12 χρόνια «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη και με πανελλήνια εμβέλεια. Έχει Α.Μ. 8199/29.3.2007 σύμφωνα με την υπ. αριθμό 6270/2007 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης και Α.Φ.Μ. 998634619 υπαγόμενος στην Ζ’ ΔΟΥ Θεσσαλονίκης. Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές ιδιωτών.
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει φέτος 12 χρόνια από την ίδρυσή του. Σκοπός αυτής της επιστολής είναι η συνοπτική ενημέρωσή σας για το έργο του «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» αυτά τα 12 χρόνια.
- Ευαισθητοποίηση για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα με εκπαιδευτικές ημερίδες για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, ευρύτερο κοινό (όλες οι παρουσίασες στο www.krikoszois.gr), συνεντεύξεις στον τύπο σε τηλεοπτικούς και ραδιοφωνικούς σταθμούς κ.α.
- Διεθνής συνεργασία με οργανώσεις ασθενών (EURORDIS, European Patient Forum EPF, Children Living with Inherited Metabolic Disease CLIMB, International Pompe Association IPA, Australian Homocystinuria HCU, Dutch VKS, Belgian BOKS, International Pompe Association, Cystinosis Foundation, ASPIDA ZOIS), ενεργό συμμετοχή της Α’ Παιδ/κής Κλινικής του Α.Π.Θ. και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ μαζί με 80 χώρες από 4 Ηπείρους σε Ευρωπαϊκά επιστημονικά προγράμματα (π.χ.Ε-IMD) με σκοπό την καταγραφή των ασθενών, την αξιολόγηση των σύγχρονων πρακτικών, βελτίωση της γνώσης με Ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες και πρωτόκολλα για την αντιμετώπιση των ασθενών, ενεργό συμμετοχή με παρουσιάσεις σε ημερίδες άλλων συλλόγων ασθενών (HCU Australia Network, Πράγα 2016, ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ Κύπρο 2015, 2018, ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ Θεσ/νίκη 2018) συμμετοχή σε έρευνα του Πανεπ. Πελοποννήσου (Θαλής Ι) για τα ΜΚΟ στην Ελλάδα, μεταφράσεις από μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ χρήσιμων εγχειριδίων και πληροφοριών για τους ασθενείς και επαγγελματίες υγείας (στην ιστοσελίδα μας www.krikoszois.gr) και στην https://www.worldpompe.org/index.php/publications/category/44-greek.
Πρόσφατα, συνεργασία με το MetabERN Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ERN) για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Είμαστε στη λίστα των Συλλόγων Ασθενών διαφόρων χωρών στην ιστοσελίδα για τα σπάνια νοσήματα, Οrphanet .
- Φέτος για πρώτη φορά το ετήσιο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού SOCIETY FOR THE STUDY FOR INBORN ERRORS OF METABOLISM- SSIEM φιλοξενήθηκε στην Ελλάδα με συμμετοχή 3,000 ειδικών επιστημόνων για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Ήταν παρόν και ο ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με περίπτερο μαζί με την ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ και την ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ από την Κύπρο. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ παρείχε στους συνέδρους προφορική και γραπτή ενημέρωση με φυλλάδια στα Αγγλικά για την σημερινή πραγματικότητα όσων αφορά τις υπηρεσίες υγείας στον τομέα των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων στην Ελλάδα.
- Ενασχόληση με το καυτό πρόβλημα της μετάβασης από τον Παιδίατρο στον Ιατρό ενηλίκων με ενθαρρυντικές εξελίξεις στην Αθήνα και Θεσ/νίκη.
- Επανειλημμένες διαβουλεύσεις με ΕΟΠΥΥ και Υπουργείο Υγείας για τα προβλήματα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης , τα προβλήματα με τα φάρμακα υψηλού κόστους κ.α.
Σχετικά με την απόφαση για αύξηση του ποσοστού συμμετοχής στη δαπάνη για ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής (foods for special medical purposes) που αποτελεί αναντικατάστατη θεραπεία για ορισμένες ομάδες πασχόντων π.χ.Αμινοξεοπάθειες (PKU, Τυροσιναιμία Ι, διαταραχές του κύκλου ουρίας, γλυκογονιάσεις και άλλες διαταραχές υδατανθράκων από 0% σε 10% (Άρθρο 10 του Νέου Ενιαίο Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγειάς (ΕΟΠΥΥ) / 1 Νοεμβρίου 2018. Επειδή δεν είχαμε λάβει έγγραφη απάντηση στις προφορικές και γραπτές επικοινωνίες μας σε όλα τα επίπεδα (Υπουργό Υγείας, Γενικός Γραμματέας ΥΥ, Αντιπρόεδρο ΕΟΠΥΥ, Διευθυντή Στρατηγικού Σχεδιασμού ΕΟΠΥΥ κ.α.) για ακύρωση της απόφασης, ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ προσέφυγε στο συμβούλιο επικρατείας για ακύρωση της απόφασης με αποτέλεσμα αναστολή της απόφασης και προφορική επιβεβαίωση από τον Υπουργό Υγείας ότι θα ακυρωθεί. Εκτός από την οικονομική επιβάρυνση , ~200 ευρώ/μήνα (!), των οικογενειών που πρέπει να λαμβάνουν τα σκευάσματα αυτά εφόρου ζωής, η απόφαση έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική που ακολουθείται στην Ευρωπαϊκή Ένωση όπου οι πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν συμμετέχουν στο κόστος της θεραπείας με σκευάσματα ειδικής διατροφής. Δυστυχώς η νέα τροποποίηση του Ε.Κ.Π.Υ.της 14/3/2019 δικαίωσε μερίδα μόνον των ασθενών με αποτέλεσμα να αναγκαστεί ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ να προβεί σε καταγγελία που αναρτήθηκε σε διάφορες ιστοσελίδες π.χ.https://www.iatronet.gr/vima-astheni/koyventa-na-ginetai/topic/1913/o-syllogos-asthenwn-kai-filwn-pasxontwn-apo-klironomika-meta.html. χωρίς μέχρι σήμερα ανταπόκριση από το Υπουργεί Υγείας αλλά και του ΕΟΠΥΥ.
- Σημαντική, ελπιδοφόρα εξέλιξη κατόπιν πιέσεων και συνεργασίας της Επιστημονικής Συμβούλου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με την Επιτροπή του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α) είναι η νέα αναθεώρηση που δημοσιεύτηκε στις 31.12.2018 (δείτε το ΦΕΚ στο www.krikoszois.gr) . Για πρώτη φορά μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763 με αποτέλεσμα την καλύτερη κατανόηση των αναγκών που έχουν οι ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τη διευκόλυνση των ιατρών των επιτροπών ΚΕΠΑ.
Δείτε τα σχετικά ΦΕΚ κ.α. στην ιστοσελίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ www.krikoszois.gr.
Η συμπαράσταση με οποιοδήποτε τρόπο και ενίσχυση του αγώνα του κύριου Συλλόγου Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα στην Ελλάδα για καλύτερη περίθαλψη των πασχόντων είναι όχι μόνον ευπρόσδεκτη αλλά και αναγκαία.
Σας ευχαριστούμε
Με εκτίμηση
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Θεοδώρα Τσάμου
Πρόεδρος Γενικός Γραμματέας
