Νικητές του διαγωνισμού ΣΦΕΕ INNOVATION PROJECT 2.0

Αθήνα, 17 Νοεμβρίου 2014 – Οι νικητές του 2ου διαγωνισμού καινοτομίας στην υγεία, ΣΦΕΕ Innovation Project 2.0 αναδείχτηκαν το Σάββατο, 15 Νοεμβρίου 2014 σε μια μοναδική τελετή που έλαβε χώρα στο Μέγαρο Μουσικής στο πλαίσιο της εκδήλωσης “Disrupt, Startup, ScaleUP”, που διοργανώθηκε από τους Industry Disruptors – Game Changers (ID-GC) ανοίγοντας την Παγκόσμια Εβδομάδα Επιχειρηματικότητας στην Ελλάδα. Την εκδήλωση της τελικής φάσης του διαγωνισμού παρακολούθησαν περισσότερα από 500 άτομα και χιλιάδες ακόμα μέσω live streaming στο οποίο είχαν πρόσβαση χρήστες από 150 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Σε δοκιμασία οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα

Σύγχυση και ταλαιπωρία έχει προκαλέσει η απόφαση του Υπουργείου για τη διάθεση της φαρμακευτικής αγωγής από τον ΕΟΠΥΥ.

Τη θεσμική παρέμβαση του Υπουργού Υγείας ζητούν οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα προκειμένου τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης (π.χ. νόσος Gaucher, Fabry, MPSI & Pompe, Hunter κτλ) να διατίθενται μόνο από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων και όχι από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ καθώς το κόστος τους είναι ήδη προϋπολογισμένο και καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)

Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)

Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]

Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;

Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;

Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]

Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:

 ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]

Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς!

Έχετε δει ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μία θέση για ΑμεΑ, και ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνην τη στιγμή θα σκέφτεστε: «Μα, δεν είναι ανάπηρος. Μια χαρά περπατάει!».

«Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου..»

Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης

Ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…»

Σπάνιες Παθήσεις & τα Ορφανά Φάρμακα

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ της ΕΕΣΠΟΦ στην Πάτρα.

Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αχαΐας η Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) σε συνεργασία και με την ευγενική χορηγία της εξειδικευμένης φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.

«Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»

Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που διοργάνωσε στην Καβάλα η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

“Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα”

Ημερίδα στη Θεσ/νίκη με τίτλο :

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

Ο θρύλος του NBA Kareem Abdul- Jabbar στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας στους έλληνες ασθενείς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία

Ο Σύλλογος ΚΕΦΙ συνεχίζει δυναμικά την εκστρατεία ενημέρωσης για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία με νέες δράσεις

 Αθήνα, 27 Νοεμβρίου 2013. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι Αθηνών συνεχίζει δυναμικά την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) που είχε ξεκινήσει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΧΜΛ (22/09), εμπλουτίζοντας την προσπάθεια με νέες δράσεις.

Πόσοι Έλληνες έχουν “χτυπηθεί” από σπάνια ασθένεια?

Είναι 36 εκατομμύρια σε όλη την Ευρώπη αλλά είναι “σπάνιοι”. Κι εκείνο που τους κάνει “σπάνιους” είναι ότι πάσχουν από ένα εκ των 8000 σπάνιων νοσημάτων. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν το 10% του ευρωπαϊκού πληθυσμού, ενώ ο αριθμός των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα υπολογίζεται στο ένα εκατομμύριο.

Ουδετεροπενία, τι είναι και πως αντιμετωπίζεται

Ουδετεροπενία είναι μια αιματολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από χαμηλό αριθμό ουδετεροφίλων ή πολυμορφοπύρηνων λευκοκυττάρων. Τα ουδετερόφιλα αποτελούν το 50-70% του συνόλου των λευκοκυττάρων του αίματος και αποτελούν την αρχική άμυνα ενάντια σε λοιμώξεις κυρίως βακτηριακές.

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ

spanies-logoΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ

 Ιδιαίτερα επιτυχημένη ήταν η Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική  Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», το Σάββατο 8 Ιουνίου 2013 στην Κοζάνη, υπό την Αιγίδα του Ιατρικού και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κοζάνης και με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.

Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»,


ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 Με την Ημερίδα σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα του Αναπνευστικού και τα Σπάνια Γενετικά Νοσήματα, ολοκληρώθηκε ο κύκλος Επιστημονικών Συναντήσεων του α΄ εξαμήνου/2013 της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), το Σάββατο 15 Ιουνίου 2013, στην Αθήνα, στην Αίγλη Ζαππείου.

Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»,


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

  • Σπάνια Νοσήματα Αναπνευστικού
  • Σπάνια Γενετικά Νοσήματα

Γονίδια & περιβάλλον «ένοχα» για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

dnaΗ νόσος εκδηλώνεται με κινητική αδυναμία, κόπωση, αστάθεια, μουδιάσματα στα άκρα, διπλωπία και διαταραχές ουρήσεως

Περισσότεροι από 10.000 Ελληνες πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.

Πρόκειται για μία χρόνια, υποτροπιάζουσα, αυτοάνοση πάθηση του νευρικού συστήματος, η οποία αποδίδεται σε πολλούς παράγοντες, όπως τα γονίδια (υπάρχει προδιάθεση, όχι κληρονομικότητα) και το περιβάλλον (κλίμα, διατροφή, λοιμώξεις, κάπνισμα, βιταμίνη D).