Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
WDO Data Foundation, WDO & MDA Hellas
Για δεύτερη συνεχή φορά πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 2nd Duchenne Patient Academy σε συνεργασία του WDO Data Foundation (World Duchenne Organization) και του MDA Ελλάς, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία στην Ελλάδα.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η TAKEDA ενίσχυσε τις δράσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)
Η εταιρεία ΤAKEDA ΕΛΛΑΣ συμμετείχε στον 36ο Κλασικό Μαραθώνιο της Αθήνας με μία ομάδα 26 εργαζομένων.
Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]
Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;
Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]
Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:
ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Το σύνδρομο Marfan είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος.
Ο συνδετικός ιστός συγκρατεί όλα τα κύτταρα, τα όργανα και τους ιστούς του σώματος. Παίζει επίσης σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη του σώματος και στην ανάπτυξη του.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Απόσπασμα Πρακτικών της 10ης Συνεδρίασης του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Στις 26/9/2018 στη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων έγινε ανασυγκρότηση του Δ.Σ.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Αγαπητοί μας,
Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018. Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 17:00.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρες 17:00-20:00 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.
Συγγραφείς: Χρήστος Μπαρτσόκας, Ευαγγελία Χαρμανδάρη & Χριστίνα Κανακά-Gantenbein Γράφτηκε στις ,
Αν δεν διαγνωσθούν εγκαίρως μπορεί να είναι μοιραίες για τα πάσχοντα βρέφη σε ποσοστό 30%
Οι νεώτερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα, απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
28 Φεβρουαρίου 2017
Συγγραφείς: Αντώνης Αυγερινός & Δημοσθένης Μπούρος Γράφτηκε στις ,
Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε με επιτυχία στις 28 Φεβρουαρίου 2017 η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η δράση έλαβε μέρος στο μετρό του Συντάγματος, όπου διανεμήθηκε έντυπο υλικό δίνοντας πληροφορίες σχετικά με τα νοσήματα αυτά.
Συγγραφέας Δημοσθένης Μπούρος Γράφτηκε στις ,
Οι «σπάνιες παθήσεις», ανέρχονται σε 6.000 έως 8.000 παθήσεις, η καθεμιά από τις οποίες αφορά ένα πολύ μικρό αριθμό ασθενών. Ο συνολικός όμως αριθμός των ασθενών γίνεται πολύ μεγάλος, όταν συνυπολογιστεί το άθροισμα των ατόμων που προσβάλλονται από όλα τα χιλιάδες επιμέρους μικρά σπάνια νοσήματα.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα να προβληθεί η ανάγκη δραστηριοποίησης του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των κυβερνήσεων έτσι ώστε οι πάσχοντες να μην έχουν την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.
