Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στις 28 Φεβρουαρίου 2017 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
<<Η Νευροϊνωμάτωση στο φως>>
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την σπάνια πάθηση της Νευροϊνωμάτωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]
Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;
Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]
Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:
ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Aθήνα, 21 Δεκεμβρίου 2016, “Τον κώδωνα του κινδύνου” κρούει η νεοσύστατη Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζήν», για την ενδεχόμενη καθυστέρηση στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, λόγω της αλλαγής του τρόπου αποζημίωσης των καινοτόμων φαρμάκων, αποστέλλοντας σχετική επιστολή στον Υπουργό Υγείας, κ. Ανδρέα Ξανθό (επισυνάπτεται).
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η σύσταση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» έρχεται να καλύψει μία ανάγκη ετών για τη δημιουργία ενός ενιαίου οργάνου που θα συγκεντρώνει και θα εκπροσωπεί τη «φωνή» των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην Πολιτεία.
Συγγραφέας Ελίνα Μιαούλη Γράφτηκε στις ,
Τι σημαίνει να αποδέχεται κανείς το χρόνιο νόσημά του;
Αν και τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων διαφέρουν, οι περισσότεροι πάσχοντες μοιράζονται κάποια κοινά συναισθήματα, όπως είναι η άρνηση, η οργή, ο φόβος, η ελπίδα και πολλά άλλα. Στο ακόλουθο άρθρο θα δείτε τα πέντε πιο συνηθισμένα στάδια από τα οποία περνούν οι ασθενείς μόλις μάθουν ότι νοσούν από κάποια χρόνια ασθένεια δίχως αυτό να σημαίνει πως τα βιώνουν όλοι με την ίδια σειρά και με τον ίδιο τρόπο.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
«Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα»
Ολοκληρώθηκε με πολύ μεγάλη επιτυχία το διήμερο 9ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τίτλο «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο πραγματοποιήθηκε στην πόλη των Ιωαννίνων, στις 7 & 8 Οκτωβρίου.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 & 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, στο ξενοδοχείο DuLac, με θέμα: “Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα”.
Συγγραφέας Ελίνα Μιαούλη Γράφτηκε στις ,
Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η νόσος»;
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Τη γενετική προέλευση της ασθένειας που δημιουργεί καρδιακές διαταραχές σε εκατομμύρια νεογέννητα κάθε χρόνο διερευνούν σε παγκόσμιο επίπεδο οι επιστήμονες, οι οποίοι ανακάλυψαν τις γονιδιακές μεταλλάξεις που συνδέονται με τρεις νέες σπάνιες συγγενείς καρδιακές διαταραχές.
Συγγραφέας Ελίνα Μιαούλη Γράφτηκε στις ,
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση η οποία μπορεί να προσβάλλει διάφορα όργανα του ανθρωπίνου σώματος. Το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η υπερβολική παραγωγή και συγκέντρωση στον οργανισμό συγκεκριμένων κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα, η κανονική λειτουργία των οποίων είναι η καταπολέμηση των λοιμώξεων. Τα κύτταρα αυτά διεισδύουν στο χαλαρό συνδετικό ιστό του σώματος, με αποτέλεσμα αυτός να γίνεται πιο πυκνός και ινώδης.
Συγγραφέας Θεόδωρος Βασιλακόπουλος Γράφτηκε στις ,
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα στις 15 Σεπτεμβρίου, η φαρμακευτική εταιρεία Takeda διοργάνωσε εκδήλωση με σκοπό την ενημέρωση για το Λέμφωμα Hodgkin. Προσκεκλημένοι ομιλητές ήταν ο κ. Θεόδωρος Βασιλακόπουλος Επίκουρος Καθηγητής Αιματολογίας ΕΚΠΑ, η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Μαριάννα Λάμπρου και ο Διευθυντής Πρόσβασης Ασθενών και Εταιρικών Υποθέσεων της Takeda Βαλκανίων κ. Γιάννης Πετράκης.
Συγγραφέας Ελίνα Μιαούλη Γράφτηκε στις ,
Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα ή που επηρεάζονται από αυτό.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες, αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία, η οποία διακρίνεται σε τρεις τύπους:
