«Εσύ ξέρεις τι είναι η Νευροϊνωμάτωση; Ενημερώσου..»

Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης

 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση  « Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 3η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…»

Moyamoya: Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης

Η νόσος Moyamoya είναι μία σπάνια αγγειοπάθεια που χαρακτηρίζεται από προοδευτική στένωση ή απόφραξη της υπερκλείδιας μοίρας της έσω καρωτίδας,

Χοληστερίνη ή αλλιώς.. χοληστερόλη: Όλα όσα θα πρέπει να ξέρετε.

Χοληστερίνη ή αλλιώς.. χοληστερόλη: Όλα όσα θα πρέπει να ξέρετε.

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΜΙΚΡΟΥΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΟΥΣ Τι είναι η χοληστερόλη; Η χοληστερόλη είναι μία λιπαρή ουσία η οποία κυκλοφορεί στο αίμα καθώς  βρίσκεται σε [...]

Οδηγός διατροφής για το μαραθώνιο

Οδηγός διατροφής για το μαραθώνιο

Είτε τρέχετε για πρώτη φορά με στόχο τον τερματισμό, είτε είστε έμπειρος δρομέας αποστάσεων με στόχο ένα ατομικό ρεκόρ δεν υπάρχει καμία αμφιβολία πως ο [...]

Λίπος στο συκώτι

Λίπος στο συκώτι

Λίπος στο συκώτι: Τι είναι; Το λίπος στο συκώτι, γνωστό και ως ηπατική στεάτωση, είναι μια κατάσταση στην οποία υπερβολική ποσότητα λίπους εναποτίθεται [...]

Στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο η Π.Ε.Σ.ΠΑ.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

5 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης

5 Μαΐου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονική Υπέρτασης, μία ευκαιρία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τη σπάνια αυτή σοβαρή νόσο.

Οι Σπάνιες Παθήσεις στο Athens Science Festival

Φέτος, το μοναδικό Φεστιβάλ Επιστήμης και Καινοτομίας της Αθήνας, το  Athens Science Festival, έδωσε τη δυνατότητα στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων όχι μόνο να προβάλλει σε ένα ευρύ κοινό ένα θέμα που, φαινομενικά, δεν το αφορά, αλλά και να αναδείξει το σημαντικό ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει μία οργανωμένη κοινωνία πολιτών στη διασφάλιση μίας ποιοτικής και ισότιμης διαβίωσης για όλους.

Δράση «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας» στο Athens Science Festival στις 10 Απριλίου

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων», στα πλαίσια της εθελοντικής του προσπάθειας να παρέχει συνεχή ενημέρωση για ό,τι νεότερο γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, αλλά και να προβάλλει τα όποια θέματα απασχολούν τη σπάνια Κοινότητα, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, διοργανώνει συζήτηση με θέμα «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας», την Κυριακή 10 Απριλίου, στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Γκάζι.

Επιστημονική Ημερίδα ΕΕΣΠΟΦ με θέμα:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ


Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη”

Ηράκλειο, 23 Μαρτίου 2016

Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Επιστήμη στην Καθημερινότητα του Ασθενή

Για τέταρτη συνεχή χρονιά ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” www.krikoszois.gr ανακοινώνει την διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο: «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Επιστήμη στην Καθημερινότητα του Ασθενή» το Σάββατο 19 Μαρτίου 2016 ώρα 12:00-18:00 στο Μουσείο Βυζαντινού Πολιτισμού Θεσσαλονίκης.

Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού;

Δωρεάν επισκέψεις στο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών:

Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Δράσεις ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση την παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει και παίρνει μέρος σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Νευροϊνωμάτωση και τις σπάνιες παθήσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

Congenital Heart Defects Awareness Day 14 Φεβρουαρίου 2016

Στις 14 Φεβρουαρίου έχει θεσπιστεί η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (Congenital Heart Defects Awareness Day) με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με αυτό το τόσο σημαντικό θέμα.

η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC) ενέκρινε την άδεια κυκλοφορίας του carfilzomib σε συνδυασμό με λεναλιδομίδη και δεξαμεθαζόνη για τη θεραπεία ενηλίκων ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα

Ο πρώτος μη αναστρέψιμος αναστολέας πρωτεασώματος  για το υποτροπιάζον πολλαπλό μυέλωμα που εγκρίνεται στην Ευρωπαϊκή Ένωση.