“Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα”

Συγγραφέας Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 25 Φεβρουαρίου 2014,

Ημερίδα στη Θεσ/νίκη με τίτλο :

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

• Συνεχίστε το διάβασμα

«Τυροσιναιμία τύπου Ι» & «Διαταραχές του κύκλου ουρίας»

Συγγραφείς: Αντώνης ΑυγερινόςκλείσιμοΣυγγραφέας: Αντώνης Αυγερινός Όνομα: Αντώνης Αυγερινός
Email: avgerinos_antonis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.Προβολή άρθρων του συγγραφέα & Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 30 Μαΐου 2013,

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

 H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:

• Συνεχίστε το διάβασμα

Διοργάνωση Επιστημονικής Ημερίδας

Συγγραφείς: Αντώνης ΑυγερινόςκλείσιμοΣυγγραφέας: Αντώνης Αυγερινός Όνομα: Αντώνης Αυγερινός
Email: avgerinos_antonis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.Προβολή άρθρων του συγγραφέα, Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα & Αναστασία ΣκούμακλείσιμοΣυγγραφέας: Αναστασία Σκούμα Όνομα: Αναστασία Σκούμα
Email: skouma@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Παιδίατρος, Εργαστήριο Μεταβολικών Νοσημάτων, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 15 Μαΐου 2013,

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

 Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

• • Τυροσιναιμία τύπου Ι

• Συνεχίστε το διάβασμα

Περισσότερα από 1.600 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παραμένουν αδιάγνωστα ή με λάθος διάγνωση,

Συγγραφέας Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 20 Φεβρουαρίου 2010,

με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.

• Συνεχίστε το διάβασμα

“Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα”

Συγγραφέας Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 25 Φεβρουαρίου 2014,

Ημερίδα στη Θεσ/νίκη με τίτλο :

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

• Συνεχίστε το διάβασμα

«Τυροσιναιμία τύπου Ι» & «Διαταραχές του κύκλου ουρίας»

Συγγραφείς: Αντώνης ΑυγερινόςκλείσιμοΣυγγραφέας: Αντώνης Αυγερινός Όνομα: Αντώνης Αυγερινός
Email: avgerinos_antonis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.Προβολή άρθρων του συγγραφέα & Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 30 Μαΐου 2013,

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

 H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:

• Συνεχίστε το διάβασμα

Διοργάνωση Επιστημονικής Ημερίδας

Συγγραφείς: Αντώνης ΑυγερινόςκλείσιμοΣυγγραφέας: Αντώνης Αυγερινός Όνομα: Αντώνης Αυγερινός
Email: avgerinos_antonis@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.Προβολή άρθρων του συγγραφέα, Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα & Αναστασία ΣκούμακλείσιμοΣυγγραφέας: Αναστασία Σκούμα Όνομα: Αναστασία Σκούμα
Email: skouma@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Παιδίατρος, Εργαστήριο Μεταβολικών Νοσημάτων, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 15 Μαΐου 2013,

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

 Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

• • Τυροσιναιμία τύπου Ι

• Συνεχίστε το διάβασμα

Περισσότερα από 1.600 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παραμένουν αδιάγνωστα ή με λάθος διάγνωση,

Συγγραφέας Περσεφόνη Αυγουστίδου-ΣαββοπούλουκλείσιμοΣυγγραφέας: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Όνομα: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Email: persefon@med.auth.gr
Site: http://www.iator.gr/microsite/avgoustidou

Πληροφορίες: Ιατρός Βιοπαθολόγος Καθηγήτρια Α.Π.Θ (γνωστικό αντικείμενο:κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) Α'Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.-Μεταβολικό Εργαστήριο ΓΝΘ "Ιπποκράτειο" Κων/πόλεως 49 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 546 42 τηλ.2310 892454 fax:.2310 992783 κινητό. 6937342222Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 20 Φεβρουαρίου 2010,

με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.

• Συνεχίστε το διάβασμα