Αιμορροφιλία: Μια σπάνια νόσος

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) και με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός και ο ίδιος.

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας).

Μεσογειακή αναιμία

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.

Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)

Μυελοδυσπλαστικα σύνδρομα (MDS)

Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή MDS για συντομία, είναι μια ομάδα νόσων όπου ο μυελός των οστών δεν λειτουργεί σωστά και παράγει ελαττωματικά κύτταρα [...]

Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;

Παθήσεις θυροειδούς: πως επηρεάζουν τα μάτια;

Οι παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα μπορεί να προκαλέσουν λειτουργικές και δομικές αλλαγές που επηρεάζουν πολλά όργανα και ιστούς του σώματος, [...]

Διατροφική και αυτοάνοση γαστρίτιδα:

 ΣΥΝΗΘΗ ΛΑΘΗ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ Η ατροφική γαστρίτιδα αποτελεί χρόνια φλεγμονή του βλεννογόνου του στομάχου με συνοδό ατροφία. Αποτελεί [...]

Eκδήλωση

Αγαπητοί/ες,

 σας προσκαλούμε στην εκδήλωση που διοργανώνει ο Σύλλογός μας στις 26-27/9/2014 στο ξενοδοχείο Grand Hotel Palace στη Θεσσαλονίκη.

 Στο πρόγραμμα της εκδήλωσης που σας επισυνάπτουμε,

περιλαμβάνονται ομιλίες για τον Κανονισμό Παροχών Περίθαλψης του ΕΟΠΥΥ και τη Φαρμακευτική Περίθαλψη του Οργανισμού,

οι οποίες θα πραγματοποιηθούν την Παρασκευή 26/9 στις 7-8.30 μμ.

«ΓΝΩΡΙΜΙΑ ΜΕ ΤΗ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΑΥΤΗΣ».

pasmapaΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία και το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», στο πλαίσιο της

«Εξελίξεις και προοπτικές στην θαλασσαιμία»

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της ΜεσογείουΕπιστημονική Ημερίδα

Το Σάββατο 25 Μαΐου, από 10:00-17:00, θα διεξαχθεί στο Caravel ημερίδα, με θέμα «Εξελίξεις και προοπτικές στη θαλασσαιμία», η οποία διοργανώνεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis Hellas.

Το Exjade ακρογωνιαίος λίθος για τους ασθενείς με σύνδρομα NTDT

Το φάρμακο Exjade® της Novartis εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την υπερφόρτωση σιδήρου σε ασθενείς με μη εξαρτώμενη από μεταγγίσεις Μεσογειακή αναιμία

Αναιμία, διατροφική αντιμετώπισή της.

Η λέξη αναιμία, προκύπτει απο το στερητικό –α και την αίμη.

Η αίμη είναι μια ένωση η οποία περιέχει σίδηρο και βρίσκεται σε διάφορα σημαντικά βιολογικά μόρια.

Η αιμογλοβίνη και η μυογλοβίνη είναι πρωτεΐνες που περιέχουν αίμη και συμμετέχουν στην μεταφορά και την αποθήκευση του οξυγόνου.

Ελπίδες για τους θαλασσιμικούς ασθενείς η έγκριση του Exjade

ToExjade® λαμβάνει έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την θεραπεία της υπερφόρτωσης σιδήρου σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη μεσογειακή αναιμία (θαλασσαιμία)

 

  • Το Exjade είναι η πρώτη από του στόματος εγκεκριμένη θεραπεία στην ΕΕ για τη χρόνια υπερφόρτωση σιδήρου σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη μεσογειακή αναιμία

Μεσογειακή αναιμία

Μεσογειακή αναιμία

Α. ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ)

Η Μεσογειακή Αναιμία (Μ.Α) ή νόσος του Κούλεϋ (Cooley) ή θαλασσαιμία, είναι η νόσος που χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία. Αποτελεί τον πιο συχνό τύπο αναιμίας στη χώρα μας. Είναι επίσης συχνή στην περιοχή της Μεσογείου, στη Μέση Ανατολή και τη Ν.Α Ασία.

Οδηγίες για απόδοση δαπανών μετακίνησης θαλασσαιμικών ασφαλισμένων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Οδηγίες για απόδοση δαπανών μετακίνησης θαλασσαιμικών ασφαλισμένων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

πατηστε εδω για να δειτε το εγγραφο.

Καμιά ΕΛΠΙΔΑ για Νέες Θεραπείες στο μέλλον δεν αφήνει το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς

Αθήνα, 28/02/2012
Αρ. Πρωτ.: 30

ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ
της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Καμιά ΕΛΠΙΔΑ για Νέες Θεραπείες στο μέλλον δεν αφήνει το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς

Σημαντική μείωση στην υπερφόρτωση σιδήρου με το deferasirox

Σημαντική μείωση στην υπερφόρτωση σιδήρου με το deferasirox σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία

• Τα αποτελέσματα κλινικής μελέτης με το χηλικό παράγοντα deferasirox, έδειξαν σημαντική μείωση της συγκέντρωσης σιδήρου στο ήπαρ σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία, συγκριτικά με την ομάδα που έλαβε εικονικό φάρμακο

• Η μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία είναι μια γενετική αιματολογική διαταραχή, κατά την οποία ο ασθενής μπορεί να συσσωρεύσει περίσσεια σιδήρου στον οργανισμό

Θεραπεύτηκε 11χρονη με θαλασσαιμία

Δελτίο Τύπου

Θεραπεία της θαλασσαιμίας από 11χρονη πέτυχαν γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Hadassah στην Ιερουσαλήμ, υποβάλλοντας την ασθενή σε μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η εντεκάχρονη υποβαλλόταν σε μεταγγίσεις αίματος κάθε τρεις ή τέσσερις εβδομάδες και τακτικές αποσιδηρώσεις, έτσι οι γονείς της αποφάσισαν να προχωρήσουν με τη μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η διαδικασία ξεκίνησε όταν βρέθηκε ο κατάλληλος δότης και η μεταμόσχευση έγινε με επιτυχία.

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της ΜεσογείουΗ νόσος της Μεσογείου
Η μεσογειακή αναιμία ή θαλασσαιμία είναι ένα κληρονομικό νόσημα του αίματος με μεγάλη συχνότητα στη χώρα μας, αλλά και σε άλλες μεσογειακές χώρες. Oι ασθενείς δεν μπορούν να συνθέσουν τη φυσιολογική μορφή της αιμοσφαιρίνης (κύριο συστατικό των ερυθρών αιμοσφαιρίων), με αποτέλεσμα να σχηματίζονται ανώμαλα ερυθρά κύτταρα με μικρή διάρκεια ζωής. Η συχνότητα των φορέων για την Α και Β μεσογειακή αναιμία στην Ελλάδα είναι 8%.
Τι συμβαίνει: Η νόσος χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία που εκδηλώνεται από τη βρεφική ηλικία, αλλά οι ασθενείς αντιμετωπίζουν και άλλα προβλήματα, όπως χρόνια κόπωση, δυσκολία στην αναπνοή, οστικές αλλοιώσεις,