ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ;
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η ΚΙΝ είναι μια απειλητική για τη ζωή, γενετική ασθένεια. Πολλοί άνθρωποι με ΚΙΝ δεν φαίνονται άρρωστοι και τα συμπτώματα της ασθένειας μπορεί να μην είναι αμέσως εμφανή. Στους ανθρώπους με ΚΙΝ, ένα ελαττωματικό γονίδιο αναγκάζει το σώμα να παράγει μια μη φυσιολογική παχιά, κολλώδη βλέννα που μπορεί να φράξει τους πνεύμονες, το πάγκρεας και άλλα όργανα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά αναπνευστικά και πεπτικά προβλήματα. Το 5% περίπου του πληθυσμού είναι ασυμπτωματικοί φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της ΚΙΝ. Ένα παιδί πρέπει να κληρονομήσει δύο τέτοια γονίδια, ένα από κάθε γονέα, για να έχει πραγματικά την ασθένεια.
Η ΚΙΝ δεν είναι μεταδοτική ασθένεια και έχει διαφορετικές επιπτώσεις σε κάθε άτομο. Επομένως, δεν πρέπει κάποιος να κάνει μια γενικευμένη υπόθεση για την υγεία κάποιου με ΚΙΝ. Μερικοί άνθρωποι με ΚΙΝ έχουν καλή ή ακόμα και άριστη υγεία, ενώ άλλοι περιορίζονται τόσο σοβαρά από την ασθένεια, ώστε δεν είναι σε θέση να παρακολουθήσουν το σχολείο τακτικά.
Όταν το C.F.F ιδρύθηκε το 1955, ένα παιδί με ΚΙΝ δεν αναμενόταν να ζήσει τόσο ώστε να παρακολουθήσει το δημοτικό σχολείο. Σήμερα, οι αλματώδεις εξελίξεις στην έρευνα και τη θεραπεία της ΚΙΝ έχουν επιμηκύνει το μέσο όρο ζωής για τους ανθρώπους με ΚΙΝ μέχρι τα 35 χρόνια. Οι μελλοντικοί στόχοι και τα σχέδια των παιδιών με ΚΙΝ δεν πρέπει να περιοριστούν, αντιθέτως πρέπει να ενθαρρυνθούν.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΚΙΝ;
Επειδή η ΚΙΝ προκαλεί διάφορα συμπτώματα στον οργανισμό, η ασθένεια μπορεί να συγχυθεί με άλλες παθήσεις του πεπτικού ή του αναπνευστικού, όπως παγκρεατίτιδα ή άσθμα. Σε μερικές περιπτώσεις, οι άνθρωποι με ΚΙΝ δεν φαίνεται να βιώνουν μια σοβαρή ασθένεια. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν κάποια ή όλα από τα ακόλουθα: επίμονο βήξιμο, κατά περιόδους με βλέννα ή φλέγμα, άσθμα ή δύσπνοια, επαναλαμβανόμενες αναπνευστικές μολύνσεις, ίσως συμπεριλαμβανομένης της πνευμονίας, ευερέθιστο στομάχι και υπερβολική όρεξη, αλλά φτωχή πρόσληψη βάρους.
ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
Σαν δάσκαλος ενός μαθητή με ΚΙΝ, είναι χρήσιμο να γίνουν κατανοητές οι ιατρικές ρουτίνες από τις οποίες ο μαθητής σας πρέπει να περάσει. Η θεραπεία για την ΚΙΝ ποικίλλει, ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειας και τα όργανα που επηρεάζει. Οι περισσότερες τρέχουσες θεραπείες για την ΚΙΝ έχουν ως σκοπό να αντιμετωπίσουν τα πεπτικά προβλήματα ή να καθαρίσουν τους πνεύμονες για να καταστήσουν την αναπνοή ευκολότερη.
Πεπτικά προβλήματα
Η ΚΙΝ μπορεί επίσης να επηρεάσει το πεπτικό σύστημα και να εμποδίσει τα παγκρεατικά ένζυμα να φτάσουν στο λεπτό έντερο. Χωρίς υποστήριξη, το σώμα δεν μπορεί να αφομοιώσει τις τροφές και τις θρεπτικές ουσίες κατάλληλα, έτσι τα παιδιά με ΚΙΝ μπορεί να είναι πιο μικροκαμωμένα και να αναπτύσσονται πιο αργά από τους συμμαθητές τους. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΚΙΝ πρέπει να λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα με κάθε γεύμα ώστε να διατηρήσουν μια διατροφή υψηλή σε θερμίδες για να βοηθήσουν τον οργανισμό τους να απορροφήσει το κατάλληλο επίπεδο θρεπτικών ουσιών.
Κατά την κατανάλωση των γευμάτων και των πρόχειρων φαγητών, ο μαθητής σας μπορεί να πάρει χάπια που περιέχουν παγκρεατικά ένζυμα, βιταμίνες και αντιβιοτικά. Έχετε υπ’ όψη σας ότι αυτή η διαδικασία δεν θα επηρεάσει και δεν θα αλλάξει τη διανοητική ή συναισθηματική συμπεριφορά του μαθητή σας. Αν και τα ένζυμα δεν είναι επιβλαβή, κανένα φάρμακο δεν πρέπει να μοιραστεί με άλλους μαθητές.
Μερικά παιδιά προτιμούν να πάρουν το φάρμακό τους ιδιαιτέρως πριν φάνε. Άλλα, εκτός αν επιτηρούνται, μπορεί να αποφύγουν τα ένζυμά τους κρύβοντάς τα, “ξεχνώντας τα,” ή να τα πετάξουν για να αποφύγουν να τα πάρουν μπροστά στους συμμαθητές τους. Συζητήστε με το μαθητή σας και τους γονείς του/της την πιο άνετη διαδικασία.
Επιπλέον, αν και τα ένζυμα βοηθούν την πέψη, οι άνθρωποι με ΚΙΝ μπορεί να έχουν πόνο στην κοιλιακή χώρα, δύσοσμα αέρια, ή/και διάρροια. Είναι σημαντικό να δοθεί σε έναν μαθητή με ΚΙΝ η άδεια για συχνή πρόσβαση στην τουαλέτα. Εάν ένας μαθητής με ΚΙΝ έχει αέρια συχνά, είναι καλύτερα να αδιαφορήσετε και να προσπαθήσετε να κάνετε το μαθητή να αισθανθεί άνετα, επιτρέποντας του να πηγαίνει στην τουαλέτα όταν απαιτείται.
Καθαρισμός των πνευμόνων
Η παχιά, κολλώδης βλέννα που παράγει η ΚΙΝ εμποδίζει τη διέλευση της αναπνοής και είναι ένα έδαφος αναπαραγωγής για τις χρόνιες μολύνσεις των πνευμόνων. Το βήξιμο είναι η αρχική αντίδραση του σώματος για να αποβάλλει τη βλέννα που φράζει τους πνεύμονες. Είναι σημαντικό να προτρέπετε τα παιδιά με ΚΙΝ να βήχουν. Εντούτοις, ο μαθητής σας μπορεί να αισθανθεί άβολα να βήξει μπροστά στους συμμαθητές του. Μπορείτε να βοηθήσετε το μαθητή σας να αισθανθεί άνετα επιτρέποντας του να βγει από την τάξη για να πιει νερό. Επικεντρώνοντας την προσοχή σας στο βήξιμο, θα τον κάνετε να αισθανθεί άσχημα. Οι συμμαθητές του είναι πιθανό να ακολουθήσουν το παράδειγμά σας ως δάσκαλο – εάν δεχτείτε το βήξιμο σαν φυσιολογικό, η υπόλοιπη τάξη πιθανώς θα κάνει το ίδιο. Η βλέννα πρέπει να βγει σε ένα χαρτομάντιλο και να πεταχτεί. Ενθαρρύνετε το μαθητή σας να έχει πάντα κοντά του ένα κουτί χαρτομάντιλα.
Ο μαθητής σας μπορεί επίσης να χρειαστεί εισαγωγή σε νοσοκομείο ή κατ’ οίκον νοσηλεία για να λάβει αγωγή με αντιβιοτικά. Τα αντιβιοτικά βοηθούν να καταπολεμηθούν οι μολύνσεις, να ελαχιστοποιήσουν τη ζημία στους πνεύμονες και να βελτιώσουν τη γενική υγεία των ασθενών.
Μια πιο κοινή, καθημερινή διαδικασία, εντούτοις, είναι η φυσιοθεραπεία. Διενεργείται μία ή δύο φορές την ημέρα για περίπου 30 λεπτά τη φορά. Η φυσιοθεραπεία είναι μία σειρά από ελαφριά χτυπηματάκια που σκοπό έχουν τον καθαρισμό των πνευμόνων και την αποβολή της βλέννας. Για να μάθετε περισσότερα για τις διάφορες χρησιμοποιούμενες τεχνικές φυσιοθεραπείας, διαβάστε το άρθρο « An Introduction to Airway Clearance Techniques » , το οποίο μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www.cff.org. Άλλη θεραπεία περιλαμβάνει τα εισπνεόμενα φάρμακα, που εισχωρούν στους πνεύμονες μέσω νεφελοποιητή, για να προλάβουν ή να θεραπεύσουν τις αναπνευστικές μολύνσεις.
ΕΛΕΓΧΟΣ ΜΟΛΥΝΣΕΩΝ
Ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που ένα παιδί με ΚΙΝ μπορεί να κάνει για να μείνει υγιές είναι να ελαχιστοποιήσει την έκθεσή του στα μικρόβια και τα επιβλαβή βακτηρίδια. Η συχνή υγιεινή των χεριών, που περιλαμβάνει το πλύσιμο των χεριών ή και τη χρησιμοποίηση του αντιβακτηριακού πηκτώματος χεριών, είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να επιτευχθεί αυτό. Τα άτομα με ΚΙΝ πρέπει να εφαρμόζουν την υγιεινή των χεριών μετά από βήξιμο ή φτέρνισμα, αφού φυσήξουν τη μύτη τους, πριν φάνε, μετά από την τουαλέτα, πριν και μετά από τη φυσιοθεραπεία και πριν τη λήψη των φαρμάκων. Κάθε μέθοδος υγιεινής των χεριών είναι αποτελεσματική στην ελαχιστοποίηση και την εξάλειψη των μικροβίων. Μια καλή εμπειροτεχνική μέθοδος είναι η εξής: αν φαίνονται λερωμένα τα χέρια ενός παιδιού, πρέπει να χρησιμοποιήσει σαπούνι και νερό. Αν δε φαίνονται λερωμένα, πρέπει να χρησιμοποιήσει το αντιβακτηριακό πήκτωμα χεριών. Λάβετε υπόψη ότι τα μικρόβια που συχνά μεταφέρονται από τα παιδιά που δεν έχουν ΚΙΝ μπορεί να είναι επιβλαβή σε εκείνα με ΚΙΝ. Έτσι σε ένα παιδί με κρυολόγημα ή γρίπη πρέπει να συσταθεί να μείνει στο σπίτι. Αν ένα παιδί στην τάξη είναι άρρωστο, πρέπει να πλένει πολύ συχνά τα χέρια του και να χρησιμοποιεί χαρτομάντιλα κατά το φτέρνισμα, το βήξιμο, ή το φύσημα της μύτης του/της.
Τα μικρόβια που είναι επικίνδυνα για την ΚΙΝ όπως το aeruginosa pseudomonas (ψευδομονάδα) και το cepacia Burkholderia δεν είναι συνήθως επιβλαβή για τους ανθρώπους που δεν έχουν ΚΙΝ. Έτσι ένα παιδί με ΚΙΝ που έχει μόλυνση των πνευμόνων από ψευδομονάδα δεν μπορεί να κολλήσει ένα παιδί που δεν έχει ΚΙΝ. Εντούτοις, αυτά τα μικρόβια μπορεί να είναι επιβλαβή σε άλλα παιδιά με ΚΙΝ. Εάν υπάρχουν περισσότερα από ένα άτομα με ΚΙΝ στο σχολείο, όπως ένας άλλος μαθητής ή ένας δάσκαλος, θα πρέπει να δώσετε ιδιαίτερη προσοχή στις οδηγίες πρόληψης που ακολουθούν. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον έλεγχο των μολύνσεων μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www.cff.org.
ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΑΣΚΗΣΗ
Η άσκηση είναι ευεργετική για τα παιδιά με ΚΙΝ επειδή βοηθά να ξεκολλήσει η βλέννα που φράζει τους πνεύμονες και μπορεί να αυξήσει τη χωρητικότητα των πνευμόνων. Επομένως, τα παιδιά με ΚΙΝ πρέπει να ενθαρρυνθούν για να ασκηθούν και να παίξουν όσο το δυνατόν περισσότερο. Λόγω της δυσκολίας της αναπνοής, εντούτοις, μερικά παιδιά με ΚΙΝ δεν έχουν τόση αντοχή όπως τα άλλα και μπορεί να κουραστούν εύκολα. Λάβετε υπ’ όψη σας το λαχάνιασμα κατά την αξιολόγηση των φυσικών ικανοτήτων ενός μαθητή. Συζητήστε με το μαθητή και τους γονείς του, για να καθορίσετε ένα κατάλληλο επίπεδο σωματικής δραστηριότητας. Προσπαθήστε να συμπεριλάβετε ένα παιδί με ΚΙΝ σε όλα τα παιχνίδια και τις δραστηριότητες, στα οποία είναι φυσικά ικανός να συμμετέχει.
Όταν έχει υψηλή θερμοκρασία ή όταν ασκείται, ο μαθητής σας θα χρειαστεί να φάει κάτι αλμυρό και να πιει πρόσθετα υγρά. Το νερό ή τα ισοτονικά ποτά θα πρέπει να είναι ευπρόσιτα κατά τη διάρκεια των σωματικών δραστηριοτήτων. Κατά τη διάρκεια της αεροβικής άσκησης, τα παιδιά με ΚΙΝ πρέπει να πίνουν 1 με 2 ποτήρια νερό κάθε 20 με 30 λεπτά. Αποφύγετε τα ποτά με καφεΐνη κατά τη διάρκεια της άσκησης δεδομένου ότι μπορεί να αυξήσουν την απώλεια υγρών. Αντ’ αυτών, προτιμήστε κυρίως νερό ή ισοτονικά ποτά.
ΣΥΝΟΨΗ
Με τα νέα φάρμακα και την καλύτερη φροντίδα, οι άνθρωποι με ΚΙΝ ζουν περισσότερο και υγιεστέρα. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι με ΚΙΝ τελειώνουν το σχολείο, σπουδάζουν και ακολουθούν κάποια σταδιοδρομία. Τα άτομα με ΚΙΝ επιλέγουν να γίνουν γιατροί, δικηγόροι, δάσκαλοι, εργαζόμενοι στην υγειονομική περίθαλψη, ηλεκτρολόγοι, ακόμη και οδηγοί αγώνων. Η εκμάθηση είναι το κλειδί για να ζήσεις μια ζωή πλήρη παρά τις καθημερινές απαιτήσεις μιας χρόνιας ασθένειας. Μπορείτε να εμπνεύσετε στο μαθητή σας με ΚΙΝ, ελπίδα και αισιοδοξία για το μέλλον.
Πηγή: http://www.hcfa.gr/
