Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 3η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η νόσος Moyamoya είναι μία σπάνια αγγειοπάθεια που χαρακτηρίζεται από προοδευτική στένωση ή απόφραξη της υπερκλείδιας μοίρας της έσω καρωτίδας,
Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]
Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;
Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]
Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:
ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
5 Μαΐου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονική Υπέρτασης, μία ευκαιρία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τη σπάνια αυτή σοβαρή νόσο.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Φέτος, το μοναδικό Φεστιβάλ Επιστήμης και Καινοτομίας της Αθήνας, το Athens Science Festival, έδωσε τη δυνατότητα στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων όχι μόνο να προβάλλει σε ένα ευρύ κοινό ένα θέμα που, φαινομενικά, δεν το αφορά, αλλά και να αναδείξει το σημαντικό ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει μία οργανωμένη κοινωνία πολιτών στη διασφάλιση μίας ποιοτικής και ισότιμης διαβίωσης για όλους.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων», στα πλαίσια της εθελοντικής του προσπάθειας να παρέχει συνεχή ενημέρωση για ό,τι νεότερο γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, αλλά και να προβάλλει τα όποια θέματα απασχολούν τη σπάνια Κοινότητα, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, διοργανώνει συζήτηση με θέμα «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας», την Κυριακή 10 Απριλίου, στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Γκάζι.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
“Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη”
Ηράκλειο, 23 Μαρτίου 2016
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Για τέταρτη συνεχή χρονιά ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” www.krikoszois.gr ανακοινώνει την διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο: «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Επιστήμη στην Καθημερινότητα του Ασθενή» το Σάββατο 19 Μαρτίου 2016 ώρα 12:00-18:00 στο Μουσείο Βυζαντινού Πολιτισμού Θεσσαλονίκης.
Συγγραφέας Απόστολος Πουρτσίδης Γράφτηκε στις ,
Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού;
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών:
Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει και παίρνει μέρος σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Νευροϊνωμάτωση και τις σπάνιες παθήσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Congenital Heart Defects Awareness Day 14 Φεβρουαρίου 2016
Στις 14 Φεβρουαρίου έχει θεσπιστεί η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (Congenital Heart Defects Awareness Day) με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με αυτό το τόσο σημαντικό θέμα.
Συγγραφέας Μελέτιος-Αθανάσιος Δημόπουλος Γράφτηκε στις ,
Ο πρώτος μη αναστρέψιμος αναστολέας πρωτεασώματος για το υποτροπιάζον πολλαπλό μυέλωμα που εγκρίνεται στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
