Άρθρα Συγγραφέα

avatar

Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222

“Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα”

Ημερίδα στη Θεσ/νίκη με τίτλο :

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

«Τυροσιναιμία τύπου Ι» & «Διαταραχές του κύκλου ουρίας»

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

 H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:

Τσάι του Βουνού: Φυσικός Θησαυρός της Ελληνικής Γης

Το τσάι του βουνού (Sideritis scardica) είναι ένα από τα πιο γνωστά βότανα της ελληνικής φύσης, με πλούσια ιστορία χρήσης στην παραδοσιακή ιατρική. Το τσάι αυτό [...]

Προσπαθείτε να αποκτήσετε δεύτερο παιδί, αλλά δεν έρχεται – Τι φταίει;

Προσπαθείτε να αποκτήσετε δεύτερο παιδί, αλλά δεν έρχεται – Τι φταίει;

Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους η υπογονιμότητα μπορεί να εμφανιστεί δεύτερη, τρίτη ή και τέταρτη φορά. Το πρώτο σας παιδί ήρθε σχετικά εύκολα [...]

Διατροφή για αύξηση μυϊκής μάζας

Διατροφή για αύξηση μυϊκής μάζας

Κάνατε την εγγραφή σας στο γυμναστήριο και ξεκινήσατε τις προπονήσεις σας με βάρη με στόχο την αύξηση μυϊκής μάζας! Ωστόσο, όσο πιστά κι αν ακολουθείτε [...]

Διοργάνωση Επιστημονικής Ημερίδας

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

 Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

    • Τυροσιναιμία τύπου Ι

Περισσότερα από 1.600 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παραμένουν αδιάγνωστα ή με λάθος διάγνωση,

με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.

“Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα”

Ημερίδα στη Θεσ/νίκη με τίτλο :

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

«Τυροσιναιμία τύπου Ι» & «Διαταραχές του κύκλου ουρίας»

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

 H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:

Διοργάνωση Επιστημονικής Ημερίδας

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

 Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

    • Τυροσιναιμία τύπου Ι

Περισσότερα από 1.600 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παραμένουν αδιάγνωστα ή με λάθος διάγνωση,

με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.