23 Ιουλίου, Παγκόσμια Ημέρα Sjogren
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση βοηθά σημαντικά στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου και στην διατήρηση της ποιότητας ζωής του ασθενή
Μέσος όρος χρόνου διάγνωσης του νοσήματος σε ασθενή με συμπτώματα: 4,7 χρόνια.
Σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Sjogren είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την ιατρική κοινότητα, τις αρχές αλλά και το γενικό πληθυσμό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και να τονίσει την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα και ανάπτυξη νέων μεθόδων θεραπείας και διάγνωσης. Αναγκαίο είναι ο χρόνος της διάγνωσης να μειωθεί κατά 50% δηλαδή στα 2 περίπου χρόνια, μέχρι το 2018. Αυτός εξάλλου είναι και ο βασικός στόχος της εκστρατείας του Παγκόσμιου Ιδρύματος για το Sjogren.
Το σύνδρομο Sjögren είναι μια συστηματική αυτοάνοση πάθηση, που προσβάλλει κατ’ εξοχήν τους εξωκρινείς αδένες και προπαντός τους δακρυϊκούς και σιελογόνους και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία.
Αν και το σύνδρομο Sjögren μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στα πλαίσια έρευνας για τις ρευματικές παθήσεις,στο γενικό πληθυσμό της χώρας μας, ο επιπολασμός του πρωτοπαθούς συνδρόμου Sjögren, δηλ. η συχνότητά εμφάνισής του, εκτιμάται σε ένα ποστοστό 1,5‰ των ενηλίκων.
Τα κυρίαρχα συμπτώματα είναι:
- Ξηρά, πρησμένα, ερεθισμένα μάτια ή αίσθημα άμμου στα μάτια
- Ξηρό στόμα και/ή λαιμός, που προκαλεί δυσκολία στη μάσηση και στην κατάποση της τροφής και αναγκάζει τον ασθενή να πίνει συχνά νερό
- Αίσθημα κόπωσης
- Πόνος στις αρθρώσεις και αίσθημα κακουχίας. Μπορεί επίσης να υπάρχει ξηρότητα στο δέρμα, στο πεπτικό σύστημα, στο αιδοίο ή στις αναπνευστικές οδούς.
Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη. Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως λοιμώξεις από σχετικά κοινούς ιούς, φαίνεται ότι παίζουν κάποιο ρόλο στην εκδήλωσή της. Η πάθηση προκαλείτα από την παραγωγή αντισωμάτων, και ανοσοποιητικών κυττάρων τα οποία επιτίθενται στα κύτταρα των εξωκρινών αδένων, όπως είναι οι δακρυϊκοί και οι σιελογόνοι αδένες. Αυτό έχει ως συνέπεια μακροχρόνια φλεγμονή των αδένων αυτών που οδηγεί σε δυσλειτουργία και καταστροφή τους. Η προσβολή των αδένων γίνεται αντιληπτή από τον πάσχοντα ως μείωση της παραγωγής σιέλου ή/και δακρύων, καθώς και από τη διόγκωση –μερικές φορές- των σιελογόνων αδένων, χαρακτηριστικά των παρωτίδων, που δίνουν την εικόνα σαν να πάσχει ο ασθενής από παρωτίτιδα.
Η υπόνοια συνδρόμου Sjögren θα πρέπει να τίθεται από κάθε γιατρό που βλέπει έναν ασθενή με έντονη ξηρότητα των βλεννογόνων ή διόγκωση των παρωτίδων (Οφθαλμίατροι, Οδοντίατροι, ΩΡΛ, Παθολόγοι, Γενικοί Ιατροί κ.ά.).Ακολούθως θα πρέπει ο ασθενής να διερευνηθεί για τη διαπίστωση αντικειμενικών σημείων φλεγμονής ή βλάβης των αδένων και να αποκλειστούν άλλα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας.
Για τη διάγνωση θα πρέπει να ληφθούν υπόψη και άλλα κοινά ή σπανιότερα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας: σακχαρώδης διαβήτης, χρήση φαρμάκων, όπως ορισμένα αντικαταθλιπτικά και αντιυπερτασικά, η παρουσία ηπατίτιδας C, το ιστορικό λεμφώματος ή ακτινοθεραπείας στην περιοχή της κεφαλής και του λαιμού κ.ά.
Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται μπορεί :
- Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες εκτός ΣΚ, και ώρες 10:00 – 16:00 - Να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr
- Να γίνει μέλος της ομάδας της ΕΛΕΑΝΑ στο facebook (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα).
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και σήμερα διαθετει ήδη παραρτήματα σε Θεσσαλονίκη, Πάτρα, Πύργο, Λάρισσα, Καρδίτσα, Αγρίνιο, ενώ συνεργάζεται και με άλλα σωματεία, όπως των κυκλάδων και δωδεκανήσου. Αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα) και στο PARE ( Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούν των από ρευματικά νοσήματα) Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF), του EURORDIS, του ACTIVE CITIZEN NETWORK, του GLOBAL HEALTHY LIVING FOUNDATION και του ORPHANET.
