Ημερίδα για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα στις 21 Μαρτίου από τον «ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» διοργανώνει για τρίτη συνεχή χρονιά Ημερίδα, με τίτλο: «Κληρονομικά Νοσήματα: Συμβάλλοντας στην Καλύτερη Έκβαση», το Σάββατο 21 Μαρτίου 2015, στο Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης (πρώην Μουσείο Αθλητισμού).
Κύριος στόχος είναι η ενημέρωση γύρω από τα συγκεκριμένα νοσήματα καθώς και για το θεσμικό πλαίσιο για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, αλλά και η ευαισθητοποίηση τόσο των Επαγγελματιών Υγείας, όσο και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τα ιδιαίτερα προβλήματα που καλούνται καθημερινά να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες.
Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, ωστόσο, στο σύνολό τους, είναι πολλά, έτσι ώστε να αποτελούν το 20% των σπανίων παθήσεων. Ειδικότερα, πρόκειται για χρόνιες νόσους, με πολύ δύσκολη πρόγνωση, και δυστυχώς τραγικές επιπτώσεις σε αδιάγνωστους ή μη σωστά παρακολουθούμενους ασθενείς.
Το βασικό πρόβλημα, ακόμα και σήμερα, είναι πως παραμένουν σχετικά άγνωστα τόσο στους επίσημους φορείς υγείας, όσο και στο ευρύ κοινό, κάτι που έχει πολλαπλές συνέπειες και επιπτώσεις και σε ό,τι αφορά στην ποιότητα της παρεχόμενης περίθαλψης, αλλά και στη διάγνωση, αφού ενδέχεται να υπάρχουν ασθενείς που αγνοούν ότι νοσούν από μία τέτοια ασθένεια.
Γι’ αυτό και ο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ», ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, ο οποίος αποσκοπεί στην παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα καθώς και στις οικογένειές τους, διοργανώνει δράσεις και συμμετέχει σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα με απώτερο πάντα στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Η διάρκεια της ημερίδας θα είναι από τις 12:00 έως τις 18:00.
Περισσότερες πληροφορίες και το Πρόγραμμα της Ημερίδας θα βρείτε εδώ.
