Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αυτό το κείμενο ίσως θα έπρεπε να είχε γραφτεί εξ ολοκλήρου σε πρώτο πρόσωπο, κι αυτό γιατί εκφράζει όλα όσα θα ήθελα οι δικοί μου άνθρωποι, δηλαδή η οικογένεια και οι φίλοι μου, να γνώριζαν για εμένα. Γιατί, όλοι τους μου έχουν σταθεί, κάτι για το οποίο τους είμαι ευγνώμων, κι έτσι θα επιθυμούσα να ήξεραν ακόμα περισσότερα για το πώς αισθάνομαι.
Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]
Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;
Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]
Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:
ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Aιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» διοργανώνει για τρίτη συνεχή χρονιά Ημερίδα, με τίτλο: «Κληρονομικά Νοσήματα: Συμβάλλοντας στην Καλύτερη Έκβαση», το Σάββατο 21 Μαρτίου 2015, στο Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης (πρώην Μουσείο Αθλητισμού).
Συγγραφείς: Δημοσθένης Μπούρος, Αθηνά Ξαϊδάρα, Ιωάννης Κιουμής, Γεωργία Πίτσιου & Ελπιδοφόρος Μανταδάκης, Γράφτηκε στις ,
ΙΑΤΡΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗ
Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Αλεξανδρούπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 11 Μαρτίου 2015, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN, GENESIS και SHIRE. Στην ημερίδα παραβρέθηκαν περισσότεροι από 150 ιατροί, φαρμακοποιοί, νοσηλευτές, φοιτητές και λοιποί επιστήμονες υγείας της περιοχής.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η ΕΕΣΠΟΦ στην υπηρεσία της ιατρικής ενημέρωσης για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση 8.000, περίπου, σπανίων παθήσεων.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αλεξανδρούπολη, 11 Μαρτίου 2015
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» την Τετάρτη 11.3.2015 & ώρα 17:30 στο ξενοδοχείο ΑΣΤΗΡ Εγνατία (Πάρκο Εγνατίας), στην Αλεξανδρούπολη. Η εκδήλωση απευθύνεται σε γιατρούς όλων των ειδικοτήτων και λοιπούς επαγγελματίες υγείας, για τους οποίους η είσοδος είναι ελεύθερη. Η ημερίδα πραγματοποιείται υπό την Αιγίδα του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Έβρου και μοριοδοτείται με μόρια συνεχιζόμενης ιατρικής εκπαίδευσης.
Συγγραφείς: Στυλιανός Ορφανός & Ηρακλής Τσαγκάρης Γράφτηκε στις ,
Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μια σοβαρή, προοδευτική, και απειλητική για τη ζωή νόσος της καρδιάς και των πνευμόνων, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες είναι πάνω από 25 mm Hg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου) και η οποία μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκεια της δεξιάς καρδιάς και θάνατο.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT “Άγγελοι Γης” με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει υπό την αιγίδα του Οργανισμού Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ) αγώνα σκυταλοδρομίας με τη συμμετοχή συλλόγων ασθενών στο κλειστό γυμναστήριο ΜΕΤΣ (Μουσούρη Μάρκου 70, Αθήνα-Παγκράτι) το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου και ώρα 12:00.
Συγγραφείς: Δημήτριος Καρακάσης & Δαμιανός Σωτηρόπουλος Γράφτηκε στις ,
Τετάρτη, 18 Φεβρουαρίου 2015 – Νεότερα δεδομένα για την αντιμετώπιση της μυελοΐνωσης ανακοινώθηκαν σήμερα σε ειδική συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργάνωσε η φαρμακευτική εταιρεία Novartis με την επιστημονική υποστήριξη της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Σε ανακοίνωσή της η Gengyme, εταιρεία του Ομίλου Sanofi, ενημερώνει ότι εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ΕΕ) η κυκλοφορία της ελιγλουστάτης, μιας μορφής θεραπείας πρώτης γραμμής για ορισμένους από τους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο Gaucher τύπου 1.
Συγγραφείς: Δημοσθένης Μπούρος, Αθηνά Ξαϊδάρα & Γεώργιος Πατούλης Γράφτηκε στις ,
Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσαν η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ), με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 10 Δεκεμβρίου 2014, στο συνεδριακό χώρο του Ιατρικού Συλλόγου.
Συγγραφέας Ευγενία Κρεμαστινού Γράφτηκε στις ,
Μεγάλη συμμετοχή είχε η ημερίδα που διοργάνωσε το ΚΕΕΛΠΝΟ την Τρίτη 9 Δεκεμβρίου με τίτλο «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών: Δύο χρόνια μετά». Με την παρουσία του τίμησε την ημερίδα ο Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας, κύριος Λεωνίδας Γρηγοράκος, ο οποίος τόνισε πως η κυβέρνηση στηρίζει την προσπάθεια του ΚΕΕΛΠΝΟ για τη σωστή λειτουργία του ΕΑΝ και την ενημέρωση του κοινού και της επιστημονικής κοινότητας για τους στόχους του.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Και βέβαια πλάι στις νόσους με τις οποίες μάχεται η οικουμένη εδώ και χιλιετίες, άλλοτε με καλύτερα και άλλοτε με λιγότερα καλά αποτελέσματα, υπάρχουν και μια χούφτα παθήσεων τόσο σπάνιες και ύπουλες που δεν έχουμε προλάβει καλά-καλά να ασχοληθούμε στα σοβαρά μαζί τους.
