Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

Συγγραφείς: Δημοσθένης ΜπούροςκλείσιμοΣυγγραφέας: Δημοσθένης Μπούρος Όνομα: Δημοσθένης Μπούρος
Email: bouros@med.duth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/bouros
Site 2: http://www.pneumonalex.gr

Πληροφορίες: Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης, Διευθυντής της Πνευμονολογικής Κλινικής & του Τομέα Παθολογίας του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης και Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, Τηλ.25510-76105, 25510-76106, Φαξ: 76106,Προβολή άρθρων του συγγραφέα, Αθηνά ΞαϊδάρακλείσιμοΣυγγραφέας: Αθηνά Ξαϊδάρα Όνομα: Αθηνά Ξαϊδάρα
Email: xaidara@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Παιδίατρος, Διευθύντρια Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ",Προβολή άρθρων του συγγραφέα, Ιωάννης ΚιουμήςκλείσιμοΣυγγραφέας: Ιωάννης Κιουμής Όνομα: Ιωάννης Κιουμής
Email: kioumis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας - Λοιμωξιολογίας, Μονάδα Αναπνευστικών Λοιμώξεων και Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου»Προβολή άρθρων του συγγραφέα, Γεωργία ΠίτσιουκλείσιμοΣυγγραφέας: Γεωργία Πίτσιου Όνομα: Γεωργία Πίτσιου
Email: pitsiou@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, Μονάδα Αναπνευστικής Ανεπάρκειας Α.Π.Θ., Γ.Ν. Θεσσαλονίκης «Γ. Παπανικολάου»Προβολή άρθρων του συγγραφέα & Ελπιδοφόρος Μανταδάκης,κλείσιμοΣυγγραφέας: Ελπιδοφόρος Μανταδάκης, Όνομα: Ελπιδοφόρος Μανταδάκης,
Email: mantadakis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Αν. Καθ. Παιδιατρικής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. ΑλεξανδρούποληςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 13 Μαρτίου 2015,

ΙΑΤΡΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗ

Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Αλεξανδρούπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 11 Μαρτίου 2015, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN, GENESIS και SHIRE. Στην ημερίδα παραβρέθηκαν περισσότεροι από 150 ιατροί, φαρμακοποιοί, νοσηλευτές, φοιτητές και λοιποί επιστήμονες υγείας της περιοχής.

Στην ημερίδα παραβρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμό, ο κ. Δημήτρης Λαζόπουλος, Διοικητής του Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, ο κ. Γεώργιος Κολιός, Καθ. Φαρμακολογίας Δ.Π.Θ., Αντιπρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, ο οποίος χαιρέτησε εκ μέρους του Προέδρου της Ιατρικής Σχολής ΔΠΘ κ. Αλέξανδρου Πολυχρονίδη, Καθ. Χειρουργικής και ο κ. Αναστάσιος Τερζής, Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Έβρου.

Τις εργασίες άνοιξε ο Πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθ. Πνευμονολογίας – Φυματιολογίας ΕΚΠΑ. Ο κ. Μπούρος, κατά την εισαγωγική του ομιλία ανέφερε χαρακτηριστικά: «Σε 1 εκ. περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. Από τις 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για τις 200-300 από αυτές υπάρχει φαρμακευτική αγωγή. Η διάγνωση των σπανίων παθήσεων είναι συχνά δύσκολη και χρονοβόρα λόγω της έλλειψης επαρκών γνώσεων, ενώ το ενδιαφέρον ως προς τις σπάνιες παθήσεις και την αντιμετώπισή τους είναι περιορισμένο. Η ΕΕΣΠΟΦ εστιάζει τις προσπάθειές της στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ιατρών, αλλά και στην ευαισθητοποίηση της Πολιτείας σε ό,τι αφορά στα σπάνια νοσήματα και την ανακούφιση των ασθενών».

Η θεματολογία της Ημερίδας αναπτύχθηκε σε δύο ενότητες: «Σπάνια Μεταβολικά Νοσήματα» και «Σπάνια Πνευμονολογικά Νοσήματα» αντίστοιχα. Συγκεκριμένα: Ο κος Ελπιδοφόρος Μανταδάκης, Αν. Καθ. Παιδιατρικής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης ανέπτυξε τις νόσους Gaucher, Fabry, Pompe και Niemann Pick τύπου C. Η κ. Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Α’ Παιδ/κή Κλ. Παν. Αθηνών, Νοσοκ. Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, παρουσίασε τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις. Ο κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθ. Πνευμονολογίας – Φυματιολογίας ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ μίλησε για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση. Ο κ. Ιωάννης Κιουμής, Αν. Καθ. Πνευμονολογίας Α.Π.Θ., για την Κυστική Ίνωση. Η κ. Γεωργία Πίτσιου, Επίκ. Καθ. Πνευμονολογίας, Μονάδα Αναπνευστικής Ανεπάρκειας Α.Π.Θ., για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.

Στο πλαίσιο της ημερίδας πραγματοποιήθηκε ανοιχτή συζήτηση ανάμεσα στο ακροατήριο και τους ομιλητές.