Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατα μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες,μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική.Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις.
Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας της έρευνας ήταν:
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τα αυτοάνοσα νοσήματα, ο συνασπισμός ασθενών που πάσχουν από την Μυασθένεια Gravis (MG) “AllUnitedforMG”παροτρύνει τους πολίτες σε όλη την Ευρώπη να ενωθούν στην προσπάθεια για την προώθηση μιας θετικής αλλαγής και για την ενίσχυση της αποτελεσματικής διαχείρισης της μυασθένειας Gravis.
Όπως το στρες επηρεάζει τις διατροφικές μας επιλογές, ωθώντας μας σε κακές διατροφικές συνήθειες έτσι και το τι επιλέγουμε να τρώμε μπορεί να επηρεάσει [...]
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις
Αθήνα, 29 Φεβρουαρίου 2024 – Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου).
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου
Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση
«Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας» είναι το φετινό μήνυμα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων και της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ, που φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου, με σκοπό την κινητοποίηση των συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
H Janssen Ελλάδος μας ενημερώνει για το Πολλαπλό Μυέλωμα, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης.
Ο μήνας Μάρτιος είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το Πολλαπλό Μυέλωμα. Η Janssen Ελλάδος, η φαρμακευτική εταιρεία του ομίλου της Johnson & Johnson, σεβόμενη όλους τους ασθενείς και φροντιστές, ενημερώνει τους πολίτες για τις αιματολογικές παθήσεις και παρέχει χρήσιμες πληροφορίες μέσω της ιστοσελίδας Janssen With Me.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’
Αθήνα 7 Φεβρουαρίου 2023 – Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθείυβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση
Αθήνα 28 Φεβρουαρίου 2022. Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων. Με τον όρο «σπάνια» εννοοούμε κάθε πάθηση που προσβάλει λιγότερο από 1 στους 2000 ανθρώπους. Εκτιμάται πως περίπου 5.000-8.000 διακριτές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ή σχεδόν 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου
«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»
Πάνω απο 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση
«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Ενδυναμώνοντας τις φωνές των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες
Οι Σύλλογοι Ασθενών, «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο «Κρίκος Ζωής», ξεκινούν πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA
Πληροφορίες: Ιάτωρ
"ο γιατρός, θεραπευτής"
Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.
Χρησιμοποιούμε cookies για να σας προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία στη σελίδα μας. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε τη σελίδα, θα υποθέσουμε πως είστε ικανοποιημένοι με αυτό.ΕντάξειΌροι Χρήσης
