‘Τα παιδία παίζει… τα παιδία ζει!’
Συγγραφείς: Φλωρεντία Κανακούδη-Τσακαλίδου, Μαρία Σταυρακίδου & Ευγενία Πρατσίδου-Γκέρτση Γράφτηκε στις ,
Κατασκήνωση ελπίδας και χαράς για παιδιά με ρευματοπάθειες, με πρωτοβουλία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Β. Ελλάδας
12 Οκτωβρίου 2011. Η κατασκήνωση για παιδιά με χρόνιες ρευματοπάθειες, στη Χαλκιδική, επαναλειτούργησε φέτος, χάρη στην πρωτοβουλία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Β. Ελλάδας. Για δύο εβδομάδες (1 έως 15 Αυγούστου), 15 παιδιά από 8 έως 15 ετών, που στην καθημερινότητά τους βιώνουν πόνο στις αρθρώσεις και δυσκολία σε απλές καθημερινές δραστηριότητες, έκαναν νέους φίλους και απόλαυσαν την κίνηση και το παιχνίδι μέσω διάφορων δραστηριοτήτων, όπως χειροτεχνίες, ιππασία, πινγκ πονγκ, ποδηλασία, σκάκι, θέατρο, χορό, κολύμπι κ.λπ
Η κατασκήνωση, μια ιδέα που προέκυψε πριν 18 χρόνια, προσφέρει στα παιδιά την ευκαιρία μιας δημιουργικής διεξόδου, για την ισότιμη ένταξή τους σε κοινωνικές δραστηριότητες, την ενίσχυση της αυτοπεποίθησης, της ανεξαρτησίας και της αυτάρκειας και την ανάπτυξη ομαδικού πνεύματος. Για ένα παιδί είναι σημαντικό να απολαμβάνει τη ζωή, να κοινωνικοποιείται, να πηγαίνει διακοπές και να βλέπει νέα μέρη. Επιπλέον, η συνύπαρξη των εθελοντών γιατρών και των παιδιών βοηθά εκατέρωθεν στην καλύτερη κατανόηση και ουσιαστική αντιμετώπιση ενδεχόμενων προβλημάτων.
Η κα Φλωρεντία Κανακούδη – Τσακαλίδου, Ομότιμη Καθηγήτρια Παιδιατρικής, Πρόεδρος του Συλλόγου “ Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες’’, επισήμανε, «Οι δύο Σύλλογοι που δραστηριοποιούνται στη Β. Ελλάδα, αναλαμβάνουν και άλλες τέτοιου είδους πρωτοβουλίες, ώστε να μην υπάρχει ούτε ένα παιδί που να μην λάβει την πιο σύγχρονη ιατρική φροντίδα, αποφεύγοντας έτσι οποιαδήποτε πιθανή μελλοντική αναπηρία.» Η κα Κανακούδη πρόσθεσε «Ευχαριστούμε τους εθελοντές, τη φυσικοθεραπεύτρια, την παιδορευματολόγο και τους νεαρούς ενήλικες ομαδάρχες, που ως παιδιά βίωσαν τη νόσο, και που με το κέφι τους και την αφοσίωσή τους συνεισφέρουν πολύτιμα στο έργο μας. Θέλουμε όμως να ευχαριστήσουμε και την Εταιρεία Abbott που με τη γενναιόδωρη συνεισφορά της κατέστησε δυνατή τη λειτουργία της κατασκήνωσης.»
Η κα Μαρία Σταυρακίδου, Φυσικοθεραπεύτρια, εθελόντρια συνοδός της κατασκήνωσης, σχολίασε τα αποτελέσματα αυτής της πρωτοβουλίας, «Μετά από τόσο χρόνια, είμαι ιδιαίτερα ενθουσιασμένη και ικανοποιημένη που τα αποτελέσματα της προσπάθειας αυτής για τα παιδιά δεν είναι μόνο η κινητική τους αλλά η συνολική τους βελτίωση. Τα παιδιά δοκιμάζουν τα όρια τους, κάνουν μια μικρή υπέρβαση και τελικά τα καταφέρνουν τόσο για τα ίδια όσο και για την οικογένειά τους!»
Τα παιδιά με ρευματικές παθήσεις, ανάλογα με τη βαρύτητα της πάθησης και τα συμπτώματα, παρουσιάζουν περιορισμένη σωματική δραστηριότητα, διαταραγμένη στάση σώματος στο περπάτημα, και δυσκολία στην εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων, π.χ. ντύσιμο, γεύμα, μπάνιο κ.λπ. Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά αντιμετωπίζουν επιπρόσθετα, ψυχοκοινωνικά προβλήματα, όπως την απομόνωση από τους συνομηλίκους τους. Έτσι, είναι ύψιστης σημασίας η έγκαιρη επίσκεψη στον εξειδικευμένο ιατρό πριν το σύμπτωμα εξελιχθεί σε χρόνια σωματική και ψυχική βλάβη.
Η κα Τζένη Πρατσίδου-Γκέρτση, Παιδίατρος, Παιδορευματολόγος και Αντιπρόεδρος Συλλόγου Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, εθελόντρια, εξήγησε: «Οι γονείς πρέπει να αναζητήσουν άμεσα την ιατρική συμβουλή και να επισκεφθούν έγκαιρα τον εξειδικευμένο ιατρό. Σήμερα υπάρχουν στοχευμένες βιολογικές θεραπείες με γρήγορη ύφεση των συμπτωμάτων καθώς και αναστολή της ακτινολογικής εξέλιξης της βλάβης, γεγονός που επηρεάζει άμεσα τη λειτουργικότητα των αρθρώσεων και την όλη δραστηριότητα των παιδιών.»
Ο κ. Ηλίας Ψωμάς, Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, σημειώνει «η κατασκήνωση για τα παιδιά μας αποτελεί ένα δεύτερο ΄σπίτι΄ αφού γνωρίζουν νέους φίλους με κοινά προβλήματα και κατανοούν ότι δεν είναι μόνα τους σ’ αυτό. Ο στόχος του Συλλόγου Γονέων είναι να υποστηρίξει ένα εθνικό σχέδιο για την προώθηση των καίριων ζητημάτων για τις παιδικές ρευματοπάθειες, καθώς και την εύκολη και έγκαιρη πρόσβαση των παιδιών στις θεραπευτικές αγωγές χωρίς γραφειοκρατικά εμπόδια!»
Η καλοκαιρινή κατασκήνωση του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Β. Ελλάδας επαναλειτούργησε χάρη στην ευγενική υποστήριξη της Abbott Ελλάς, της παγκόσμιας εταιρείας στον χώρο της Υγείας.
Λίγα λόγια για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝIA) είναι η πιο συχνή μορφή χρόνιας αρθρίτιδας σε παιδιά κάτω των 16 ετών. Στα τυπικά συμπτώματα της ΝIA τα παιδιά αισθάνονται δυσκαμψία μετά το πρωϊνό ξύπνημα, κουτσαίνουν, δεν θέλουν να χρησιμοποιούν το μέλος (πόδι ή χέρι) που πάσχει, εμφανίζουν μειωμένη δραστηριότητα και οίδημα στις αρθρώσεις. Οι κύριοι θεραπευτικοί στόχοι στην ΝΙΑ είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων, η πρόληψη της αρθρικής καταστροφής και η διατήρηση της λειτουργικής ικανότητας με τελικό στόχο τη διατήρηση καλής ποιότητας ζωής για το παιδί.
Γενικά στοιχεία
• Η ΝΙΑ περιλαμβάνει τις τρεις μορφές αρθρίτιδας που είναι κοινά γνωστή σαν Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ) αλλά και άλλες μορφές.
• Η ΝΙΑ μπορεί να προσβάλλει διάφορες αρθρώσεις όπως γόνατα, αγκώνες, μικρές αρθρώσεις χεριών και ποδιών και σε μερικές περιπτώσεις άλλα όργανα του σώματος.
• Η φλεγμονή λόγω της νόσου μπορεί να περιορίσει την κινητικότητα των προσβεβλημένων αρθρώσεων και σε πιο σοβαρές καταστάσεις να προκαλέσει προβλήματα στην ανάπτυξη του σκελετού.
• Μερικές φορές, τα συμπτώματα της ΝΙΑ είναι ήπια και δεν προκαλούν αρθρική καταστροφή και αναπηρία.
• Στις σοβαρές περιπτώσεις, η ΝΙΑ μπορεί να προκαλέσει σημαντική βλάβη σε αρθρώσεις και ιστούς με αποτέλεσμα προβλήματα στην ανάπτυξη του σκελετού.
Επιδημιολογία
• Η ΝΙΑ είναι μια σοβαρή, επώδυνη και δυνητικά αναπηρική νόσος που προσβάλλει περίπου 50,000 παιδιά στις ΗΠΑ και μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη αναπηρία.
• Κλινικές μελέτες έχουν δείξει ότι μεταξύ 25 – 70% των παιδιών με ΝΙΑ μπορεί να συνεχίσουν να έχουν ενεργό νόσο σαν ενήλικες.
Διάγνωση και Θεραπεία
• Δεν υπάρχουν ειδικές εξετάσεις για τη διάγνωση της ΝΙΑ, γι’ αυτό η διάγνωση συνήθως βασίζεται στο ιατρικό ιστορικό, την κλινική εξέταση, τις εξετάσεις αίματος και τις ακτινογραφίες.
• Διάγνωση της ΝΙΑ μπορεί να γίνει όταν υπάρχει επίμονη αρθρίτιδα σε μία ή περισσότερες αρθρώσεις για τουλάχιστον έξι εβδομάδες και αφού έχουν αποκλειστεί άλλα πιθανά νοσήματα.
• Ενώ το αίτιο της ΝΙΑ παραμένει άγνωστο, η κλινική έρευνα έχει δείξει ότι κάποια παιδιά μπορεί να έχουν γενετική προδιάθεση για ΝΙΑ που παρουσιάζεται μετά από έκθεση σε κάποιον άγνωστο εκλυτικό παράγοντα.
• Οι θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή, φυσικοθεραπεία και σε μερικές περιπτώσεις χειρουργική αποκατάσταση.
Λίγα λόγια για τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα
Ο “Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας” ξεκίνησε από τη Θεσσαλονίκη το Μάρτιο του 1989. Μετά από μία ομιλία με θέμα “Η χρόνια αρθρίτιδα στα παιδιά: Ένα πρόβλημα με κοινωνικές προεκτάσεις”, που έγινε στο Εμπορικό και Βιομηχανικό Επιμελητήριο Θεσσαλονίκης από την Καθηγήτρια Παιδιατρικής του Α.Π.Θ. Κα Φ. Κανακούδη – Τσακαλίδου. Το κοινό συγκινήθηκε, ευαισθητοποιήθηκε και οι πιο δραστήριοι(ες) άρχισαν να σκέφτονται, πώς μπορεί να γίνει μια οργανωμένη προσπάθεια στο χώρο των ρευματοπαθειών για την καλύτερη αντιμετώπιση και αποκατάσταση των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες.
Το γεγονός, ότι η προσπάθεια αυτή θα ήταν πρωτοποριακή για την Ελλάδα, αποτέλεσε ίσως ένα ισχυρό κίνητρο και έτσι μέσα σε λίγους μήνες, με πολύ ενθουσιασμό και ζήλο για κάθε είδους προσφορά στο ρευματοπαθές παιδί, δημιουργήθηκαν οι δύο σύλλογοι του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα: ο Σύλλογος “φίλων των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες” και ο Σύλλογος “Γονέων και Κηδεμόνων των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες”. Οι δύο Σύλλογοι έχουν κοινούς στόχους και συνεργάζονται στενά για να βελτιώσουν με οποιονδήποτε τρόπο τις συνθήκες αντιμετώπισης των παιδιών που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες. Με πρότυπο τους στόχους της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) για τους ενήλικες και με γνώμονα τις ειδικές ανάγκες των παιδιών (διαφορετική έκφραση των ρευματικών νοσημάτων στην παιδική ηλικία, διαφορετική αντιμετώπιση), στις 15 Μαρτίου 1989.
