Συγγραφείς: Αντώνης Αυγερινός & Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Γράφτηκε στις ,
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.
H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:
Συγγραφείς: Σωτήρης Γιουρούκος, Στέλιος Γκατζώνης, Άλκης Γρηγοράκης & Γεράσιμος Βουτσινάς Γράφτηκε στις ,
Σειρά ενημερωτικών δράσεων από την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ)
Σύνδεση του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» με το Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός» για την περίθαλψη των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση
Ανάγκη για νέες θεραπείες και στήριξη της καινοτομίας
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ) στο πλαίσιο της «Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση», η οποία εορτάζεται στις 15 Μαΐου, διοργάνωσε με επιτυχία μία σειρά ενημερωτικών δράσεων στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.
Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]
Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;
Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]
Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:
ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Genzyme διοργάνωσε το
13ο Ευρωπαϊκό Στρογγυλό Τραπέζι για τη νόσο Fabry
Κέιμπριτζ, Μασαχουσέτη – Η Genzyme, μια εταιρεία του ομίλου Sanofi, ανακοίνωσε ότι το 13ο Ευρωπαϊκό Στρογγυλό Τραπέζι για τη νόσο Fabry (13th European Fabry Disease Roundtable) πραγματοποιήθηκε στις 19 και 20 Απριλίου στη Μαδρίτη της Ισπανίας. Το Στρογγυλό Τραπέζι
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη των εταιρειών Biomarin, Genzyme και Shire Ελλάς, διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:
ΒΛΕΝΝΟΠΟΛΥΣΑΚΧΑΡΙΔΩΣΕΙΣ
TREATABLE RARE DISEASES
τo Σάββατο, 11/05/2013, ώρα 10:00, στο ξενοδοχείο Porto Palace, στη Θεσσαλονίκη.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
9ο ΕΤΗΣΙΟ ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Το Παγκόσμιο Δίκτυο για τα Μεταβολικά Νοσήματα βραβεύει το ορφανό φάρμακο Zavesca® για τη θεραπεία της σπάνιας γενετικής Νόσου Niemann Pick τύπου C.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
με παγκόσμια προγράμματα ευαισθητοποίησης
Παραλαμβάνει Εταιρικό Βραβείο
από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Νόσους (EURORDIS)
ΚΕΪΜΠΡΙΤΖ, Μασαχουσέτη – 28 Φεβρουαρίου, 2013 Η Genzyme, μία εταιρεία του Ομίλου Sanofi, ανακοίνωσε σήμερα, τη Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, μια σειρά
Συγγραφέας Δημοσθένης Μπούρος Γράφτηκε στις ,
Συνέντευξη Τύπου με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα οργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) τη Δευτέρα 18 Φεβρουαρίου στην αίθουσα Οδυσσέας Ελύτης στο ΙΕΚ ΑΚΜΗ στην Αθήνα,
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
14 Φεβρουαρίου
H σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες συμβάλλει στην καλύτερη πρόγνωση
Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών
με τη «Συμβολική Πορεία» από το Ζάππειο ως το Παναθηναϊκό Στάδιο
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» διοργανώνει «Συμβολική Πορεία», την Κυριακή 17 Φεβρουαρίου από τις 10:00 ως τις 12:00. Η «Συμβολική Πορεία» διοργανώνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14 Φεβρουαρίου)
Συγγραφείς: Ιωάννης Πολίτης & Παναγιώτα Λαμπρινάκου Γράφτηκε στις ,
Η φυσικοθεραπεία αποτελεί μέρος της συμπτωματικής και υποστηρικτικής αντιμετώπισησ του συνδρόμου. Γνωρίζουμε ότι τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Rett γεννιούνται και αναπτύσσονται φυσιολογικά για τους πρώτους 6-12 μήνες και ότι στην συνέχεια η νόσος αυτή παρουσιάζει μια σταδιακά επιδεινούμενη πορεία. Οι στόχοι του φυσικοθεραπευτικού προγράμματος διαφοροποιούνται αρχικά ανάλογα με το στάδιο του συνδρόμου που βρίσκεται το παιδί.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
H έγκαιρη διάγνωση καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου
Η έγκαιρη διάγνωση είναι τελικά το «κλειδί» για την πρώιμη παρέμβαση και βελτιστοποίηση της θεραπείας των ασθενών με Niemann Pick τύπου C, σύμφωνα με όλους τους ομιλητές σχετικής επιστημονικής εκδήλωσης που οργανώθηκε με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion.
Συγγραφέας Κωνσταντίνα Ποντίκη Γράφτηκε στις ,
Είναι μία σοβαρή νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει μόνο το γυναικείο φύλλο. Εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000-20.000 χιλιάδες γέννες. Τα αρχικά συμπτώματα εμφανίζονται μετά τους πρώτους 7-18 μήνες ζωής. Μερικές αναπτυξιακές δεξιότητες, όπως πρώιμες εκφραστικές γλωσσικές δεξιότητες και η χρήση των χεριών, αποκτώνται νωρίς αλλά στην πορεία μπορεί να χαθούν. Επαναλαμβανόμενες κινήσεις των χεριών είναι χαρακτηριστικές του συνδρόμου.
Συγγραφείς: Αναστάσιος Γερμενής, Παναγιώτης Τσαφταρίδης, Αιμίλιος Ανδρίκος, Δημήτριος Ζαφειρίου, Νικόλαος Κουτσοστάθης & Αντώνης Αυγερινός Γράφτηκε στις ,
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε την τέταρτη κατά σειρά Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 10 Οκτωβρίου 2012, στη Λάρισα, υπό την Αιγίδα του Ιατρικού και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λάρισας και με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.
