«12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς»
Συγγραφέας Σωτήρης Γιουρούκος Γράφτηκε στις ,
Θεατρική παράσταση από την Κάρμεν Ρουγγέρη για την ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως
σε συνεργασία με τη NovartisOncology .
Αθήνα, 27 Μαΐου 2014 – Σήμερα, σε ειδική συνέντευξη τύπου, το Τμήμα Ογκολογίας της Novartisανακοίνωσε τη συνεργασία του με την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία μίας και μοναδικής παράστασης για παιδιά, με τίτλο «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση. Στόχος της ενέργειας είναι η ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο.
Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα.
«Η οζώδης σκλήρυνση είναι μία νόσος με ποικίλες εκδηλώσεις, και συνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των συναφών ειδικοτήτων, όπως παιδονευρολόγοι, νευρολόγοι, νεφρολόγοι, ουρολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι κλπ, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη ιατρική και προσωπική φροντίδα» σχολίασε ο κ. Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών. «Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο, πως σήμερα, σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση.»
«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στη βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και τις καινοτόμες θεραπείες», δήλωσε η κ. Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. «Επίσης, είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι. Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”.»
Η διαφορετικότητα των ατόμων με οζώδη σκλήρυνση αποτέλεσε αφορμή και έμπνευση για την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία της θεατρικής παράστασης «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», με στόχο την προβολή του μηνύματος της ανοχής στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο. Μια υπέροχη ιστορία, που γίνεται θέατρο από την Κάρμεν Ρουγγέρη και την ομάδα της και θα παρουσιαστεί για μία και μοναδική παράσταση στο Θέατρο του Ιδρύματος Μιχάλης Κακογιάννης, το Σάββατο 31 Μαΐου και ώρα 12.00 το μεσημέρι. Τα εισιτήρια διατίθενται στη συμβολική τιμή των 5 ευρώ και το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.
Η κ. Κάρμεν Ρουγγέρη, δήλωσε σχετικά: «Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοιείναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση. Με τιμά ιδιαίτερως που η Novartis μού έδωσε τη δυνατότητα να δημιουργήσω ένα έργο που απαντά σε σύγχρονα κοινωνικά προβλήματα, όπως αυτό του κοινωνικού αποκλεισμού, παρουσιάζοντας το θέμα της διαφορετικότητας μέσα από την τέχνη του θεάτρου.»
Η ενέργεια είναι μια πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis. «Στη Novartis, δέσμευσή μας είναι να βάζουμε τους ασθενείς στο επίκεντρο των ενεργειών μας, και ιδιαίτερα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η μακροχρόνια συνεργασία μας με την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως για την υποστήριξη των ασθενών με τη σπάνια αυτή νόσο, λειτούργησε ως έναυσμα για τη δημιουργία αυτού του θεατρικού έργου σε συνεργασία με την κ. Κάρμεν Ρουγγέρη, που στόχο έχει την περαιτέρω ενίσχυση του έργου του συλλόγου», δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.
