδαστην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORAFEDERATIONOFASSOCIATIONSOFPATIENTSWITHRMDsofSOUTERNEUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLDPATIENTALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
Σχετικά με το LUPUSEUROPE
TOLupusEurope είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με ΣΕΛ απ’ όλη την Ευρώπη. Στόχος της είναι να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει τα μέλη της, ανταλλάσσοντας πληροφορίες και προωθώντας καλύτερες διαδικασίες με επίκεντρο τον ασθενή, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του ΣΕΛ, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και τους φροντιστές τους.
